Het gaat eigenlijk heel goed met Peter en met ons.
Peter gaat nu elke dag gewoon naar school, alsof hij nooit ziek is geweest.
Ik hoef hem eigenlijk niet meer naar school te brengen, maar doe dat natuurlijk wel omdat Nicky ook naar school moet.
Maar op de vrijdag middag gaat Peter zelf naar school
Hij wilde in het begin ook graag dat ik hem uit de klas kwam halen, omdat het dan wel heel druk op het schoolplein is en hij (ik ook) bang is om in de drukte te vallen. Ook dat is nu niet meer nodig, hij speelt zelfs weer buiten in de pauze.
We hebben in overleg met school besloten dat Peter groep 7 nog een keer over mag doen.
Hij heeft in de vier maanden van zijn ziekte toch te veel gemist.
Peter was hier zelf wel opgelucht over.
Hij zit nu in een combinatie groep 6/7 en dat wordt volgend jaar groep 7/8, dus hij blijft in dezelfde klas. We vinden het belangrijk dat hij nu weer met plezier naar school gaat de laatste maanden en dat hij dan niet op zijn tenen hoeft te lopen om toch over te gaan naar groep 8.
Hij kan het nu lekker rustig aan doen de komende tijd en hij heeft nu ook geen excuus om niet mee te gaan met het kamp van de SKOV.
We hebben Peter nl wél opgegeven voor het kamp van de SKOV (zie vorige blog)
Hij vind dat wel heel eng en ik trouwens ook. We zien wel hoe het gaat en of hij wel of niet uitgeloot wordt. Ik vind het zelf ook moeilijk om hem wat dat betreft een beetje los te laten.
Ik hoor alleen maar erg positieve berichten over de kampen, dus………… het moet wel heel leuk voor de kids zijn.
Hoe moeilijk is het om je kind een klein beetje los te laten???????
Ik vind het heel moeilijk!!!!!!!!
Wat betreft de revalidatie gaat het eigenlijk ook heel goed.
Peter gaat nu 2x per week naar Hilberdink. Hij heeft vorige week voor het eerst gezwommen en hij vond het heerlijk. Dus de oefeningen wisselen elkaar nu af. Trainen en zwemmen.
Gelukkig hebben we een hele lieve buurvrouw die een giga trampoline in haar tuin heeft staan waar Peter elke dag (zonder spalken) een poosje op mag (moet van ons) springen.
Dit is goed voor de prikkeling van zijn voeten en voor zijn spieren en achillespezen.
Wat betereft de medicijnen gaat het ook goed.
Peter gebruikt nu alleen nog de co-trimoxazol (antibiotica) 3x per week.
Dit moet tot begin mei, maar ik wacht wel tot we 19 mei voor contole moeten en overleg het dan wel.
Zoals ik al schreef moeten we 19 mei voor controle en dan worden er ook foto’s en een echo gemaakt, dus dat zal nog wel even spannend worden.
We hebben besloten dat Nicky dan ook mee mag naar het ziekenhuis.
Het is voor haar ook belangrijk om er bij betrokken te worden, niet alleen tijdens Peter zijn ziekte proces, maar ook tijdens de controles.
Ze is ook al een keer mee geweest naar Hilberdink en ze vond dat erg leuk.
Maar we hebben nu eerst vakantie en daat gaan we lekker van genieten.
We gaan met Pinksteren nog een lang weekend naar Ameland, hopelijk zijn de weergoden ons dan goed gezind.
Na de vakantie volgt de contole en dan zien we wel weer.
We zullen jullie op de hoogte houden.

Groetjes
Martin, Alide
Peter en Nicky

Maar even weer een up-date. We hebben op 28 maart Peter zijn 11e verjaardag gevierd.
Eigenlijk niet alleen op 28 maart, maar ook op 29 en 30 maart. Maar eerst hebben Peter, Nicky en ik de hele donderdag middag in de keuken gestaan.Ik had 's morgens al een appeltaart gebakken, maar er moest nog een monchou- en kwarktaart bij. Met behulp van Peter en Nicky was dat zo gebeurd. Maar Peter wilde graag op muffins trakteren dus moesten er ook nog 48 muffins gebakken worden. Peter heeft hier flink bij geholpen, ondanks dat hij niet zo lang stil kan staan. Maar het is allemaal gelukt en de muffins en de taarten waren allemaal op tijd klaar.
We hebben een heerlijk weekend gehad en Peter is enorm verwend.
Peter wilde graag geld op zijn verjaardag.
Van ons heeft hij een doos Star Wars Lego gekregen van Nicky een spelletje voor op zijn PSP (playstation portable) van de overige mensen heeft hij geld gekregen, bijna 150,- euro.
Dus is Martin zaterdag gewapend met verjaardagsgeld op pad gegaan om in opdracht van Peter een hele grote doos Star Wars Lego te kopen.
Dus Peter is bijna het hele weekend bezig geweest Star Wars Lego in elkaar te zetten.
Maandag 31 maart is Martin met Peter naar Hilberdink geweest, waar Linda een film van Peter heeft gemaakt, over zijn benen, voeten en het lopen en ook over zijn handen. Dit heeft ze via een beveiligd systeem naar de revalidatiearts in het UMCG gestuurd, zodat die kon beslissen of Peter ook nachtspalken moest hebben. Hier kom ik nog op terug.
Vorige week heeft Peter op school een paar toetsen gemaakt waaruit blijkt dat hij toch een behoorlijke achterstand heeft opgelopen gedurende zijn ziekte. Dit is haast onmogelijk om de komende weken nog in te halen. Maar hij wil er graag zijn best voor doen, zodat hij toch over kan gaan naar groep 8. Martin en ik hebben op 16 april een gesprek op school en dan kunnen we dus meer vertellen.
Peter vind het nog steeds erg leuk op school, hij probeert zelfs al weer wat mee te doen met de gym lessen en gaat ook weer af en toe buiten spelen in de pauze. (dit deed hij niet omdat het erg druk op het plein is in de pauze en hij kan dan makkelijk omver gelopen worden) Peter heeft afgelopen week een uitnodiging gekregen van de SKOV (Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen). Hij komt in aanmerking voor het kamp Zomerzotheid voor kinderen van 10-16 jaar. Dat is een zeil- en doekamp wat zich voornamelijk afspeelt in Friesland. Er zullen elke dag zeiltochten op de Friese meren plaats vinden en er zullen meerdere activiteiten gedaan worden. Ik als moeder denk: gôh wat leuk, komt mijn kind in aanraking met lot genootjes, maar ook met leeftijf- én lotgenootjes. Peter zijn eerste reactie was : oh nee hoor, ik ga niet mee. Maar na het zien van de foto's en het bekijken van de web-site begint hij een klein beetje te twijfelen. Het lijkt hem aan één kant wel leuk, maar hij vind het ook heel eng. Hij is nog nooit zo lang van huis geweest. Misschien moet ik eerst maar even bellen en nog meer informatie inwinnen.
Misschien moeten we hem gewoon opgeven en als het echt niet lukt kunnen we hem ook zo weer uit Friesland ophalen We hebben dus een beetje een dilemma. WE KUNNEN WEL WAT ADVIEZEN EN TIPS GEBRUIKEN. Afgelopen maandag ben ik (Alide) weer met Peter naar Hilberdink geweest. Peter hoeft gelukkig geen nachtspalken, maar dat betekend wel dat hij minimaal 8 uur per dag zijn spalken om moet hebben. Hij moet ook regelmatig zijn oefeningen doen en veel bewegen, dus gewoon lekker buiten spelen en klimmen en klauteren en weer proberen te fietsen. Het fietsen is afgelopen zaterdag mislukt, het deed veel pijn in zijn liezen en het was ook wel een beetje eng. Bij Hilberdink heeft Peter eerst wat loop-, spring- en evenwichts oefeningen gedaan, dit ging telkens beter. Peter moet wat meer zelfvertrouwen krijgen, als het eerst maar goed gaat, dan gaat het vanzelf beter. Daarna is Peter nog op de hometrainer geweest, het fietsen ging prima, nu thuis nog op zijn eigen fiets. Daarna heeft Peter op de loopband gelopen, dit ging ook prima. Toen kwam het moeilijkste, het roeien, dit heeft hij maar kort gedaan omdat het voor Peter heel zwaar was. Het kost hem veel spierkracht en energie.
De revalidatiearts heeft de beelden van Peter bekeken en ziet al wel vooruitgang, maar hij wist niet dat Peter ook klachten van zijn handen had. Dat klopt ook wel, want toen we bij hem waren had Peter die klachten ook niet, die kwamen pas later. Peter moet nu nog steeds de oefeningen blijven doen voor zijn benen, handen en mond. Hij vind het heel leuk om naar Hilberdink te gaan, hij heeft het gevoel dat hij er dan ook echt iets voor doet. Alleen de oefeningen thuis laten nog wat te wensen over, hij moet hierin erg gestimuleerd worden.
Dit was het voor nu.
Groetjes
Martin en Alide
Peter en Nicky