Na een week toch behoorlijk in spanning te hebben gezeten kwam maandag het verlossende telefoontje dan op de valreep om 14.55 uur. Dr Tamminga had uitgebreid overleg gehad met de radioloog en het team en ze zagen absoluut geen reden om Peter eerder te willen zien of andere stappen te ondernemen. Gelukkig maar, dat is in ieder geval een pak van ons hart. Aangezien Martin de telefoon opnam en ik toch ook nog wat vragen had en er niet helemaal gerust op was heb ik de volgende dag weer kontakt gehad met dr Tamminga. De vlekjes op de lever waren wat opgezette kliertjes en had helemaal niks met de wilms' tumor te maken. Het kon goed van een doorgemaakte infectie komen of een verkoudheid, nou is dat heel goed mogelijk, want Peter is eigenlijk altijd wat verkouden. We waren toen echt opgelucht, maar er zal altijd een stukje spanning blijven zitten, want er wordt op 25 augustus weer een echo gemaakt en leverfuncties geprikt. We zijn er van overtuigd dat dr Tamminga bij de geringste twijfel Peter toch eerder had willen zien Hopelijk verdwijnt de spanning wel een beetje, want ik heb mezelf de afgelopen week behoorlijk in de weg gelopen en als dat tot 25 augustus weer zo gaat.....houd ik m'n hart vast. Dat gaat niet alleen ten koste van mij, maar ook van mijn gezin. Ik denk dat ik een beetje aan het goed nieuws moet wennen en dat het stukje onzekerheid straks wel naar de achtergrond verdwijnt. Eigenlijk gaat het heel goed met Peter, de kracht in zijn benen komt langzamerhand weer wat meer terug. Bij Hilberdink doet Peter regelmatig zijn oefeningen en afgelopen maandag heeft hij de oefeningen zonder spalken gedaan. Hij heeft zelfs met schoenen aan zonder spalken moeten lopen, was nog een beetje wennen, hij moet dan opeens zijn voeten weer goed optillen, doet hij dat niet dan struikelt hij. Gelukkig moet hij gewoon zijn spalken de hele dag blijven dragen voor het oprekken van zijn achillespees, dus is de kans op vallen ook klein. Het gaat hier dus eigenlijk wel goed. Ik heb net de brief met medische gegevens voor het kamp op de bus gedaan en nu moeten er nog wat laatste dingetjes gekocht worden en dan....... kan ik weer een week in spanning zitten bbrrrrrr. Peter krijgt er nu steeds meer zin in, daar ben ik heel blij mee. Maar ik zie er best wel tegenop hoor, een week lang zonder Peter. Helaas moeten we dan ook onze familiedag missen, want het kamp is zaterdag 14 juni om 14.30 uur ongeveer afgelopen. Om daarna nog helemaal van Friesland naar Overijsel te rijden lijkt me een beetje teveel van het goede. We vinden het allemaal heel jammer, want we wilden iedereen wel graag laten zien hoe het met Peter gaat. We hebben wel telkens deze web-log bijgehouden, maar het is veel leuker om te laten zien hoe het er nu mee gaat. Maar goed, dat lukt dus niet. Voor de nieuwsgierigen onder ons: ons adres is nog steeds Barnsteenstraat 51 Groningen, dus jullie zijn welkom...... We zullen jullie als lezers op de hoogte blijven houden.
We vinden het leuk als jullie een reactie achter laten. Blijven jullie bidden??

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

We zijn gister weer voor controle naar het UMCG geweest. We zijn om 10.00 uur eerst voor foto’s en een echo geweest, daarna door naar de fysiotherapie. Daar heeft Peter weer een loop test gedaan en heeft Joyce, de fysiotherapeut Peters spierkracht gemeten, dit is allemaal vooruit gegaan.
Tegen een uur of 12 zou dr. Tamminga weer op de poli zijn (hij had college ’s morgens).Ondertussen kwam er nog iemand (helaas ben ik haar naam vergeten) in het kader van een onderzoek waar Peter vanaf het begin van zijn ziekte aan mee doet.
Dat onderzoek gaat over een kind met kanker en voeding. Ze kwam Peters vetpercentage en spiermassa meten. Ook werd Peter gewogen en gemeten, sinds de vorige meting is Peter in gewicht gelijk gebleven, 42 kilo en hij is 1,5 cm gegroeid, wat ook wel te merken was aan zijn lange broeken die opeens minder lang waren. Ze heeft samen met Peter een vragenlijst ingevuld. We hebben ook 3 vragenlijsten meegekregen die we thuis in moeten vullen en een voedingsdagboek, waarbij we 3 wisselende dagen precies bij moeten houden wat Peter wanneer eet en hoeveel. Dat moet zeer specifiek, welke boter, wat voor kaas, wat voor gehakt, wat voor brood, wat voor drinken en hoeveel enz. enz. Pffff dat wordt nog een hele klus allemaal. Ondertussen was dr Tamminga op de poli gearriveerd en konden we gelijk bij hem terecht. Hij vroeg Peter hoe het ging….. nou ja, ….. prima eigenlijk. Hij vond Peter er ook goed uitzien, dat kan ook eigenlijk niet anders, want hij ziet er prima uit en hij voelt zich ook heel goed. Dr Tamminga was eigenlijk best wel een beetje ‘jaloers’ op Peter zijn kapsel, nou moet ik eerlijk zeggen dat het ook veel beter zit dan zijn kapsel (haha). Dr Tamminga heeft middels het invullen van een formulier toestemming gegeven voor het kamp ‘zomerzotheid’ van de SKOV.
Inmiddels had hij de uitslag van de foto’s en de echo. De foto’s waren goed, maar helaas waren er op de echo een paar (inhomogene) vlekjes op de lever te zien, maar hij vond dit niet verontrustend. Helaas vond ik het wel verontrustend en er begonnen bij mij natuurlijk allerlei alarmbellen te rinkelen. Het is heel goed mogelijk dat die vlekjes er op de vorige echo ook al zaten en dat het gewoon van alle chemokuren komt en dus niets te betekenen heeft. Hij zag niet direkt noodzaak om allerlei stappen te ondernemen, maar we hebben wel afgesproken dat er bij de volgende controle weer foto’s en een echo gedaan zullen worden en dan zullen er ook leverfuncties geprikt worden. Dr Tamminga wil de uitslag nog wel even met de radioloog en zijn team bespreken en zal ons dan maandag 26 mei tussen 12.00 en 15.00 uur bellen om de definitieve uitslag te geven. Brrrr……… dat wordt dan toch weer een week in spanning zitten.
Ik zal proberen om me niet te ongerust te maken, maar ik weet niet hoe ik dat moet doen…… me niet ongerust maken…….. dat gaat gewoon vanzelf. Peter heeft aan het eind van de behandeling ook last van een geïrriteerde lever gehad, dus het zou heel goed mogelijk zijn dat dit gewoon restverschijnselen van de chemo’s zijn. Laten we het hopen. Vanavond toen ik op het werk was, was daar een hele lieve collega die iets liefs tegen me zei en toen begonnen de waterlanders te stromen. Ik kon gelukkig mijn verhaal kwijt, dat ik zo bang en ongerust was. Eigenlijk wilden mijn collega’s mij naar huis sturen, maar dat vond ik geen goed idee. Wat moet ik dan de kinderen en Martin vertellen,waarom ben ik thuis gekomen. Omdat ik me zorgen maak en toch wel bang ben????? NEE….. dat zeg je niet tegen een kind, die zelf ook wel ongerust is.
Dus ik ben lekker aan het werk gegaan, was ook wel een goed afleiding, maar het was wel heel zwaar en ik moest veel moeite doen om me te concentreren. Maar…… de aanhouder wint en het is gelukt. ( hopelijk heb ik geen fouten gemaakt) Maar om even terug te gaan naar het verhaal waar het allemaal om gaat… Peter mocht stoppen met de laatste medicijnen, hij gebruikt nu dus helemaal geen medicijnen meer. Peters bloeddruk moest nog even gemeten worden op de valreep en wij kunnen weer huiswaarts……nou ja huiswaarts……. Het was inmiddels 13.30 uur en we moesten om 14.00 uur bij Hilberdink zijn, dus hadden we geen tijd meer om Nicky naar school te brengen. Gelukkig was school op de hoogte, we hadden toestemming om Nicky ook mee te nemen deze controle (bedankt Gerrit). We vonden het heel belangrijk dat ze niet alleen betrokken was bij de ziekte en de behandeling van Peter, maar ook bij de controle’s.
Dus als een speer door naar Hilberdink waar Peter ook nog even flink aan het werk is gezet, op de loopband, de hometrainer en het roeiapparaat. Al met al een hele enerverende dag.
We kijken uit naar het telefoontje van maandag, maar eerst gaat Peter morgen lekker op schoolreisje naar Hellendoorn. Het was nog even onzeker of hij mee kon, gezien de val met Pinksteren, maar het lopen gaat al weer prima, dus hebben we besloten dat hij gewoon lekker mee kan. Zijn tas staat klaar. Goede afleiding voor hem.
Nou, een heel verhaal.
Laten we hopen op en bidden voor een goed uitslag maandag!!!!!!!

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

We zijn het afgelopen Pinksterweekend heerlijk een lang weekend naar Ameland geweest. Op de poli kinderoncologie had een stel een aanplakbiljet hangen waarop ze hun caravan eenmalig gratis aanboden aan gezinnen met een ernstig ziek kind. We hebben daar dus maar lekker gebruik van gemaakt. Het weer was heerlijk waardoor we veel buiten hebben kunnen zijn. We hebben zaterdagmiddag zelfs nog een hele poos op het strand gelegen. Helaas had die strandmiddag een zeer vervelende afloop. Peter en Nicky renden in hun zwemkleding over het strand naar ons toe en Peter is toen gevallen. Heel sneu en vervelend en dan breekt je hart als je je kind daar ziet liggen met zoveel pijn. Hij kon niet meer overeind komen en lopen lukte al helemaal niet. We hebben hem geholpen met aankleden en Martin heeft hem toen naar het duinovergang getilt, terwijl ik ondertussen de auto ophaalde. Ik heb de auto een eind het strand op gereden en nadat Peter in de auto zat zijn we maar gelijk doorgereden naar een dokter. We waren erg bang dat Peter zijn achillispees gescheurd, of doormidden was, hij kon geen enkele aanraking aan zijn voet verdragen. Gelukkig kon de dokter ons enigszins geruststellen want hij was niet gescheurd of doormidden, ws was hij overrekt waardoor Peter viel en zoveel pijn had. We moesten goed koelen en Peter moest zijn voet nu niet teveel meer belasten. We hebben dus zondag, een heerlijk luie moederdag, een beetje rond de caravan doorgebracht. Ik vond nog een kinderbadje in de schuur, dus die heeft Martin maar opgeblazen waarna ik hem gevuld heb. Martin en Nicky hebben nog wel een stuk gefietst zodat Martin zich heerlijk kon uitleven op zijn hobby, nl fotografie. Nicky is dan een geliefd persoon om te fotograferen en op Ameland zijn er ook nog genoeg plekjes in de natuur om je op uit te leven.

We zijn ’s avonds nog lekker pannekoeken wezen eten bij “onder de vuurtoren”.
Maandag heel rustig aan de caravan opruimen en schoonmaken en dan om 16.30 uur weer met de boot naar Holwerd. We hebben wel een heerlijk weekend gehad, maar het was wel heel sneu voor Peter dat het voor hem zo’n vervelende wending kreeg. Het zou nl zijn weekend worden.
Hij was ook best verdrietig, niet alleen vanwege de pijn, maar ook omdat hij voor zijn gevoel nu weer een stapje terug heeft gedaan. Het lopen ging net zo goed en nu loopt hij weer een stuk moeilijker. Het doet als moeder ook pijn als je bedenkt dat je kind nu weer een stapje terug moet doen, terwijl het net zo goed met hem ging wat betreft het lopen en de oefeningen. Linda de fysiotherapeut heeft er maandag nog naar gekeken en dacht dat het aan de aanhechting van de pees lag, dus heeft Peter heerlijk gezwommen i.p.v. oefeningen doen. We moeten maandag 19 mei weer voor controle naar het ziekenhuis. We moeten dan eerst naar de poli, dan voor een röntgenfoto en een echo en daarna nog naar de fysiotherapie, dan kunnen ze daar ook gelijk even kijken naar Peters voet. Dat wordt dus wel even weer spannend. Peter zal voorlopig zijn spalken moeten gebruiken dus hebben we Peter maar even lekker in het nieuw gestoken, nieuwe schoenen en een paar nieuwe broeken. Hij wil toch geen korte broek aan met zijn spalken eronder,dus heb ik een paar katoenen lange broeken voor hem gekocht, toch lekker voor de zomer. We hebben ook bericht gekregen van de SKOV en het kamp gaat nu definitief door (als we maandag toestemming krijgen van dr Tamminga). Peter heeft er nu toch wel zijn in, maar hij vindt het gewoon een beetje spannend. Hij is niet de enige, ik heb er ook best wel moeite mee om hem een beetje los te laten. Je wil zo graag je armen stevig om hem heen slaan om hem zo te beschermen, maar je beschermt hem ook door hem een beetje los te laten en hem zelfstandig te laten worden.
Maar het is zo moeilijk……..zo vreselijk moeilijk. Heb ik ook weer iets om te leren….

Groetjes
Martin en Alide
Peter en Nicky

Wat eigenlijk zo gewoon is, was voor mij toch wel heel speciaal. Ik ben dinsdagmiddag 6 mei met Peter naar de kapper geweest. Heerlijk gevoel was dat. Met het haar wat korter aan de zijkanten en bovenop een flinke lading gel heeft Peter weer een leuk kapsel. Toen we terug naar huis liepen zei Peter:"mam ik voel me al weer helemaal de oude Peter". Ik werd helemaal blij en gaf hem een dikke vette knuffel. Eenmaal thuis hebben we de pet direkt bovenop de kapstok gelegd, die hebben we niet meer nodig. Nou ja, niet meer nodig?? Peter gebruikte de pet al jaren, gewoon lekker tegen de zon in je gezicht. Maar ik weet niet of hij hem daarvoor nog zal/wil gebruiken. Voor mij heeft de pet nu een andere betekenis, hij associeert mij nu met Peter's ziekte, met de chemo's en met zijn kale koppie. Wie weet lopen we binnenkort wel tegen een andere leuke pet aan, de oude blijft voorlopig lekker bovenop de kapstok liggen. Dit wilde ik even met jullie delen. Ik vond het geweldig dat het weer kon.

Alide