vrijdag 25 januari 2008

Heel leuk, nu komen de mailtjes binnen van: alles goed bij jullie??
Het is zo stil wat betreft de mail, gaat het wel goed bij jullie??
Nou, het is al bijna 14 dagen stil wat betreft de mail, maar dat is eigenlijk alleen maar een goed teken. Dat betekent dat we niet zo veel te melden hebben, gelukkig maar!?!? Maar toch willen we iedereen die zo met ons mee leeft op de hoogte blijven houden, ook als we niet zoveel bijzonders te melden hebben. Peter heeft op 14 januari zijn eerst van de 4 chemokuren gehad.
We hebben toen ook gelijk aangageven dat Peter toch wel heel erg veel pijn aan zijn beide voeten heeft. De neuroloog heeft de reflexen in Peter zijn benen bekeken en hij bleek zelf helemaal geen reflexen meer te hebben. De pijn komt dus niet (alleen) van de ongetrainde spieren, maar het is een neuropatische pijn. Hij heeft toen medicijnen gekregen, neurontin 200 mg 3x daags en tryptisol 10 mg voor de nacht. Neurontin is een middel tegen neuropatische pijnen en tryptisol is een anti-depressiva die óók een pijnstillende werking heeft. Als de neurontin goed zou gaan wat betreft de bijwerkingen kon de dosis evt verhoogd worden naar 300 mg. Peter had inderdaad geen last van de bijwerkingen, dus konden we woensdag 16 jan. overgaan op de 300 mg.
Omdat dat in de eerst instantie goed leek te gaan konden we vrijdag 18 jan. met de tryptisol voor de nacht stoppen. Dat hadden we beter niet kunnen doen, Peter verdroeg de medicijnen wel, maar ze hielpen niet zo heel erg goed. Dus toen hij 21 jan zijn tweede chemokuur kreeg heeft hij aangegeven dat hij toch vaak erge pijn in zijn voeten had. Daarop heeft de neuroloog Peter weer onderzocht en de medicatie weer verhoogd. De hoeveelheid neurontin blijft gelijk, maar Peter moet nu beginnen met tryptisol 25 mg voor de nacht. Overdag gaat het eigenlijk heel goed wat betreft de pijn, maar met name tegen de tijd dat hij naar bed gaat heeft hij toch wel een uurtje behoorlijke pijn of 's morgensvroeg al hij wakker wordt, de pijn is dan zo erg dat hij het uitgilt, heel naar om te zien en te horen. Dan geven we hem alsnog maar een tramadol tbl., die mag hij zo nodig hebben tot max 3x daags. Dus maandag zullen we het toch nog maar weer melden, want het einde van de kuren komt inzicht, maar het duurt dan nog wel een poos voordat alle rommel uit zijn lichaam is en de bijwekingen helemaal verdwenen zijn. Peter heeft ook nog veel moeite met lopen, hij loopt houterig en zwikt regelmatig door zijn enkel of zakt zomaar door zijn knie.
Traplopen is wel een goede oefening voor Peter om weer wat spierkracht op te bouwen, maar hier moet altijd iemand bij zijn. Donderdag hebben we om 14.30 uur een gesprek op school gehad en als alles goed gaat dan gaat Peter met ingang van 5 februari 1 uur per dag naar school, van 11.00 tot 12.00 uur, maar als hij vaker wil en/of kan mag dat ook. Hier heeft Peter wel zin in. Hij wordt dan 3 dagen per week begeleid door een stagiaire, de overige dagen door meester Jan.
Dan nu de sondevoeding.... Peter is eigenlijk al op het streefgewicht van 42 kg, zodat de sonde er eigenlijk uit mag, maar die laten we uit voorzorg nog even zitten. Hij krijgt hierdoor nog steeds de 15 ml bactrimel (een soort antibiotica) 3x per week en elke dag de forlax (voor de poeperij) opgelost in water. Maar de voornaamste reden is de dubbele kuur die hij maandag 28 jan. krijgt,
dus deze keer kan Peter weer behoorlijk misselijk worden, dan is het handig om de sonde achter de hand te hebben, al is het alleen maar voor het toedienen van vocht. Peter blijft na de behandeling nog wel steng onder controle, zo wie zo tot zijn 18e jaar. Er zal dan af en toe een echo van zijn buik worden gemaakt en ook röntgenfoto's. Ook zal er regelmatig bloedonderzoek worden gedaan. Wat de nacontrole precies inhoud zullen we na de kuren wel te horen krijgen.
We proberen nu de draad al weer een beetje op te pakken. Martin heeft het werken al weer een beetje opgepakt en ik begin binnekort weer een beetje te werken. Dan begint het weer een beetje gewoon/normaal te worden. Maar het belangrijkste is dat de zorg voor Peter en Nicky gewoon door blijft gaan. Nou eerst genoeg voor nu lijkt me, het zou een korte update worden, is het toch weer een lange geworden. Nou ja....

Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky

zaterdag 12 januari 2008

We hebben goed nieuws te melden, eigenlijk heel goed nieuws!!!!!!!!!!
Peter is weer thuis, vrijdagmiddag is Peter weer thuis gekomen uit het ziekenhuis.
We hadden om 11.30 uur een gesprek met dr. Tamminga, de oncoloog en daarna mochten we lekker naar huis. We zijn allemaal erg blij en opgelucht, want de uitslag van het gesprek was erg positief. De tumor bevond zich in stadium 1 (kan tot stadium 4), 90 procent van alle tumorcellen was door de chemokuren voor de operatie al dood. Dat betekent dat Peter nog maar 4 chemokuren hoeft, terwijl we toch uit gingen van een half jaar. We beginnen gelijk maandag al met de eerst kuur, dus over 4 weken zijn we helemaal uitbehandeld, als het goed is.
De kuren zijn dezelfde als voor de operatie, de derde kuur zal een dubbele kuur zijn, de overige een enkele kuur. We reageerden alle 3 erg positief, Peter gooide zijn vuist in de lucht en riep YES, dan hoef ik ook geen VAP . Een VAP is een soort onderhuids kastje die aangesloten is op een groot bloedvat, die wordt dan telkens aangeprikt voor de chemo, dan hoeft er niet elke keer een infuus geprikt worden. Als de nabehandeling langer dan 4 weken zou duren zou Peter onder narcose een VAP krijgen, gelukkig is dat nu niet nodig, het gaat nu eindelijk de goede kant op.
Peter is 8 kilo afgevallen en weegt nu 38 kilo, daarom moet hij 's nachts nog sondevoeding hebben. Overdag mag hij gewoon alles eten, wat hij nu dus ook doet. Vanmiddag heeft hij eindelijk zijn lang verwachte broodje hotdog van de Hema gehad, de appeltaart had hij in het ziekenhuis al van mijn broer gehad. Gisteravond heeft Peter boerenkool met spek en worst gehad en vandaag macaroni, het zijn geen grote hoeveelheden, maar het begin is er.
Zodra Peter 42 kg weegt mag de sondevoeding 's nachts gestopt worden. Peter heeft alleen nog behoorlijk last van zijn voeten, met name links, overdag valt het wel mee, dan is hij meer in beweging. Waarschijnlijk komt de pijn door de spieren en de pezen, die zijn natuurlijk een aantal weken haast niet gebruikt. Nu dus wel weer en ook veel meer dan weken geleden, Peter loopt ook regelmatig rondjes door huis en ook af en toe buiten. Peter gebruikt nog steeds tramadol tegen de pijn en hij mag 4x daags 2 paracetamol. We verwachten en hopen dat de pijn in zijn voeten binnenkort ook weer over is. Eindelijk dus weer eens positieve berichten, onze gebeden zijn verhoord. Hier wou ik het eerst maar bij laten, we blijven jullie op de hoogte houden.

Groeten
Martin en Alide

zondag 6 januari 2008


Hier weer een berichtje van ons.
Het gaat nu eindelijk de goede kant op, maar dat ging niet zonder slag of stoot. Peter is de nacht ná de operatie weer naar de uitslaapkamer gebracht om de pijn medicatie via de ruggeprik wat te verhogen, Peter bleef nl. pijn houden en werd hierdoor erg onrustig. Ook de dag na de operatie bleef Peter pijn houden, omdat de ruggeprik maar de helft van zijn wond goed verdoofde.
We zijn vrijdagmiddag weer naar de uitslaapkamer gebracht zodat Peter een morfinepomp kon krijgen, maar eerst moest hij pijnvrij gemaakt worden d.m.v. morfine.
De volgende dag (zaterdag) had Peter telkens een lage bloeddruk en een redelijk hoge hartslag en plastte hij veel te weinig. Dit wilden de artsen graag wat veranderd zien omdat ze bang waren voor een shock. De hoeveelheid infuus ging omlaag en toen krabbelde Peter een beetje uit het dal. Maar soms vergeet hij dat hij zichzelf morfine kan geven, dus daar moeten we hem nog wel eens aan herinneren. Met name voor het wassen, draaien en verzorgen moet hij zich eerst even wat morfine toedienen.
Het gaat nu eindelijk beter met Peter.
Hij is vanmiddag weer over gebracht naar de afdeling en mocht inmiddels na wat te hebben gedronken ook wat pap hebben.
Dit ging zo goed dat hij vanmiddag al een broodje salami heeft gehad. Maar zijn voorkeur gaat uit naar een broodje hotdog van de hema en een stukje appeltaart. Peter wordt nog wel goed in de gaten gehouden, hij ligt nog steeds aan de monitor. De artsen zijn toch een beetje bang dat Peter een longontsteking aan het ontwikkelen is, hij zit nl nog steeds erg vol en het ophoesten is nog erg pijnlijk. Er is nu ook fysiotherapie ingeschakeld om Peter evt te helpen met het vinden van de juiste techniek om goed adem te halen en goed op te hoesten . Peter heeft vanavond nog even een poosje op de rand van zijn bed gezeten en even de benen laten bungelen, dit ging allemaal erg goed. Zodra Peter goed zijn best doet om het slijm los te hoesten daalt het zuurstofgehalte in zijn bloed (saturatie). met name 's nachts heeft hij nog wel regelmatig extra zuurstof nodig.
Peter heeft na de operatie 3 nachten alleen moeten slapen omdat er op de high-care geen ouders mogen blijven slapen. Dit kostte hem telkens meer moeite volgens de verpleging,
telkens als hij 's nachts wakker werd was hij heel verdrietig en miste hij ons. Gelukkig ligt hij nu weer op de afdeling, zodat Martin vannacht bij hem kan blijven slapen. Maar wij zijn niet de enige die het er moeilijk mee hebben, Nicky is af en toe erg verdrietig omdat Peter in het ziekenhuis ligt. Ze vindt het erg zielig voor Peter en wil ook graag bij hem zijn. Ze heeft al veel tekeningen, kaartjes en knutseltjes voor Peter gemaakt. We nemen haar daarom ook zoveel mogelijk mee naar het ziekenhuis. De kinderen zijn allebei erg flink en daar zijn we ook erg trots op. We gaan nu eindelijk de goede kant op en we hopen dat Peter gauw weer naar huis kan, zodat hij daar evt. verder aan kan sterken. We houden jullie op de hoogte.
Blijven jullie bidden??


















Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky

donderdag 3 januari 2008


Hier weer een berichtje van ons.
De operatie is gelukkig achter de rug en we kunnen melden dat alles goed is verlopen. Peter is vanmorgen tegen 9.30 uur heel rustig onder narcose gebracht. Van te voren had hij al rustgevende medicatie gehad, waardoor hij al die tijd heel rustig is gebleven. De operatie heeft al met al langer geduurd dan verwacht. Martin en ik zaten tegen 12.00 uur weer op Peter zijn kamer te wachten op het telefoontje dat alles achter de rug was.
Dat verlossende telefoontje kwam pas na 13.30 uur, dus dat was een uur vol spanning en stress. Je gaat je in zo'n uur van alles afvragen, wat er wel niet gebeurt is en of alles dan toch wel goed gegaan is. We hebben een gesprek met de chirurg gehad en zij heeft ons laten weten dat de operatie goed is verlopen,
maar dat Peter wel flink wat bloed verloren had en dat hij dus 3 zakjes bloed moest hebben. De chirurg heeft er een tumor van 3,5 kilo uitgehaald, wat dus toch een behoorlijk grote én zware tumor is geweest. De narcotiseur heeft er foto's van gemaakt en die zal ze binnenkort voor ons op cd branden. Als je die foto's ziet schrik je toch behoorlijk, je ziet een hele kleine nier met daar aan vast een hele grote tumor.
Maar gelukkig is Peter nu van dat ding verlost. Peter heeft toch nog wel een poos op de uitslaapkamer gelegen omdat hij ontzettend veel pijn bleek te hebben. Peter ademde heel oppervlakkig en daardoor begon de monitor aldoor te allarmeren, maar het goed door ademen deed ook erg veel pijn. Maar als je Peter vroeg hoe gaat het stak hij wel telkens zijn duim omhoog, DE KANJER!!!!!!! Omdat Peter toch wel pijn bleef houden en zijn Hb nog niet helemaal goed genoeg was en het ademen pijnlijk bleef hebben ze besloten om Peter niet terug naar zijn kamer te brengen, maar naar de high-care, die zit ook op dezelfde afdeling, maar daar worden de kinderen nog scherper in de gaten gehouden. Peter is daarna regelmatig in slaap gevallen waarop wij hebben besloten om naar huis te gaan. Dit vond Peter niet leuk (en wij dus ook niet) maar op de high-care hebben ze geen mogelijkheid om bij je kind te blijven slapen. We hebben Peter uitgelegd dat we dan morgen goed uitgrust zijn zodat we dan de hele dag weer goed voor hem kunnen zorgen. We hebben hem beloofd dat we dan tussen 8.00 uur en 8.30 uur weer bij hem zullen zijn. Maar we moeten natuurlijk ook aan Nicky denken. Die heeft momenteel de tijd van haar leven bij Christine (mijn zus) en daar vermaakt ze zich opperbest. Maar na 2 dagen missen we haar behoorlijk dus daar moeten we morgen ook nog wat voor bedenken.
We zijn ontzettend trots op onze beide kinderen, Peter omdat hij het toch allemaal heel goed doet, en omdat hij zo ontzetten flink is, Nicky omdat zij toch maar even zonder mopperen 3 nachtjes gaat logeren zodat wij voor Peter kunnen zorgen. We zijn ontzettend blij dat deze zenuwslopende dag achter de rug is en dat alles goed is gegaan.
Nu kan het herstel beginnen en als dat net zo voorspoedig verloopt kan het zijn dat Peter eind volgende week weer thuis is. Maar dan is het wachten nog op de uitslag van de patholoog aantoom i.v.m. de nabehandeling, maar daar willen we nu nog niet mee bezig zijn.
Eerst aansterken en weer rustig aan leren eten, zodat Peter de sonde die er onder narcose opnieuw is ingebracht niet meer nodig heeft. Hier wil ik het eerst maar bij laten.
Willen jullie ook nu nog voor Peter en ons blijven bidden??

Groeten
Martin en Alide



woensdag 2 januari 2008


Er zijn mensen die me gevraagd hebben om het tijdstip van Peter zijn operatie door te geven.
Ik weet niet meer welke mensen mij dat gevraagd hebben. Vandaar dat ik het ook maar via deze berichtgeving doe. Peter wordt morgen tegen 9.00uur geopereerd. De operatie zal ongeveer 3 uur duren, maar het is ook best wel een grote ingreep. Hij vertelde vanavond dat hij er klaar voor is en dat hij ernaar uitkijkt dat de tumor straks uit zijn buik gehaald is. De kinderchirurg heeft Peter precies uitgelegd hoe ze gaat opereren en wat ze precies gaat doen.
De narcotiseur heeft uitgelegd hoe ze Peter in slaap gaat maken en hoe het na de operatie met de pijnbestrijding zal gaan. Peter zal na de operatie de pijnbestrijding via een ruggeprik krijgen,
zodat alleen zijn buik verdoofd zal worden. Peter begint nu wel een beetje zenuwachtig te worden, maar dat mag ook, wij zijn het tenslotte ook.
Zodra we weer in de gelegenheid zijn horen jullie hoe de operatie is verlopen. Willen jullie voor Peter, voor de chirurg en voor ons bidden en duimen.

Groeten
Martin en Alide