Vanmiddag zijn Peter en ik ( Alide) naar Hilberdink geweest zoals ik de vorige keer al schreef.
De fysiotherapeut, Linda heeft eerst een intake gesprek gedaan. Daarna moest Peter op blote voeten een stukje heen en weer lopen. Ze kon heel duidelijk zien dat de pezen en zenuwen aangedaan zijn door de 9x chemo.
Ze heeft allerlei oefeningen gedaan met Peter om zo een duidelijk behandelplan te kunnen maken. Ze vond wel dat Peter zijn achillespees (links) al aardig aan het verkorten is. Dus de aantal keren strekken, wat Peter dagelijks moest doen heeft niet zoveel geholpen. Linda wil nu overleggen met de revalidatiearts van het UMCG of het verstandig is om Peter 's nachts óók spalken om te doen, want eigenlijk moet zijn achillespees 8 uur per dag opgerekt worden en niet 4x per dag eventjes. Ook heeft Peter wel een beetje last van dezelfde klachten, maar dan in zijn handen, ook hier links erger dan rechts ( gelukkig, want hij is rechts). Ze heeft ook nog even naar Peters mond gekeken, want hij kan sinds de kuren ook niet meer fluiten/ lippen tuiten, dus ws. zijn daar ook wat zenuwen aangedaan. Peter heeft een paar "opdrachtjes" mee gekregen voor thuis.
Als Peter zijn spalken af heeft moet hij proberen om zoveel mogelijk zijn onderbenen en voeten aan te raken om op die manier de zenuwen te stimuleren/prikkelen. Peter moet regelmatig zijn handen plat op tafel leggen en een beetje aan drukken. Als Peter thuis wat te drinken krijgt kan hij dat het beste met een rietje doen, zo stimuleer je de zenuwen van de mond/lippen.
Peter heeft aangegeven dat hij wel graag een keer wil zwemmen. We durven het eigenlijk niet in een gewoon zwembad waar het heel druk kan zijn en waar Peter dan ook nog eens op blote voeten zonder spalken moet lopen. We gaan binnenkort ook een keer oefenen in het zwembad van Hilberdink, maar dan op een tijdstip dat er door andere fysiotherapeuten geen gebruik van het zwembad wordt gemaakt. We moeten nu eerst maandagmiddag weer terug komen en dan kijken we wel verder. Als het goed is heeft Linda donderdag kontakt met de revalidatiearts, dus dan kan ze ons gelijk vertellen hoe hij denkt over nacht spalken. Ik ben toch heel blij dat ik tijdens de contole over fysiotherapie bij Hilberdink ben begonnen, wie weet hoe het anders gegaan was met Peters achillespees, wanneer ze erachter waren gekomen dat ze al korter worden. Op de terugweg zijn we nog even langs een grote speelgoed winkel geweest want Peter moest nog even aangeven wat hij graag voor zijn verjaardag wilde hebben, zodat Martin en ik vanavond evt. een keuze kunnen maken. Peter wordt as. vrijdag 11 jaar en we hebben het nu eerst druk met de traktaties maken. Wat dat is verklap ik nu nog niet, anders weten sommige mensen van school het ook al. Dan moeten er nog taarten gemaakt worden, kadootjes gekocht en ingepakt worden en de kamer moet ook nog versierd worden. Druk genoeg dus de komende dagen. Maar we zijn hier erg blij om, we zijn erg gelukkig dat we Peter zijn verjaardag kúnnen vieren en dat we klaar zijn met de behandelingen. Dit was het eerst voor nu.
Tot een volgende keer.

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

We zijn gister voor controle naar de kinderoncologie poli geweest. Peter was toch wel een beetje zenuwachtig, mn. voor de prik. Hij heeft een trauma overgehouden van de laatste keer prikken. Maar deze keer ging alles goed en kon het met een vingerprik, wat Peter overigens heel erg is mee gevallen. Voorheen wilde hij absoluut geen vingerprikje, maar deze keer had hij er wel voor gekozen. We dachten dat Peter een laag hb zou hebben, vanwege zijn koude handen en pipse gelaat en witte nagels, maar dat was niet zo, zijn hb was 8.1 zelfs zeer goed. Maar alles was eigenlijk goed, zijn gewicht was prima, hij zat precies op het gemiddelde. We gaan nu verder afbouwen met de medicijnen. De triptysol is inmiddels al gestopt en nu gaan we de neurontin afbouwen. De komende 5 dagen 2x daags 1 caps. en daarna 5 dagen 1x daags 1 caps. en de dag voor Peter zijn 11e verjaardag kunnen we helemaal stoppen met de neurontin. Dan gebruikt Peter alleen nog de antibiotica, maar dat hoeft maar 3x per week. De AB is preventief om er voor te zorgen dat Peter geen longontsteking krijgt. Tijdens en vlak na een chemo zijn kinderen erg vatbaar voor een bepaald soort longontsteking. Verder gaat het hier eigenlijk prima. Met Peter ging het de vorige week wisselend, maar nu gaat het eigenlijk goed. Hij gaat gewoon weer hele dagen naar school en dat is ook wat hij zo graag wil, hij wil zijn oude leventje zo graag weer terug... nou we zijn al aardig op weg. We hopen dat Peter in aanmerking komt voor fysiotherapie bij Hilberdink, dat is een paramedisch centrum voor reuma en revalidatie, maar zoals het nu lijkt moet dat lukken. Het ziekenhuis staat er in ieder geval wel achter. Hopelijk kan Peter dan zijn spieren goed trainen zodat die het niet functioneren van de reflexen wat kan compenseren. Het zou wel fijn zijn als Peter van de zomer ook gewoon in een korte broek kan lopen, zonder de spalken. We gaan eerst maar op deze voet verder en dan zien we na verloop van tijd wel weer. We moeten pas op 19 mei weer voor controle en dan wordt er gelijk een foto en een echo gemaakt, dus dan wordt het toch even weer spannend. Maar we gaan eerst de komende maanden lekker genieten en ons leventje weer op pakken, daarna zien we wel verder. Peter wil eigenlijk volgende week een spreekbeurt houden over zijn ziekte en wat hij allemaal heeft meegemaakt. Dan wil hij de kanjerketting meenemen en de catheter en de sonde enz. enz.
We zijn benieuwd....

Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky