Wij zijn aangeslagen, want een jongen die bij Peter op de kamer heeft gelegen is overleden. Hij was net zo oud als Peter.
Het heeft op ons, maar vooral op Peter een diepe indruk gemaakt. Ik had in november nog telefonisch kontakt met zijn moeder, toen zaten de kuren er bijna op. Alles leek goed.
Maar begin december wees de scan uit dat alle kuren toch niet het gewenste resultaat hadden. Vervolgens heeft hij nog een hele zware chemokuur gehad. Wat het resultaat daarvan was is dus niet bekend. Hij bleek erg gevoelig voor het verhoudheids virus te zijn, dat heeft zich dus in zijn gezonde long genesteld, in zijn andere long zaten al uitzaaïngen. Hij is op 1e kerstdag opgenomen in het ziekenhuis omdat hij bloed had overgegeven.
Hij heeft toen nog een bloedtransfusie gehad, maar dit heeft niet meer mogen baten. Hij is op 2e kerstdag overleden. Zijn ouders, broers en overige familie zijn aangeslagen door zijn toch nog onverwacht overlijden.

Het houdt ons ook heel erg bezig, maar vooral Peter. Hij kan zich moeilijk uiten, waardoor we 3 weken geleden al kontakt hebben opgenomen met het UMCG.
Daar is iemand waarbij hij zich erg op zijn gemak voelt, dus hebben we gevraagd of zij een gesprek met Peter kon hebben.
Aangezien dit niet haar taak is moest ze er toestemming voor vragen, ze wilde zelf wel kijken wat ze voor Peter kon betekenen.
Dit was goed en het gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden.
Sanne is pedagogisch medewerker en dit stukje begeleiding hoort eigenlijk niet tot haar taak, maar ze wilde dit graag voor Peter en ons doen.
Ze is er wel achter gekomen dat er bij Peter een flink stuk angst zit, angst voor het terugkeren van de kanker. Ze koppelt dit terug aan dr Tamminga met het verzoek om daar op 16 februari toch even aandacht aan te besteden. We merken dat Peter toch worstelt met het feit dat hij ernstig ziek is geweest en dat hij bang is dat het weer terug komt.
Ondanks het feit dat er geen uitzaaïngen waren en dat de tumor zich in stadium 1 bevond blijft de angst bij Peter. Helaas is Peter een manneke die er niet makkelijk over praat en veel dingen voor zich houdt. Voor ons is dat weer moeilijk, want we kunnen alleen maar aan Peter zijn gedrag merken dat er iets is, maar wat er is kunnen we moeilijk achter komen.
We doen ons uiterste best om er voor Peter, maar ook voor Nicky te zijn.
We hebben nog niks van de Doe Een Wens Stichting gehoord, maar we hebben geduld.
We kijken eerst uit naar de jaarwisseling, die voor ons toch heel anders zal verlopen dan het vorig jaar, toen lag Peter nog als een doodziek vogeltje op het bed in de kamer.
En nu... nu vraagt hij of we ook vuurwerk zullen kopen. Nou laten we dat dan maar doen.
We kopen misschien we 1 hele mooie vuurpijl en daarmee schieten we alle ellende en vervelende dingen van het afgelopen jaar de lucht in.
Maar eerst zullen we morgen in gedachten bij de familie E zijn die hun zoon en broertje zullen begraven. We leven met hun mee.

Martin, Alide, Peter en Nicky

Ik krijg toch wel veel vragen over de controle van 17 november.
Gelukkig was alles goed!!!!!!!!!! Er is alleen een röntgenfoto gemaakt en daar hebben we nog geen uitslag van, maar we gaan uit van: geen bericht goed bericht. Bloedprikken ging niet door, dat doen ze alleen als de oncoloog het n.a.v. het controlegesprek nodig vind, nou dat vond hij dus niet.
We, met name ik (Alide) ben de laatste week veel bezig geweest met de situatie van een jaar geleden. Toen wisten we nog niet wat ons allemaal te wachten zou staan en hoe het allemaal zou verlopen, laat staan dat we wisten dat Peter weer beter zou worden. Ik ben de afgelopen weken met dubbele gevoelens doorgekomen. We kregen op 16 november ´s avonds (terwijl Peter en Nicky met een verpleegkundige naar dominoday keken) de verpletterende uitslag dat Peter kanker had, maar wat voor kanker moest nog onderzocht worden, dat zou dus in het UMCG gebeuren. Men twijfelde waarschijnlijk tussen een neuroblastoom en een Wilms´tumor, gelukkig bleek het de laatste te zijn, want een neuroblastoom is veel moeilijker te behandelen dan de Wilms´tumor. Ook ben ik de afgelopen weken veel bezig geweest met school en alles daar omheen, niet alleen het hele Kika gebeuren (waar ik nog boos en teleurgesteld over ben), maar ook het onderwijs en afspraken die niet nagekomen worden. Dit gaat allemaal ten koste van Peter en daar wordt ik echt niet vrolijk van. Moet eerlijk zeggen dat de prestaties van Peter nu niks verbeterd zijn vergeleken bij vorig jaar, dat terwijl het tot nu toe herhaling voor hem is geweest en hij het dus eigenlijk op zijn sloffen heeft kunnen doen. Dit is iets waar ik me ernstig zorgen om maak. De verwachtingen zijn volgens mij te hoog, hij heeft wel flink wat chemo in zijn lijfje gepompt gekregen en is nog lang niet van de gevolgen af. Zijn concentratie is belabberd (dan kan je toch geen spreekbeurt uit je hoofd doen…… of zie ik dat verkeerd).
Er is totaal geen begeleiding voor kinderen die ernstig ziek zijn, of zijn geweest en daardoor een achterstand op hebben gelopen. Het is natuurlijk wel gemakkelijk om het jaar dan nog maar een keer over te doen (overigens met instemming van ons). De school kan hier absoluut niet mee omgaan maar ze geven ook geen gehoor als ze door het UMCG uitgenodigd worden voor speciale bijeenkomsten die te maken hebben met een ernstig ziek kind in de klas of op school.
Ik heb daarom ook erg te doen met de ouders van het kindje op de andere locatie, ik hoop dat de school er meer bij betrokken is dan dat ze bij ons waren. Tijdens Peter zijn ziekte is zijn meester 1x bij ons geweest en heeft 1x gebeld, van de directeur hebben we niet veel vernomen, behalve een kaartje en een boekje voor Peter (over de post). Wel schieten ze me bij school aan als ik Nicky naar school breng, maar dan wil ik het liefst zo snel mogelijk weer naar huis, begrijpelijk toch??????? Als ik dan in verschillende tijdschriften van de VOKK (vereniging ouders kind en kanker) lees hoe een school…… leraar én directeur óók met het kind en de ouders om kan gaan en betrokkenheid tonen schieten de tranen mij in de ogen. Dít is (in mijn ogen) geen betrokkenheid, we wonen nog geen 5 minuten lopen van school. Maar goed, genoeg over school……
Terug naar de controle…… We zijn wel heel blij dat er wat dat betreft alleen maar goed nieuws is. Alles is gewoon goed, heel goed en Peter voelt zich ook goed. Het is wel vervelend dat we om 10.25 u al in het ziekenhuis waren om bloed te prikken wat vervolgens helemaal niet door ging.
Geluk bij een ongeluk, want zo had ik wel even tijd om Rilana, een vriendin van de Beatrix Hyves te ontmoeten, zij kwam voor controle met haar zoontje (heerlijk knulletje).
Vervolgens hoor je dan om 11.05 u je afspraak te hebben bij de oncoloog, dat liep allemaal uit en hij kwam ons om 11.40u halen. Helaas was Martin toen net met Peter naar de röntgen en eenmaal terug op de poli duurde het nog wel even voordat we aan de beurt waren.
Eerst werd Peter gezien door een co-assistent en daarna door dr. Tamminga.
Gelukkig was alles goed, daar zijn we enorm bij om, maar we hadden ook eigenlijk niet anders verwacht. Daarna moest er (voorlopig dus bij elke controle) nog de bloeddruk gemeten worden, maar aangezien het net pauze was moesten we toch nog even weer wachten., we waren dus te laat thuis om nog naar Hilberdink te gaan. Volgende keer zullen we er direkt bij binnenkomst om vragen, scheelt toch gauw weer een kwartier wachten…… we kunnen er natuurlijk ook gezellig een dagje uit van maken…… We proberen Nicky er ook zoveel mogelijk bij te betrekken, ze gaat ook zoveel mogelijk mee naar de controles.
We moeten 16 februari weer voor controle:
9.35 u bloedprikken
10.05 u controle oncoloog
10.50 u echo van de buik
11.00 u röntgenfoto
Ik denk dat we er maar een gezellig dagje UMCG van maken, dan zit je verder ook niet zo op tijd en maak je je niet zo druk.

Met Shadow gaat alles goed…… prima zelfs, hij groeit als kool.

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

Het is een tijdje rustig geweest op de web-log, maar dat komt omdat we niet veel te melden hebben, geen bericht is goed bericht!!!

Zondag 9 november zijn er 2 mensen, Jolanda en Harm van de Doe Een Wens Stichting geweest om Peter zijn wens in ontvangst te nemen.
Ze hadden voor Peter en Nicky allebei een kadootje meegenomen.
Ik heb wel aangegeven dat ik er wel wat moeite mee had om Peter op te geven,
omdat hij na een hele intensieve behandeling en operatie nu weer beter is.
Jolanda en Harm hebben duidelijk gemaakt dat ik me daar niet druk om moest maken, want de selectie procedure is erg streng.
Men heeft duidelijk besloten dat Peter er WEL voor in aanmerking komt.
Dus ik heb dat gevoel naast me neergelegd.
Onder het genot van een bakkie koffie en wat drinken voor de kids hebben ze Peter de hemd van het lijf gevraagd, over school, sport, films, vriendjes, hobby’s, de computer enz. enz.
Daarna was het tijd voor Peter om aan te geven wat zijn wens was.
Voor de duidelijkheid, ze moeten 3 wensen in ontvangst nemen, dan hebben ze altijd een paar op reserve.
Peter heeft heel duidelijk aangegeven dat hij heel erg graag een tienerkamer wil, in de stijl van Lord of the rings……
Vraag van Jolanda was daarna: hoe zie je die kamer dan, met een hoog of een laag bed… nou met een laag bed. Zie je dan ook een televisie op je kamer???? Ja, ik zie daar ook een televisie.
En een bureau????? Ja, ik zie ook een bureau. Met daarop een computer??????? Ja, met daarop een computer. Vervolgens zijn we naar boven gelopen om Peter zijn kamer te bekijken. Ze konden zich wel voorstellen dat Peter graag een andere kamer wilde.
Toen werd het tijd voor zijn tweede wens: een nintendo wii, nou da´s duidelijk.
Er werd Peter gevraagd of hij wel eens ergens heen wilde, nou ja, dat wil ik wel.
Waar zou je heen willen dan???? Nou naar Australië. Wat wil je daar doen dan?????
Weet ik eigenlijk niet…..
Zijn laatste wens komt er na veel vragen op neer dat hij graag wil lasergamen met vrienden, naar het archeon in Arnhem wil en lekker uit eten met vrienden bij een pizzeria.
Na ruim anderhalf uur gingen Jolanda en Harm weer weg, met 3 wensen van Peter op zak.
Ze hadden wel aangegeven dat ze dit een hele originele wens vonden……
We zijn benieuwd. We hopen rond januari er weer iets van te horen.
We krijgen tijdig een datum door zodat we rekening kunnen houden met ons werk en evt met school van de kinderen….
We krijgen niet te horen welke hoe de wensvervulling eruit komt te zien, dus voor ons is het net zo spannend als voor Peter.


Met Shadow gaat het prima, hij groeit als kool en we genieten volop van hem, ondanks dat je toch wel tegen wat praktische problemen aanloopt.
Het is toch wel een hele klus om het opvoeden van een pup in te passen in de regelmaat van naar school brengen en van school halen en de boodschapjes doen enz enz.
Ik heb zelfs een moment gedacht dat Shadow was geboren in een verkeerd lichaam, dat hij liever vogel was geweest. Hij heeft het nl. gepresteerd om met een flink stuk uitgeplozen touw in zijn bek vanuit het roege bos (aan het eind van onze straat) naar huis toe te lopen. Misschien om een nest te bouwen????? Geen idee. En ik maar roepen en meneer maar stevig doorlopen, wel keurig netjes bij de stoeprand wachten (niet zitten zoals we hem leren), maar zodra ik wat dichterbij kwam rende meneer toch de straat over om vervolgens bij de volgende stoeprand weer op mij te wachten. Leuk spelletje toch????
Bij de laatste stoeprand kreeg ik hem te pakken, ben met hem naar huis gegaan en heb hem in de bench gedaan. Achteraf kan je de humor er wel van inzien, maar het had ook heel anders af kunnen lopen.
Ik heb er in ieder geval wel van geleerd dat ík bepaal waar we heen gaan en niet Shadow, dus hij zal mij in de gaten moeten houden en niet ik hem.
Moet wel zeggen dat het vruchten begint af te werpen, want zodra hij me uit het oog verliest ga ik me in het bos snel verstoppen achter een dikke boom gaat hij me zoeken……


Dan volgt er maandag 17 novemer weer de controle in het UMCG.
Het is toch wel even weer spannend, ondanks dat alles er 3 maand geleden prima uitzag.
We moeten om 10.30 uur op de oncologiepoli zijn voor het bloedprikken, dan hebben we om 11.05 uur de afspraak met de oncoloog en om 11.30 uur moeten we op de röntgen zijn voor een foto. De ervaring heeft ons geleerd dat het altijd uitloopt, dus dat zal deze keer ook wel het geval zijn.
We zullen jullie op de hoogte houden van de controle maandag……


Ik wil toch op de valreep nog even iets kwijt.
Vorig jaar, toen Peter ziek werd heb ik de directeur van school gevraagd of de opbrengst van de collecte van het kerstfeest gedoneerd kon worden aan Kika.
Helaas was dit niet mogelijk, er was al een bestemming voor de opbrengst.
Nou ja, misschien volgend jaar dan!?!?
Dus ben ik dit begin oktober weer met het verzoek gekomen of de opbrengst van de kerstcollecte gedoneerd kon worden aan Kika.
We hebben al een goed doel voor de opbrengst....
Ik heb mijn verzoek voorgelegd aan iemand van de ouderraad, die het vervolgens heeft meegenomen in het overleg.
Vanmiddag kreeg ik het definitieve antwoord dat de opbrengst naar Malawi gaat en dus niet naar Kika.
De reden is voor mij onbegrijpelijk..... op de andere locatie van school is een ernstig ziek kindje (ook met kanker) en de directeur vond het een beetje wrang om dan de opbrengst aan Kika te doneren......
Ik denk dat het juist heel wrang is wanneer die ouders horen dat er al 2 jaar achter elkaar een ouder (van een kind met kanker) is geweest die gevraagd heeft op de opbrengst van de collecte van het kerstfeest aan Kika te doneren en dat de school dat gewoon geweigerd heeft.
En dat noemt zich een christelijke school.
Dit is dus niet te begrijpen.
Misschien moet de opbrengst juist daarom WEL aan Kika gedoneerd worden.
Ik heb er vorig jaar zelf om gevraagd toen we bij Peter de diagnose kanker kregen.
Waarom zouden deze mensen het dan niet willen.
IK HEB HIER TOTAAL GEEN BEGRIP VOOR!!!!!!!!!


Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

Nou hij is er dan eindelijk……
Zaterdag 20 september hebben we Shadow opgehaald. Nadat al het papierwerk in orde is gemaakt gingen we tegen 12.00uur met Shadow in een doos tussen Peter en Nicky in weer richting Groningen. De terugreis ging prima, Shadow heeft heerlijk in zijn doos liggen slapen.
We waren even bang dat hij misschien wel wagenziek zou worden, maar dat gebeurde gelukkig niet.

Eenmaal thuis was het voor Shadow natuurlijk heel erg wennen, een vreemde omgeving, vreemde geurtjes en geen broertjes en zusjes om mee te spelen. Het hele weekend heeft hij toch wel vaak lopen piepen/janken door huis heen. Ook vonden we her en der af en toe een plasje en een poepje. De nachten verliepen toch wel anders dan gehoopt. De eerste nachten heeft Shadow in de doos naast het bed, aan Martin’s kant geslapen. De eerste week is Martin er ’s nachts een keer uit geweest om Shadow even te laten plassen. De tweede week heeft Shadow voornamelijk ’s nachts in zijn bench geslapen, maar áls hij dan wakker wordt en er even uit is geweest voor een plasje dan is het piepen/janken geblazen, dus dan maar weer in de doos.
Het slapen in de bench gaat een stuk beter nu en het zindelijk worden gaat ook de goede kant op, af en toe doet hij nog eens een plasje in huis.
Martin heeft 2 weken vrij gehad, dus Shadow ziet Martin ook echt als zijn baas.
Als Martin naar bed gaat, gaat Shadow onderaan de trap liggen en als Martin naar het toilet gaat wacht hij voor de deur.
Vanaf maandag moet Martin weer gewoon aan het werk, dus dan zal hij het toch met mij moeten doen.
Dat zal ook best gaan lukken.
De kinderen vinden het enorm leuk en komen ’s morgens zonder problemen hun bed uit…… nou ja zeg, dat is ook wel eens anders geweest.
We genieten er eigenlijk allemaal enorm van, tsjonge…… wat een liefde krijg je van zo’n klein beestje, maar hij krijgt ook heel veel liefde van ons. We zijn nu druk bezig met zindelijk maken en socialiseren. Shadow gaat eigenlijk overal mee naar toe, hij is al een paar keer mee geweest om de kinderen naar school te brengen.













We willen hem eigenlijk overal aan laten wennen.
Hij heeft al kennis gemaakt met Rex, de hond van opa en oma.
Het was voor beide honden flink stoeien in de tuin en in het bos.
Leuk weetje: de vader van Shadow is de opa van Rex……
Snappen jullie het nog????














Martin, Alide, Peter en Nicky

Martin is op 1 september met Peter voor controle naar de revalidatie arts geweest. Er zou dan gekeken worden of Peter in aanmerking kwam voor nachtspalken. De revalidatie arts vond dit niet nodig omdat het voor Peter zeer onprettig zou zijn en het eigenlijk geen meerwaarde heeft. Wel is het de bedoeling dat hij zijn spalken overdag toch minimaal 8 uur moet dragen. Dus we blijven wat betreft de spalken op deze voet verder gaan. Peter probeert op school wel mee te doen met de gymles, maar dat mag nu niet meer met zijn gewone schoenen aan. Hij heeft de afgelopen keren telkens op blote voeten meegedaan, want zijn gymschoenen passen niet met de spalken erin, dit vond hij erg vervelend, dus moeten we achter nieuwe gymschoenen aan. We zijn op zondag 7 sptember naar Exloerveen geweest om een puppy uit te kiezen, nou veel keus was er niet want er waren maar 2 reutjes.
Maar het is gelukt hoor!!!!!!! Ik moet er wel bij zeggen dat Shadow Peter heeft uitgekozen in plaats van Peter Shadow. Waar Peter ging daar ging Shadow ook. Dus even op een andere manier kijken of Shadow Peter inderdaad uitkiest. Ik had op een gegeven moment de beide pups bij me en Peter en Nicky zijn ergens op het grasveldje gaan zitten. Ik heb de pups neergezet op het veldje en Shadow liep meteen naar Peter toe en kroop weer bij hem op schoot. Toen was het voor ons alle 4 duidelijk welke pup onze Shadow zou worden.

Binnen hebben we nog even onze gegevens achter gelaten, want Shadow wordt nog gechipped en de stamboom moet klaar gemaakt worden. Op de valreep hebben we nog een afspraak gemaakt wanneer we Shadow kunnen halen. Als Martin een weekje eerder vrij kan krijgen halen we hem 20 september op en als dat niet lukt wordt het een weekje later, maar dat is weer een weekend waarin ik moet werken.
Gelukkig is het gelukt op Martin zijn werk, dus kunnen we Shadow 20 september ophalen.

Eerst zaterdag morgen nog even met Nicky naar zwemles en dan gelijk in de auto door naar Exloerveen om Shadow op te halen.

We kunnen eigenlijk alle 4 niet wachten, maar we zullen wel moeten. Wij zijn er klaar voor…… nu Shadow nog.

Groetjes Martin, Alide , Peter en Nicky

Oooohhh…… wat hebben we een geweldig, maar stormachtig weekend achter de rug. Even alle zorgen vergeten en volop genieten. Nou het is allebei gelukt, we hebben onze zorgen even kunnen vergeten en we hebben allemaal volop genoten. Vrijdagmiddag werden we om 15.00 uur in Zwiggelte verwacht, de kinderen kregen bij aankomst allemaal een wegwerp fotocamera.
De koffie en thee en drinken voor de kids stond klaar met een heerlijk gebakje erbij. ’s Avonds was er een overheerlijke bbq, met van alles erop en eraan. Gelukkig konden we allemaal droog zitten, want buiten stond voor de boerderij een grote (party) tent met 3 picknick setjes, waar veel ruimte was om droog te blijven. Helaas hadden we erg veel overlast van wespen, maar ze waren gelukkig niet erg agressief. Na de bbq hadden we tijd om gezellig even bij te kletsen, want veel familie komt van ver en die zie je dus niet zo vaak. Onder het genot van een hapje en veel drankjes (al dan niet met alcohol) kwamen veel verhalen los en voor dat je het in de gaten hebt is het alweer laat. Zaterdagmorgen stond er een geweldig ontbijt klaar en daarna werd er voor de kinderen een luchtkussen opgezet…… toen hadden we helemaal geen kind meer aan ze.
We hadden de foto boeken van de periode van Peter zijn ziekte meegenomen en die zijn door iedereen wel even ingekeken, voor sommigen was dit heel emotioneel. Je ziet dan de foto’s van Peter en dan zie je met eigen ogen dat hij toch echt heel erg ziek is geweest. Maar hier hebben we niet te veel bij stil gestaan.

Voor de liefhebbers was er de mogelijkheid om te schieten, op een gegeven moment hebben ze er een soort competitie van gemaakt. Peter heeft hier erg van genoten en deed het heel goed, dus…… ’s middags nog maar een keer weer, hij kreeg de smaak te pakken. ’s Middags was er voor de liefhebbers een huifkartocht, helaas werkte het weer niet echt mee. Daarna had ik een pony voor Nicky geregeld, want ze wilde heel erg graag ponyrijden. Na Nicky mocht Peter ook even een paar rondjes stappen en draven. Een aantal andere kinderen zagen Nicky en Peter ponyrijden en wilden ook wel even een rondje rijden, dus ook zij kwamen aan bod…… en ik met mijn conditie er vrolijk naast rennen…… ppffffffff. Na het eten van broodjes shoarma, patat en de nodige snacks (ook enorm bevorderlijk voor de conditie) was het tijd voor de stukjes… Er waren niet veel stukjes, maar de stukjes die er waren waren ook echt heel leuk. Daphne, Lisanne en Celeste hadden een heel leuk dansje ingestudeerd. Daarna deden Geke en Greetje in een geweldige outfit een teleac cursus spaans. Tot slot kwam er nog een bedankje voor het gastland van de olympische spelen, China. Er werd door oom Jo en Geke en Greetje een geweldig mooi bedanklied gezongen in het chinees en alle drie zagen ze eruit als echte chinezen, zelfs de spleetoogjes ontbraken niet. Na de stukjes zijn we nog gezellig door gegaan met borrelen.
Zondagmorgen na het uitgebreide ontbijt alles weer inpakken en opruimen. Tot slot sprak tante Froukje nog even een dankwoord uit aan de commissie, Martin en Angelique, Gary en Monica en Eric en Heleen en kregen ze alle zes een presentje voor de geweldige organisatie. We hebben allemaal heel erg genoten van de reünie en hebben even de spanning voor de controle in het UMCG van de volgende dag kunnen vergeten.

En dan wordt het maandag …… controle op de kinderoncologiepoli.
We moesten om 10.50 uur bij de röntgen zijn voor een foto en een echo en daarna om 11.10 uur hadden we een afspraak op de poli en moest er nog bloed geprikt worden. Alles liep uit, zoals we wel gewend zijn…… en niet zo’n klein beetje ook. Onze eigen oncoloog Dr. Tamminga was met vakantie dus kregen we deze keer Dr. Groninger, een ontzettend lieve rustige dokter. We hadden haar al wel vaker gezien als Peter weer eens met spoed naar het ziekehuis moest, dus voor ons was ze geen onbekende dokter. We werden pas tegen 12.45 uur geholpen, voor ons maakte dat eigenlijk niet zoveel uit, want we hadden kans dat de uitslagen er dan inmiddels ook al waren. Nou en of…… de uitslagen waren er.

Alles was goed…… echt helemaal goed!!!!!!

De echo van de buik was prima, de lever zag eruit zoals hij eruit hoort te zien, gave, egale struktuur en er waren geen vlekjes of plekjes op te zien. De longen zagen er ook prima uit en het bloed was ook allemaal goed. Dus we waren allemaal heel erg blij en opgelucht. Doordat alles zo ontzettend uitliep hadden we geen tijd meer om naar Hilberdink te gaan voor therapie, maar Linda, de fysiotherapeut was al op de hoogte. Ook was het te laat voor school dus we zijn lekker thuis gebleven ’s middags en hebben we ons eigen feestje gebouwd. Nu moeten we alleen 1 september nog naar de revalidatie arts in het UMCG. Hopelijk komt Peter dan in aanmerking voor nachtspalken, zodat hij overdag zonder spalken kan/mag lopen. Dit voorstel komt van Linda en zij zal voor 1 sept nog kontakt opnemen met de revalidatie arts. Dan hopen we op 6 september een kijkje te nemen bij de fokker, zodat we dan eindelijk kunnen kiezen welk hondje onze Shadow wordt. We wachten nu al heel lang voor ons gevoel en we zijn toch wel heel benieuwd. We zullen nog even geduld moeten hebben.

We zouden het leuk vinden als jullie een reactie achter willen laten, we weten dat veel mensen de web-log lezen, dan is een reactie af en toe ook wel leuk.
Als je op reacties klikt verschijnt er rechts in beeld stapsgewijs wat je moet doen.
Onder het kopje identiteit kan je naam/url aanklikken en je hoeft alleen maar je naam in te vullen. Vergeet niet het blokje woordverificatie in te vullen.
Als dat niet lukt kan je ons ook een mailtje sturen, dan plaats ik de reactie wel.

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky.

Zo…… de vakantie zit er weer op, het ‘gewone’ leven is weer begonnen. De kinderen zijn weer naar school en ik begin het weekend weer met werken, Martin mag maandag weer aan het werk.
Peter en Nicky hadden toch wel een beetje last van opstart problemen, maar dat is ook wel logisch als je 6 weken lang lekker laat op bed komt en lekker lang kan uitslapen. Dan is 7 uur opstaan wel heel erg vroeg. Peter zit dit jaar weer in groep 7, want hij heeft een herkansing gekregen, hij heeft vorig schooljaar teveel gemist.
Nicky zit nu al weer in groep 4 en heeft het naar haar zin met een nieuwe lieve juf. Hoe gaat het bij ons…… nou eigenlijk wel goed.
We zijn 2 weken naar Ameland geweest waar we het prima naar onze zin hebben gehad, hoewel het dit jaar toch meer een luie vakantie was dan een doe vakantie. We hadden een flink aantal zonnige en warme dagen, maar we hebben ook heel wisselvallig weer gehad. We weten nu ook dat het op Ameland heel heftig kan onweren en als je pech hebt blijft het lang boven het eiland hangen en lijkt het alleen maar heftiger te worden. De caravan begon behoorlijk te schudden zodat de glazen op het aanrecht begonnen te trillen. Dan schrik je wel even hoor. Ik heb mijn verjaardag op Ameland gevierd, wat heerlijk rustig was. Peter en Ariena en de kids zijn nog even geweest, zij gingen die dag naar huis en kwamen nog even een felicitatie brengen. Gea van der Heide en haar dochter Nienke waren ook op Ameland en die zijn ook nog even geweest. Nicky had gelijk al een vriendinnetje van school ontmoet op de camping, dus daar hadden we eigenlijk geen omkijken naar. Peter heeft zich ook wel vermaakt, zij het toch wat anders dan voorgaande jaren. Zijn vriend zou een paar dagen komen, maar die zag er op het laatste moment toch maar vanaf, ws. net iets te lang te ver weg van huis. Gelukkig is oma nog wel een paar dagen geweest, wat Peter ook heel gezellig vond, maar dat is toch anders dan je vriend te logeren. Jacob en Christine en Anne waren ook op Ameland en we hebben gezellig ook wat dingen samen kunnen ondernemen. De kinderen zijn regelmatig samen naar het zwembad gegaan als het regenachtig weer was, of gewoon ’s avonds na het eten even een uurtje… ‘t is ook wel lekker dat Nicky nu ook een zwemdiploma heeft. Tijdens onze vakantie hebben we op 1 augustus een telefoontje van de fokker gekregen dat de puppy’s geboren waren, er waren 2 reutjes en 5 teefjes. Toen begon het brainstormen over een naam voor het hondje. Eenmaal weer thuis verzocht de fokker ons zo spoedig mogelijk de naam door te bellen zodat die op de stamboom geschreven kan worden. We hebben unaniem besloten dat hij Shadow gaat heten, Shadow van de Boermastreek, klinkt wel aardig toch?? Nu kunnen we eigenlijk niet wachten om een kijkje te gaan nemen, maar we zullen toch nog even geduld moeten hebben, er valt nu nog niet zoveel te zien aan de hondjes. We hebben nu de 1e keus…… nou ja, veel keus is er niet, want we willen graag een reu. We hebben eerst nog een familieweekend voor de boeg. We gaan 22 t/m 24 augustus een weekendje weg met de hele familie Aikema, gezellig met z’n allen in een kampeerboerderij in Drenthe. Hier hebben we allemaal heel veel zin in. Daarna volgt op maandag 25 augustus weer een controle in het ziekenhuis. Dan wordt er weer een echo gemaakt en worden er leverfuncties geprikt, dus dat zal wel weer spannend worden, dat is het voor mij nu al…… Dan volgt op 1 september een controle bij de revalidatiearts.

Peter is afgelopen maandag weer begonnen met fysiotherapie bij Hilberdink. We zijn in overleg met Linda teruggegaan naar 1x per week i.p.v. 2x per week. Linda was wel heel tevredenen ziet duidelijke vooruitgang, maar maakt zich wel wat zorgen over zijn linker voet, die achillespees herstelt zich minder snel dan de rechter. Ze wil de revalidatiearts voorstellen om met nachtspalk(en) te beginnen en dan overdag zoveel mogelijk zonder spalken te lopen. Peter loopt al 2 dagen zonder spalken, want hij heeft momenteel veel last van zijn achillespees, Linda is maandag behoorlijk met zijn voeten bezig geweest met oprekken en ws heeft hij daar nu toch wat last van gekregen. Gelukkig gaat het lopen zonder spalken wel goed, maar Peter moet wel goed nadenken bij het lopen, anders zet hij zijn voeten toch weer verkeerd neer en dan kan hij komen te vallen. Peter heeft nog wel wat problemen met zijn concentratie. We merken heel duidelijk dat hij bezig is met het verwerken. Hij is gevoeliger en emotioneler geworden. Hij kan erg geïrriteerd reageren, terwijl er niets aan de hand is. Peter kan soms zomaar heel boos worden als hem iets niet lukt (wat hem voorheen wel lukte). Hij kan ook opeens heel verdrietig worden en vraagt zich dan af waarom hem dit moet overkomen. Hij kan dan lekker bij ons huilen en we proberen hem zoveel mogelijk te steunen en antwoorden te geven op de vragen. Soms huil ik gewoon lekker een potje met hem mee, ik heb het idee dat alles bij mij nu ook een beetje los begint te komen, veel vage klachten, slecht slapen, problemen op het werk (thuiszorg Groningen). Gelukkig zijn er veel mensen om ons heen die ons willen helpen en ons steunen. Alleen vragen hoe het is, is soms al voldoende en een mooie opening om je zorgen te kunnen delen. Helaas kan niet iedereen dat…… Maar we gaan door…… we kunnen en willen ook niet anders. We verheugen ons op het familieweekend en op de komst van ons hondje en dan zien we daarna wel verder.
De controle…… daar denk ik liever nog niet aan. Ben bang…… waarom weet ik niet (misschien ook wel).

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

Peter mist Sandor, onze hond die een paar jaar geleden onverwacht is overleden en Remy, onze kat die vorig jaar augustus plotseling dood in de tuin lag behoorlijk.
Peter….en Nicky trouwens ook hebben vaak gevraagd wanneer we weer een huisdier kregen. Dus…..toen Peter ziek werd hebben we beloofd dat, als hij weer beter was hij een huisdier uit mocht kiezen. Nou dat heeft hij dus gedaan…….. Hij wilde graag een hondje.........en wat voor hondje. Hij wilde graag net zo’n hondje als opa en oma hebben, een kortharige Hollandse herder.

Nou dat kan geregeld worden!?!
Martin heeft de fokker (waar opa's hond ook vandaan komt) gebeld en gelukkig was er 1 van de honden drachtig. Over ongeveer 3 weken zullen er volgens de fokker en de veearts een stuk of 7 pups geboren worden. Martin heeft direkt een pup voor Peter gereserveerd. We hebben de 2e keus, we willen graag een reu, nou ik neem aan dat er van de +/_ 7 pups wel een paar reutjes bij zullen zitten. We gaan 25 juli eerst 2 weken naar Ameland en ws zullen de pups dus in onze vakantie geboren worden. Martin heeft mijn mobiele nummer doorgegeven aan de fokker, dus ook op Ameland zullen we dan wel te horen krijgen dat de pups geboren zijn en hoeveel het er zijn. Dan kunnen we na de vakantie even gaan kijken met z’n allen en dan misschien al wel een keuze kunnen maken. We vinden het alle 4 behoorlijk spannend en kijken er erg naar uit.
Eigenlijk kunnen we niet wachten…..maar we zullen wel moeten.

Maar na onze vakantie gaan we eerst een weekend weg met Martin zijn familie….de hele familie, ooms en tantes en neven en nichten en hun kinderen.
We hebben ook hier ontzettend veel zin in.
Iedereen heeft aldoor heel erg met ons meegeleefd en we willen nu graag laten zien hoe het met Peter (en ons) gaat. Ook willen we de controle van Peter op 25 augustus afwachten, we hopen dat de vlekjes op de lever dan verdwenen zullen zijn en dat de leverfuncties goed zijn. Momenteel maak ik me een beetje zorgen om Peter, maar Martin gelukkig niet. Peter heeft af en toe last van zijn buik, links waar zijn nier gezeten heeft.
Ook is hij wat passief en vermoeid, maar zijn vriendjes zijn met vakantie, dus moet hij zichzelf vermaken en dat heeft hij nooit goed kunnen doen. Ik was bang dat hij toch last van zijn lever zou hebben, maar gelukkig attendeerde Martin mij erop dat de lever rechts zit (ik dacht links). Nou ja…..

Peter gaat zondag eerst een paar nachtjes bij opa en oma logeren, dan is hij eindelijk verlost van zijn (overbezorgde??) moeder die hem herhaaldelijk vraagt hoe het gaat. Dat probeer ik zo min mogelijk te doen, maar ik heb hem de hele dag om me heen en ik hoor en zie dus alles. Ik denk dat Peter nu ook druk bezig is met het verwerken van alles wat hem overkomen is, en dat is niet niks. Alles heeft een diepe indruk achtergelaten bij Peter en hij is er meer mee bezig dan we denk ik door hebben. Maar…….zoals het nu lijkt staan ons nu eerst een aantal leuke gebeurtenissen te wachten. Wij kijken er naar uit. We zullen jullie op de hoogte houden.


Martin, Alide Peter en Nicky

Eindelijk is het dan zaterdag en kunnen we Peter weer ophalen van het ZomerZotheid kamp. Samen met Pascal gingen we tegen 12.00 uur richting de Veenhoop. We werden er om 13.00 uur verwacht en ik moet zeggen de ontvangst was geweldig. Er was niet alleen voor de “jetsetters”, zoals de kinderen werden genoemd goed gezorgd, maar ook voor ons als ouders, broertjes/zusjes, vriendjes enz. stond het nodige op tafel. We werden ontvangen met koffie en broodjes en suikerbrood en een grote pan soep en voor de kinderen was er frisdrinken.
Alle jetsetters waren nog op het water, dus moesten we nog even geduld hebben tot alle ouders er zijn. Dan kunnen we allemaal richting de steiger en dan horen we in de verte een hoop gezang en allerlei toeters.

De kinderen zijn allemaal, samen met een flink aantal begeleiders op de Pi aanvaren. Ze zongen allemaal uit volle borst het kamplied en je kon merken dat de sfeer er heel goed was. Pi is de grote moederboot, die ook altijd mee ging als de kinderen gingen zeilen, zodat ze evt. naar toilet kunnen of medische hulp kunnen krijgen indien nodig. Toen de kinderen eenmaal van boord waren gingen we allemaal naar binnen waar de kinderen allemaal één voor één op het podium werden gehaald en een jetpret boekje, een jetset diploma en een groepsfoto kregen, met nog een klein presentje een sjaal. Daarna werd er nogmaals het kamplied gezongen, dit keer stonden de kinderen op het podium en de begeleiders in de zaal. Dit was voor mij een heel mooi, ontroerend moment en ik moest ook even een traantje weg pinken. Het was op dat moment net of je één hele grote familie bent, met allemaal dezelfde achtergrond.

Je hebt allemaal een rugzak met bagage bij je, de één wat zwaarder dan de ander, maar allemaal dezelfde bagage........... een kind met een verschrikkelijke ziekte............. kanker.
Dan voelt het heel goed dat er voor die kinderen zo iets schitterends wordt georganiseerd, zodat ze even het ziek zijn kunnen vergeten, zoals één van de kinderen ook in de jetpret krant schreef.
Daarna gingen we allemaal nog even naar het veldje bij de zeilschool waar alle jetsetters nog een ballon de lucht in lieten gaan als afscheid.
Als je denkt dat je het dan hebt gehad heb je het goed mis, het echte afscheid moet nog komen..............
Alle begeleiders (het waren er nog al wat) stonden op een rij, allemaal met lippenstift in de hand om van alle jetsetters afscheid te nemen met een dikke zoen, nadat ze hun lippen na elke zoen flink hadden gekleurd.
De meeste kinderen zagen er dan ook heel kleurrijk uit met allerlei lippen op de gekste plaatsen in hun gezicht, Peter had er zelfs een paar in zijn oor zitten.
Daarna werden de kinderen één voor één uitgezwaaid door de begeleiders en konden we na afscheid te hebben genomen van Michael, Frank en Gina ook richting huis.
Onderweg in de auto kwamen de eerste verhalen al en begonnen we gezamenlijk het kamplied te zingen (stond in de jetpret krant).
Eenmaal thuis heb ik de tassen uitgepakt omdat ik een berg wasgoed verwachtte, nou niet dus...............

Peter heeft bij aankomst een zomerzotheid t-shirt en een zomerzotheid vest gekregen, het shirt (roze) belandde gelijk in de tas, maar het vest heeft hij het hele kamp gedragen, zit nu dus inmiddels al in de wasmachine (hij bleef bijna rechtop staan toen Peter hem uitdeed).
Peter is lekker nog even onder de douche geweest en zit nu lekker even bij te komen van een heerlijke geslaagde week. Morgen nog maar even weer douchen want er bleven toch nog een flink aantal lippen in zijn gezicht zitten.
Hij was achteraf toch erg blij dat ik hem zondagavond niet opgehaald heb.
Hij gaf aan dat hij eigenlijk helemaal niet blij was om weer thuis te zijn................. er is toch niets veranderlijker dan de mens................. zo blijkt wel weer.

Maar het is ook heel logisch dat na zo’n leuk kamp heimwee hebt naar het kamp, net zo als heimwee naar huis hebt als je net op kamp bent en alles onbekend is.
Voor mij is dit alleen maar een goed teken, hij gaf zelfs aan om volgens jaar heel graag weer mee te willen.................. maar zo ver is het nu nog niet.
We gaan eerst maar even genieten van alle verhalen.
We kijken uit naar de dvd met filmmateriaal en de cd met foto’s die we binnenkort thuis gestuurd krijgen.
Meer informatie is ook te lezen op http://www.skov.org/.

Groetjes
Trotse Martin en Alide
Een vermoeide Peter en een blije Nicky

Nou, het is zover…..Peter is op kamp. Zondagmiddag hebben we Peter naar zeilschool “de Veenhoop” in Veenhoop gebracht.
Dat heeft nog wel wat voeten in aarde gehad.
Zaterdagavond was Peter erg verdrietig, want hij zag er toch wel tegenop, ondanks dat hij er ook wel zin in had.
Hij wilde dat zijn beste vriend Pascal mee ging om hem weg te brengen.
Dit vonden wij geen goed idee, omdat hij er op dat moment al heel veel moeite mee had.
We waren bang dat hij dan weer mee terug wilde.
Maar het doet wel veel pijn als moeder (ook als vader) dat je ziet dat je kind zoveel verdriet heeft en het toch wel spannend en eng vindt.
Hij wilde zaterdagavond ook niet naar bed, vanwege de spanning en het verdriet.
Hij is om 00.00 uur toch naar bed gegaan, maar hij heeft bij Martin geslapen en ik ben in Peters bed gaan liggen….piekeren, huilen en pas laat in slaap vallen (na een paar borreltjes).
Maar goed….Peter was al vroeg wakker en wilde om 8.30 uur al douchen, dit heb ik nog even kunnen rekken, want Nicky sliep nog.
Nicky heeft het zaterdagavond moeten ontgelden, vanwege de zenuwen van Peter, dus zij lag ook laat op bed.
Peter was de hele ochtend toch wel wat stilletjes en gespannen, maar dat mag natuurlijk ook.
Het is niet niks…..om zomaar met 40 onbekende lotgenootjes een week op zeilkamp te gaan.
De ontvangst was geweldig, Peter werd samen met Michael vanaf de parkeerplaats in een limousine naar de zeilschool gereden. Daar konden we zijn spullen naar zijn kamer brengen.
Daarna gingen we naar een grote tent waar voor de ouders koffie/thee stond en voor de kids limonade, Peter kon daar zijn zakgeld inleveren en kampkleding in ontvangst nemen.
We moesten nog opschieten want de kids gingen gelijk het meer op om te zeilen.
Weer zat Peter bij Michael in de boot. Michael en Gina (zijn moeder) ‘kennen’ we via internet, wij lezen regelmatig de web-log over Michael en zij lezen regelmatig de web-log over Peter.
Gelukkig klikte het tussen de beide jongens, net als tussen de beide moeders.
Toen de kids eenmaal op het meer en bijna uit het zicht waren zijn we maar weer richting huis vertrokken.
Helaas kregen we om 19.30 uur al een telefoontje Van Edith, de verpleegkundige dat Peter erg verdrietig was en graag naar huis wilde.
Dan doet je hart pijn….. heel veel pijn, want je gevoel wil hem direkt halen, maar je verstand zegt toch even doorpakken en hem toespreken.
Nu hadden Martin en ik allebei al wat gedronken dus hadden we een excuus om hem niet te halen.
Na veel heen en weer gepraat snapte hij het en wilde hij wel 1 nachtje blijven.
Ik had met Edith afgesproken dat ze mij de volgende dag even zouden bellen om verslag uit te brengen.
Peter kennende had ik eigenlijk om 8.00 uur al een telefoontje verwacht:”zo de nacht is voorbij, kom me dan nu maar halen”.
Nou….. dan ken ik hem toch niet zo goed, want er kwam pas tegen 10.30 uur een telefoontje van Floor, de andere verpleegkundige, dat het prima ging met Peter.
Ze hadden Peter zondagavond maar bij Michael op de kamer gelegd en hij had prima geslapen, ws stukken beter dan ik…. Ik voelde me echt ziek van ellende, angst en vooral spanning. Gelukkig was dit achteraf niet nodig.
We hebben de afspraak gemaakt dat Peter ons even kan bellen als hij het moeilijk heeft en ik mag ook altijd even bellen als ik het moeilijk heb.
Ik heb gelijk op verzoek van Gina even gevraagd hoe het met Michael ging…. Nou met hem ging het ook prima.
Hij was samen met Peter een helicopter aan het knutselen voor de ‘race’ van vanavond en
‘s middags zouden ze weer gaan zeilen.
Thuis gekomen gelijk Gina maar even gebeld dat onze jongens het goed doen en heel leuk samen hebben. Ik kan nu iets opgeluchter ademhalen.
Gina en ik worstelen met hetzelfde probleem, we vinden het moeilijk om de jongens een beetje los te laten (we doen het wel hoor) en daardoor vinden we toch wel steun bij elkaar.
Ik wilde zondagavond gelijk wel naar Veenhoop rijden om Peter te halen, zo wilde Gina maandagavond gelijk wel naar het UMCG toe, toen ze hoorde dat Michael daar heen gebracht was voor een nieuwe sonde.
Goed dat we het niet gedaan hebben.
De jongens kunnen hier alleen maar sterker uitkomen en ze zullen hier het nodige van opsteken.
Maar het blijft moeilijk om ze los te laten, al is het maar een klein beetje.
Moet eerlijk zeggen het lukt nu aardig, ook omdat ik weet dat ik niet de enige ben die met het probleem worstelt.
Tot op heden heeft Peter nog niet gebeld, ook niet toen Michael naar het UMCG ging.
Ik heb ook (nog) niet gebeld, de afspraak is: geen bericht, goed bericht, daar ga ik dan maar vanuit.
Hiet laat ik het eerst bij, als er meer nieuws is meld ik me weer.

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

Na een week toch behoorlijk in spanning te hebben gezeten kwam maandag het verlossende telefoontje dan op de valreep om 14.55 uur. Dr Tamminga had uitgebreid overleg gehad met de radioloog en het team en ze zagen absoluut geen reden om Peter eerder te willen zien of andere stappen te ondernemen. Gelukkig maar, dat is in ieder geval een pak van ons hart. Aangezien Martin de telefoon opnam en ik toch ook nog wat vragen had en er niet helemaal gerust op was heb ik de volgende dag weer kontakt gehad met dr Tamminga. De vlekjes op de lever waren wat opgezette kliertjes en had helemaal niks met de wilms' tumor te maken. Het kon goed van een doorgemaakte infectie komen of een verkoudheid, nou is dat heel goed mogelijk, want Peter is eigenlijk altijd wat verkouden. We waren toen echt opgelucht, maar er zal altijd een stukje spanning blijven zitten, want er wordt op 25 augustus weer een echo gemaakt en leverfuncties geprikt. We zijn er van overtuigd dat dr Tamminga bij de geringste twijfel Peter toch eerder had willen zien Hopelijk verdwijnt de spanning wel een beetje, want ik heb mezelf de afgelopen week behoorlijk in de weg gelopen en als dat tot 25 augustus weer zo gaat.....houd ik m'n hart vast. Dat gaat niet alleen ten koste van mij, maar ook van mijn gezin. Ik denk dat ik een beetje aan het goed nieuws moet wennen en dat het stukje onzekerheid straks wel naar de achtergrond verdwijnt. Eigenlijk gaat het heel goed met Peter, de kracht in zijn benen komt langzamerhand weer wat meer terug. Bij Hilberdink doet Peter regelmatig zijn oefeningen en afgelopen maandag heeft hij de oefeningen zonder spalken gedaan. Hij heeft zelfs met schoenen aan zonder spalken moeten lopen, was nog een beetje wennen, hij moet dan opeens zijn voeten weer goed optillen, doet hij dat niet dan struikelt hij. Gelukkig moet hij gewoon zijn spalken de hele dag blijven dragen voor het oprekken van zijn achillespees, dus is de kans op vallen ook klein. Het gaat hier dus eigenlijk wel goed. Ik heb net de brief met medische gegevens voor het kamp op de bus gedaan en nu moeten er nog wat laatste dingetjes gekocht worden en dan....... kan ik weer een week in spanning zitten bbrrrrrr. Peter krijgt er nu steeds meer zin in, daar ben ik heel blij mee. Maar ik zie er best wel tegenop hoor, een week lang zonder Peter. Helaas moeten we dan ook onze familiedag missen, want het kamp is zaterdag 14 juni om 14.30 uur ongeveer afgelopen. Om daarna nog helemaal van Friesland naar Overijsel te rijden lijkt me een beetje teveel van het goede. We vinden het allemaal heel jammer, want we wilden iedereen wel graag laten zien hoe het met Peter gaat. We hebben wel telkens deze web-log bijgehouden, maar het is veel leuker om te laten zien hoe het er nu mee gaat. Maar goed, dat lukt dus niet. Voor de nieuwsgierigen onder ons: ons adres is nog steeds Barnsteenstraat 51 Groningen, dus jullie zijn welkom...... We zullen jullie als lezers op de hoogte blijven houden.
We vinden het leuk als jullie een reactie achter laten. Blijven jullie bidden??

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

We zijn gister weer voor controle naar het UMCG geweest. We zijn om 10.00 uur eerst voor foto’s en een echo geweest, daarna door naar de fysiotherapie. Daar heeft Peter weer een loop test gedaan en heeft Joyce, de fysiotherapeut Peters spierkracht gemeten, dit is allemaal vooruit gegaan.
Tegen een uur of 12 zou dr. Tamminga weer op de poli zijn (hij had college ’s morgens).Ondertussen kwam er nog iemand (helaas ben ik haar naam vergeten) in het kader van een onderzoek waar Peter vanaf het begin van zijn ziekte aan mee doet.
Dat onderzoek gaat over een kind met kanker en voeding. Ze kwam Peters vetpercentage en spiermassa meten. Ook werd Peter gewogen en gemeten, sinds de vorige meting is Peter in gewicht gelijk gebleven, 42 kilo en hij is 1,5 cm gegroeid, wat ook wel te merken was aan zijn lange broeken die opeens minder lang waren. Ze heeft samen met Peter een vragenlijst ingevuld. We hebben ook 3 vragenlijsten meegekregen die we thuis in moeten vullen en een voedingsdagboek, waarbij we 3 wisselende dagen precies bij moeten houden wat Peter wanneer eet en hoeveel. Dat moet zeer specifiek, welke boter, wat voor kaas, wat voor gehakt, wat voor brood, wat voor drinken en hoeveel enz. enz. Pffff dat wordt nog een hele klus allemaal. Ondertussen was dr Tamminga op de poli gearriveerd en konden we gelijk bij hem terecht. Hij vroeg Peter hoe het ging….. nou ja, ….. prima eigenlijk. Hij vond Peter er ook goed uitzien, dat kan ook eigenlijk niet anders, want hij ziet er prima uit en hij voelt zich ook heel goed. Dr Tamminga was eigenlijk best wel een beetje ‘jaloers’ op Peter zijn kapsel, nou moet ik eerlijk zeggen dat het ook veel beter zit dan zijn kapsel (haha). Dr Tamminga heeft middels het invullen van een formulier toestemming gegeven voor het kamp ‘zomerzotheid’ van de SKOV.
Inmiddels had hij de uitslag van de foto’s en de echo. De foto’s waren goed, maar helaas waren er op de echo een paar (inhomogene) vlekjes op de lever te zien, maar hij vond dit niet verontrustend. Helaas vond ik het wel verontrustend en er begonnen bij mij natuurlijk allerlei alarmbellen te rinkelen. Het is heel goed mogelijk dat die vlekjes er op de vorige echo ook al zaten en dat het gewoon van alle chemokuren komt en dus niets te betekenen heeft. Hij zag niet direkt noodzaak om allerlei stappen te ondernemen, maar we hebben wel afgesproken dat er bij de volgende controle weer foto’s en een echo gedaan zullen worden en dan zullen er ook leverfuncties geprikt worden. Dr Tamminga wil de uitslag nog wel even met de radioloog en zijn team bespreken en zal ons dan maandag 26 mei tussen 12.00 en 15.00 uur bellen om de definitieve uitslag te geven. Brrrr……… dat wordt dan toch weer een week in spanning zitten.
Ik zal proberen om me niet te ongerust te maken, maar ik weet niet hoe ik dat moet doen…… me niet ongerust maken…….. dat gaat gewoon vanzelf. Peter heeft aan het eind van de behandeling ook last van een geïrriteerde lever gehad, dus het zou heel goed mogelijk zijn dat dit gewoon restverschijnselen van de chemo’s zijn. Laten we het hopen. Vanavond toen ik op het werk was, was daar een hele lieve collega die iets liefs tegen me zei en toen begonnen de waterlanders te stromen. Ik kon gelukkig mijn verhaal kwijt, dat ik zo bang en ongerust was. Eigenlijk wilden mijn collega’s mij naar huis sturen, maar dat vond ik geen goed idee. Wat moet ik dan de kinderen en Martin vertellen,waarom ben ik thuis gekomen. Omdat ik me zorgen maak en toch wel bang ben????? NEE….. dat zeg je niet tegen een kind, die zelf ook wel ongerust is.
Dus ik ben lekker aan het werk gegaan, was ook wel een goed afleiding, maar het was wel heel zwaar en ik moest veel moeite doen om me te concentreren. Maar…… de aanhouder wint en het is gelukt. ( hopelijk heb ik geen fouten gemaakt) Maar om even terug te gaan naar het verhaal waar het allemaal om gaat… Peter mocht stoppen met de laatste medicijnen, hij gebruikt nu dus helemaal geen medicijnen meer. Peters bloeddruk moest nog even gemeten worden op de valreep en wij kunnen weer huiswaarts……nou ja huiswaarts……. Het was inmiddels 13.30 uur en we moesten om 14.00 uur bij Hilberdink zijn, dus hadden we geen tijd meer om Nicky naar school te brengen. Gelukkig was school op de hoogte, we hadden toestemming om Nicky ook mee te nemen deze controle (bedankt Gerrit). We vonden het heel belangrijk dat ze niet alleen betrokken was bij de ziekte en de behandeling van Peter, maar ook bij de controle’s.
Dus als een speer door naar Hilberdink waar Peter ook nog even flink aan het werk is gezet, op de loopband, de hometrainer en het roeiapparaat. Al met al een hele enerverende dag.
We kijken uit naar het telefoontje van maandag, maar eerst gaat Peter morgen lekker op schoolreisje naar Hellendoorn. Het was nog even onzeker of hij mee kon, gezien de val met Pinksteren, maar het lopen gaat al weer prima, dus hebben we besloten dat hij gewoon lekker mee kan. Zijn tas staat klaar. Goede afleiding voor hem.
Nou, een heel verhaal.
Laten we hopen op en bidden voor een goed uitslag maandag!!!!!!!

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

We zijn het afgelopen Pinksterweekend heerlijk een lang weekend naar Ameland geweest. Op de poli kinderoncologie had een stel een aanplakbiljet hangen waarop ze hun caravan eenmalig gratis aanboden aan gezinnen met een ernstig ziek kind. We hebben daar dus maar lekker gebruik van gemaakt. Het weer was heerlijk waardoor we veel buiten hebben kunnen zijn. We hebben zaterdagmiddag zelfs nog een hele poos op het strand gelegen. Helaas had die strandmiddag een zeer vervelende afloop. Peter en Nicky renden in hun zwemkleding over het strand naar ons toe en Peter is toen gevallen. Heel sneu en vervelend en dan breekt je hart als je je kind daar ziet liggen met zoveel pijn. Hij kon niet meer overeind komen en lopen lukte al helemaal niet. We hebben hem geholpen met aankleden en Martin heeft hem toen naar het duinovergang getilt, terwijl ik ondertussen de auto ophaalde. Ik heb de auto een eind het strand op gereden en nadat Peter in de auto zat zijn we maar gelijk doorgereden naar een dokter. We waren erg bang dat Peter zijn achillispees gescheurd, of doormidden was, hij kon geen enkele aanraking aan zijn voet verdragen. Gelukkig kon de dokter ons enigszins geruststellen want hij was niet gescheurd of doormidden, ws was hij overrekt waardoor Peter viel en zoveel pijn had. We moesten goed koelen en Peter moest zijn voet nu niet teveel meer belasten. We hebben dus zondag, een heerlijk luie moederdag, een beetje rond de caravan doorgebracht. Ik vond nog een kinderbadje in de schuur, dus die heeft Martin maar opgeblazen waarna ik hem gevuld heb. Martin en Nicky hebben nog wel een stuk gefietst zodat Martin zich heerlijk kon uitleven op zijn hobby, nl fotografie. Nicky is dan een geliefd persoon om te fotograferen en op Ameland zijn er ook nog genoeg plekjes in de natuur om je op uit te leven.

We zijn ’s avonds nog lekker pannekoeken wezen eten bij “onder de vuurtoren”.
Maandag heel rustig aan de caravan opruimen en schoonmaken en dan om 16.30 uur weer met de boot naar Holwerd. We hebben wel een heerlijk weekend gehad, maar het was wel heel sneu voor Peter dat het voor hem zo’n vervelende wending kreeg. Het zou nl zijn weekend worden.
Hij was ook best verdrietig, niet alleen vanwege de pijn, maar ook omdat hij voor zijn gevoel nu weer een stapje terug heeft gedaan. Het lopen ging net zo goed en nu loopt hij weer een stuk moeilijker. Het doet als moeder ook pijn als je bedenkt dat je kind nu weer een stapje terug moet doen, terwijl het net zo goed met hem ging wat betreft het lopen en de oefeningen. Linda de fysiotherapeut heeft er maandag nog naar gekeken en dacht dat het aan de aanhechting van de pees lag, dus heeft Peter heerlijk gezwommen i.p.v. oefeningen doen. We moeten maandag 19 mei weer voor controle naar het ziekenhuis. We moeten dan eerst naar de poli, dan voor een röntgenfoto en een echo en daarna nog naar de fysiotherapie, dan kunnen ze daar ook gelijk even kijken naar Peters voet. Dat wordt dus wel even weer spannend. Peter zal voorlopig zijn spalken moeten gebruiken dus hebben we Peter maar even lekker in het nieuw gestoken, nieuwe schoenen en een paar nieuwe broeken. Hij wil toch geen korte broek aan met zijn spalken eronder,dus heb ik een paar katoenen lange broeken voor hem gekocht, toch lekker voor de zomer. We hebben ook bericht gekregen van de SKOV en het kamp gaat nu definitief door (als we maandag toestemming krijgen van dr Tamminga). Peter heeft er nu toch wel zijn in, maar hij vindt het gewoon een beetje spannend. Hij is niet de enige, ik heb er ook best wel moeite mee om hem een beetje los te laten. Je wil zo graag je armen stevig om hem heen slaan om hem zo te beschermen, maar je beschermt hem ook door hem een beetje los te laten en hem zelfstandig te laten worden.
Maar het is zo moeilijk……..zo vreselijk moeilijk. Heb ik ook weer iets om te leren….

Groetjes
Martin en Alide
Peter en Nicky

Wat eigenlijk zo gewoon is, was voor mij toch wel heel speciaal. Ik ben dinsdagmiddag 6 mei met Peter naar de kapper geweest. Heerlijk gevoel was dat. Met het haar wat korter aan de zijkanten en bovenop een flinke lading gel heeft Peter weer een leuk kapsel. Toen we terug naar huis liepen zei Peter:"mam ik voel me al weer helemaal de oude Peter". Ik werd helemaal blij en gaf hem een dikke vette knuffel. Eenmaal thuis hebben we de pet direkt bovenop de kapstok gelegd, die hebben we niet meer nodig. Nou ja, niet meer nodig?? Peter gebruikte de pet al jaren, gewoon lekker tegen de zon in je gezicht. Maar ik weet niet of hij hem daarvoor nog zal/wil gebruiken. Voor mij heeft de pet nu een andere betekenis, hij associeert mij nu met Peter's ziekte, met de chemo's en met zijn kale koppie. Wie weet lopen we binnenkort wel tegen een andere leuke pet aan, de oude blijft voorlopig lekker bovenop de kapstok liggen. Dit wilde ik even met jullie delen. Ik vond het geweldig dat het weer kon.

Alide

Het gaat eigenlijk heel goed met Peter en met ons.
Peter gaat nu elke dag gewoon naar school, alsof hij nooit ziek is geweest.
Ik hoef hem eigenlijk niet meer naar school te brengen, maar doe dat natuurlijk wel omdat Nicky ook naar school moet.
Maar op de vrijdag middag gaat Peter zelf naar school
Hij wilde in het begin ook graag dat ik hem uit de klas kwam halen, omdat het dan wel heel druk op het schoolplein is en hij (ik ook) bang is om in de drukte te vallen. Ook dat is nu niet meer nodig, hij speelt zelfs weer buiten in de pauze.
We hebben in overleg met school besloten dat Peter groep 7 nog een keer over mag doen.
Hij heeft in de vier maanden van zijn ziekte toch te veel gemist.
Peter was hier zelf wel opgelucht over.
Hij zit nu in een combinatie groep 6/7 en dat wordt volgend jaar groep 7/8, dus hij blijft in dezelfde klas. We vinden het belangrijk dat hij nu weer met plezier naar school gaat de laatste maanden en dat hij dan niet op zijn tenen hoeft te lopen om toch over te gaan naar groep 8.
Hij kan het nu lekker rustig aan doen de komende tijd en hij heeft nu ook geen excuus om niet mee te gaan met het kamp van de SKOV.
We hebben Peter nl wél opgegeven voor het kamp van de SKOV (zie vorige blog)
Hij vind dat wel heel eng en ik trouwens ook. We zien wel hoe het gaat en of hij wel of niet uitgeloot wordt. Ik vind het zelf ook moeilijk om hem wat dat betreft een beetje los te laten.
Ik hoor alleen maar erg positieve berichten over de kampen, dus………… het moet wel heel leuk voor de kids zijn.
Hoe moeilijk is het om je kind een klein beetje los te laten???????
Ik vind het heel moeilijk!!!!!!!!
Wat betreft de revalidatie gaat het eigenlijk ook heel goed.
Peter gaat nu 2x per week naar Hilberdink. Hij heeft vorige week voor het eerst gezwommen en hij vond het heerlijk. Dus de oefeningen wisselen elkaar nu af. Trainen en zwemmen.
Gelukkig hebben we een hele lieve buurvrouw die een giga trampoline in haar tuin heeft staan waar Peter elke dag (zonder spalken) een poosje op mag (moet van ons) springen.
Dit is goed voor de prikkeling van zijn voeten en voor zijn spieren en achillespezen.
Wat betereft de medicijnen gaat het ook goed.
Peter gebruikt nu alleen nog de co-trimoxazol (antibiotica) 3x per week.
Dit moet tot begin mei, maar ik wacht wel tot we 19 mei voor contole moeten en overleg het dan wel.
Zoals ik al schreef moeten we 19 mei voor controle en dan worden er ook foto’s en een echo gemaakt, dus dat zal nog wel even spannend worden.
We hebben besloten dat Nicky dan ook mee mag naar het ziekenhuis.
Het is voor haar ook belangrijk om er bij betrokken te worden, niet alleen tijdens Peter zijn ziekte proces, maar ook tijdens de controles.
Ze is ook al een keer mee geweest naar Hilberdink en ze vond dat erg leuk.
Maar we hebben nu eerst vakantie en daat gaan we lekker van genieten.
We gaan met Pinksteren nog een lang weekend naar Ameland, hopelijk zijn de weergoden ons dan goed gezind.
Na de vakantie volgt de contole en dan zien we wel weer.
We zullen jullie op de hoogte houden.

Groetjes
Martin, Alide
Peter en Nicky

Maar even weer een up-date. We hebben op 28 maart Peter zijn 11e verjaardag gevierd.
Eigenlijk niet alleen op 28 maart, maar ook op 29 en 30 maart. Maar eerst hebben Peter, Nicky en ik de hele donderdag middag in de keuken gestaan.Ik had 's morgens al een appeltaart gebakken, maar er moest nog een monchou- en kwarktaart bij. Met behulp van Peter en Nicky was dat zo gebeurd. Maar Peter wilde graag op muffins trakteren dus moesten er ook nog 48 muffins gebakken worden. Peter heeft hier flink bij geholpen, ondanks dat hij niet zo lang stil kan staan. Maar het is allemaal gelukt en de muffins en de taarten waren allemaal op tijd klaar.
We hebben een heerlijk weekend gehad en Peter is enorm verwend.
Peter wilde graag geld op zijn verjaardag.
Van ons heeft hij een doos Star Wars Lego gekregen van Nicky een spelletje voor op zijn PSP (playstation portable) van de overige mensen heeft hij geld gekregen, bijna 150,- euro.
Dus is Martin zaterdag gewapend met verjaardagsgeld op pad gegaan om in opdracht van Peter een hele grote doos Star Wars Lego te kopen.
Dus Peter is bijna het hele weekend bezig geweest Star Wars Lego in elkaar te zetten.
Maandag 31 maart is Martin met Peter naar Hilberdink geweest, waar Linda een film van Peter heeft gemaakt, over zijn benen, voeten en het lopen en ook over zijn handen. Dit heeft ze via een beveiligd systeem naar de revalidatiearts in het UMCG gestuurd, zodat die kon beslissen of Peter ook nachtspalken moest hebben. Hier kom ik nog op terug.
Vorige week heeft Peter op school een paar toetsen gemaakt waaruit blijkt dat hij toch een behoorlijke achterstand heeft opgelopen gedurende zijn ziekte. Dit is haast onmogelijk om de komende weken nog in te halen. Maar hij wil er graag zijn best voor doen, zodat hij toch over kan gaan naar groep 8. Martin en ik hebben op 16 april een gesprek op school en dan kunnen we dus meer vertellen.
Peter vind het nog steeds erg leuk op school, hij probeert zelfs al weer wat mee te doen met de gym lessen en gaat ook weer af en toe buiten spelen in de pauze. (dit deed hij niet omdat het erg druk op het plein is in de pauze en hij kan dan makkelijk omver gelopen worden) Peter heeft afgelopen week een uitnodiging gekregen van de SKOV (Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen). Hij komt in aanmerking voor het kamp Zomerzotheid voor kinderen van 10-16 jaar. Dat is een zeil- en doekamp wat zich voornamelijk afspeelt in Friesland. Er zullen elke dag zeiltochten op de Friese meren plaats vinden en er zullen meerdere activiteiten gedaan worden. Ik als moeder denk: gôh wat leuk, komt mijn kind in aanraking met lot genootjes, maar ook met leeftijf- én lotgenootjes. Peter zijn eerste reactie was : oh nee hoor, ik ga niet mee. Maar na het zien van de foto's en het bekijken van de web-site begint hij een klein beetje te twijfelen. Het lijkt hem aan één kant wel leuk, maar hij vind het ook heel eng. Hij is nog nooit zo lang van huis geweest. Misschien moet ik eerst maar even bellen en nog meer informatie inwinnen.
Misschien moeten we hem gewoon opgeven en als het echt niet lukt kunnen we hem ook zo weer uit Friesland ophalen We hebben dus een beetje een dilemma. WE KUNNEN WEL WAT ADVIEZEN EN TIPS GEBRUIKEN. Afgelopen maandag ben ik (Alide) weer met Peter naar Hilberdink geweest. Peter hoeft gelukkig geen nachtspalken, maar dat betekend wel dat hij minimaal 8 uur per dag zijn spalken om moet hebben. Hij moet ook regelmatig zijn oefeningen doen en veel bewegen, dus gewoon lekker buiten spelen en klimmen en klauteren en weer proberen te fietsen. Het fietsen is afgelopen zaterdag mislukt, het deed veel pijn in zijn liezen en het was ook wel een beetje eng. Bij Hilberdink heeft Peter eerst wat loop-, spring- en evenwichts oefeningen gedaan, dit ging telkens beter. Peter moet wat meer zelfvertrouwen krijgen, als het eerst maar goed gaat, dan gaat het vanzelf beter. Daarna is Peter nog op de hometrainer geweest, het fietsen ging prima, nu thuis nog op zijn eigen fiets. Daarna heeft Peter op de loopband gelopen, dit ging ook prima. Toen kwam het moeilijkste, het roeien, dit heeft hij maar kort gedaan omdat het voor Peter heel zwaar was. Het kost hem veel spierkracht en energie.
De revalidatiearts heeft de beelden van Peter bekeken en ziet al wel vooruitgang, maar hij wist niet dat Peter ook klachten van zijn handen had. Dat klopt ook wel, want toen we bij hem waren had Peter die klachten ook niet, die kwamen pas later. Peter moet nu nog steeds de oefeningen blijven doen voor zijn benen, handen en mond. Hij vind het heel leuk om naar Hilberdink te gaan, hij heeft het gevoel dat hij er dan ook echt iets voor doet. Alleen de oefeningen thuis laten nog wat te wensen over, hij moet hierin erg gestimuleerd worden.
Dit was het voor nu.
Groetjes
Martin en Alide
Peter en Nicky

Vanmiddag zijn Peter en ik ( Alide) naar Hilberdink geweest zoals ik de vorige keer al schreef.
De fysiotherapeut, Linda heeft eerst een intake gesprek gedaan. Daarna moest Peter op blote voeten een stukje heen en weer lopen. Ze kon heel duidelijk zien dat de pezen en zenuwen aangedaan zijn door de 9x chemo.
Ze heeft allerlei oefeningen gedaan met Peter om zo een duidelijk behandelplan te kunnen maken. Ze vond wel dat Peter zijn achillespees (links) al aardig aan het verkorten is. Dus de aantal keren strekken, wat Peter dagelijks moest doen heeft niet zoveel geholpen. Linda wil nu overleggen met de revalidatiearts van het UMCG of het verstandig is om Peter 's nachts óók spalken om te doen, want eigenlijk moet zijn achillespees 8 uur per dag opgerekt worden en niet 4x per dag eventjes. Ook heeft Peter wel een beetje last van dezelfde klachten, maar dan in zijn handen, ook hier links erger dan rechts ( gelukkig, want hij is rechts). Ze heeft ook nog even naar Peters mond gekeken, want hij kan sinds de kuren ook niet meer fluiten/ lippen tuiten, dus ws. zijn daar ook wat zenuwen aangedaan. Peter heeft een paar "opdrachtjes" mee gekregen voor thuis.
Als Peter zijn spalken af heeft moet hij proberen om zoveel mogelijk zijn onderbenen en voeten aan te raken om op die manier de zenuwen te stimuleren/prikkelen. Peter moet regelmatig zijn handen plat op tafel leggen en een beetje aan drukken. Als Peter thuis wat te drinken krijgt kan hij dat het beste met een rietje doen, zo stimuleer je de zenuwen van de mond/lippen.
Peter heeft aangegeven dat hij wel graag een keer wil zwemmen. We durven het eigenlijk niet in een gewoon zwembad waar het heel druk kan zijn en waar Peter dan ook nog eens op blote voeten zonder spalken moet lopen. We gaan binnenkort ook een keer oefenen in het zwembad van Hilberdink, maar dan op een tijdstip dat er door andere fysiotherapeuten geen gebruik van het zwembad wordt gemaakt. We moeten nu eerst maandagmiddag weer terug komen en dan kijken we wel verder. Als het goed is heeft Linda donderdag kontakt met de revalidatiearts, dus dan kan ze ons gelijk vertellen hoe hij denkt over nacht spalken. Ik ben toch heel blij dat ik tijdens de contole over fysiotherapie bij Hilberdink ben begonnen, wie weet hoe het anders gegaan was met Peters achillespees, wanneer ze erachter waren gekomen dat ze al korter worden. Op de terugweg zijn we nog even langs een grote speelgoed winkel geweest want Peter moest nog even aangeven wat hij graag voor zijn verjaardag wilde hebben, zodat Martin en ik vanavond evt. een keuze kunnen maken. Peter wordt as. vrijdag 11 jaar en we hebben het nu eerst druk met de traktaties maken. Wat dat is verklap ik nu nog niet, anders weten sommige mensen van school het ook al. Dan moeten er nog taarten gemaakt worden, kadootjes gekocht en ingepakt worden en de kamer moet ook nog versierd worden. Druk genoeg dus de komende dagen. Maar we zijn hier erg blij om, we zijn erg gelukkig dat we Peter zijn verjaardag kúnnen vieren en dat we klaar zijn met de behandelingen. Dit was het eerst voor nu.
Tot een volgende keer.

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

We zijn gister voor controle naar de kinderoncologie poli geweest. Peter was toch wel een beetje zenuwachtig, mn. voor de prik. Hij heeft een trauma overgehouden van de laatste keer prikken. Maar deze keer ging alles goed en kon het met een vingerprik, wat Peter overigens heel erg is mee gevallen. Voorheen wilde hij absoluut geen vingerprikje, maar deze keer had hij er wel voor gekozen. We dachten dat Peter een laag hb zou hebben, vanwege zijn koude handen en pipse gelaat en witte nagels, maar dat was niet zo, zijn hb was 8.1 zelfs zeer goed. Maar alles was eigenlijk goed, zijn gewicht was prima, hij zat precies op het gemiddelde. We gaan nu verder afbouwen met de medicijnen. De triptysol is inmiddels al gestopt en nu gaan we de neurontin afbouwen. De komende 5 dagen 2x daags 1 caps. en daarna 5 dagen 1x daags 1 caps. en de dag voor Peter zijn 11e verjaardag kunnen we helemaal stoppen met de neurontin. Dan gebruikt Peter alleen nog de antibiotica, maar dat hoeft maar 3x per week. De AB is preventief om er voor te zorgen dat Peter geen longontsteking krijgt. Tijdens en vlak na een chemo zijn kinderen erg vatbaar voor een bepaald soort longontsteking. Verder gaat het hier eigenlijk prima. Met Peter ging het de vorige week wisselend, maar nu gaat het eigenlijk goed. Hij gaat gewoon weer hele dagen naar school en dat is ook wat hij zo graag wil, hij wil zijn oude leventje zo graag weer terug... nou we zijn al aardig op weg. We hopen dat Peter in aanmerking komt voor fysiotherapie bij Hilberdink, dat is een paramedisch centrum voor reuma en revalidatie, maar zoals het nu lijkt moet dat lukken. Het ziekenhuis staat er in ieder geval wel achter. Hopelijk kan Peter dan zijn spieren goed trainen zodat die het niet functioneren van de reflexen wat kan compenseren. Het zou wel fijn zijn als Peter van de zomer ook gewoon in een korte broek kan lopen, zonder de spalken. We gaan eerst maar op deze voet verder en dan zien we na verloop van tijd wel weer. We moeten pas op 19 mei weer voor controle en dan wordt er gelijk een foto en een echo gemaakt, dus dan wordt het toch even weer spannend. Maar we gaan eerst de komende maanden lekker genieten en ons leventje weer op pakken, daarna zien we wel verder. Peter wil eigenlijk volgende week een spreekbeurt houden over zijn ziekte en wat hij allemaal heeft meegemaakt. Dan wil hij de kanjerketting meenemen en de catheter en de sonde enz. enz.
We zijn benieuwd....

Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky

We kunnen nu langzamerhand zeggen dat we de goede kant opgaan. Peter had vorige week voor de keelontsteking een antibiotica kuur gekregen, helaas heeft die kuur ervoor gezorgd dat Peter een schimmelinfectie in zijn mond kreeg, wat het eten natuurlijk ook weer wat bemoeilijkt heeft, dus tegen die schimmelinfectie kreeg Peter zuigtabletten. We zijn maandag voor de eerste keer voor contole geweest. We hebben toen de uitslag van de echo en de foto gekregen, alles zag er goed uit. Ook is er weer bloed geprikt, wat deze keer erg moeilijk ging. De vaten deden raar en als ze eenmaal goed in een bloedvat zaten kwam er tot overmaat van ramp geen bloed terug.
De hele lieve prikdames (laborantes) Willie en Jannie hebben Peter heel goed geholpen met ontspannen, zodat ze toch 1 buisje vol bloed kregen (helaas moesten ze er 3 hebben).
Ondertussen zijn we naar de fysio gegaan voor een kracht test en een loopoefening. Later hebben willie en Jannie het nog een keer weer geprobeerd en toen ging het prima en hadden ze voldoende bloed, want de leverfuncties moesten ook nog geprikt worden. De keelklachten en de buikklachten waren inmiddels zo goed als verdwenen, helaas kwam hier dus die schimmelinfectie voor terug. De oncoloog; de Tamminga was wel tevreden, ondanks dat Peter 1 pond was afgevallen, maar goed, door de verminderde eetlust en de schimmelinfectie was dat geen probleem. (Ik denk dat ik binnenkort maar even bel of ze alles wat met de sondevoeding te maken heeft weer op willen halen.) In principe gaan de controles nu om de 3 maanden plaats vinden, maar omdat we de medicatie graag af willen bouwen, want de pijnklachten in Peter zijn voeten zijn nagenoeg verdwenen, mogen we over 1 maand weer voor controle komen, dit geeft ons ook wel een veilig gevoel. Het enige wat Peter nu moet doen is goed eten en aansterken, zodat hij weer wat meer spierkracht krijgt en het lopen dan ook weer wat beter zal gaan, want af en toe zwikt hij nog wel eens door zijn enkel en ligt dan zomaar op de grond. Peter is vanaf dinsdag elke dag al even weer naar school geweest. Hij geniet daar erg van en wil het graag zelf uitbreiden. Volgende week probeert hij of hij elke ochtend de hele ochtend naar school kan.
Deze keer zijn de berichten dus positiever, hopelijk blijft dit zo. Ga er maar vanuit dat geen bericht goed bericht is. Bedankt voor al jullie medeleven in de vorm van telefoontjes, kaarten, mailtjes en kadootjes. Wij stellen het alle vier zeer op prijs. We blijven jullie op de hoogte houden, maar de kans is groot dat het nu dus eerst wat rustiger zal zijn.
We moeten 17 maart weer voor controle.

Groeten,
Martin en Alide
Peter en Nicky