We zijn gister weer voor controle naar het UMCG geweest. We zijn om 10.00 uur eerst voor foto’s en een echo geweest, daarna door naar de fysiotherapie. Daar heeft Peter weer een loop test gedaan en heeft Joyce, de fysiotherapeut Peters spierkracht gemeten, dit is allemaal vooruit gegaan.
Tegen een uur of 12 zou dr. Tamminga weer op de poli zijn (hij had college ’s morgens).Ondertussen kwam er nog iemand (helaas ben ik haar naam vergeten) in het kader van een onderzoek waar Peter vanaf het begin van zijn ziekte aan mee doet.
Dat onderzoek gaat over een kind met kanker en voeding. Ze kwam Peters vetpercentage en spiermassa meten. Ook werd Peter gewogen en gemeten, sinds de vorige meting is Peter in gewicht gelijk gebleven, 42 kilo en hij is 1,5 cm gegroeid, wat ook wel te merken was aan zijn lange broeken die opeens minder lang waren. Ze heeft samen met Peter een vragenlijst ingevuld. We hebben ook 3 vragenlijsten meegekregen die we thuis in moeten vullen en een voedingsdagboek, waarbij we 3 wisselende dagen precies bij moeten houden wat Peter wanneer eet en hoeveel. Dat moet zeer specifiek, welke boter, wat voor kaas, wat voor gehakt, wat voor brood, wat voor drinken en hoeveel enz. enz. Pffff dat wordt nog een hele klus allemaal. Ondertussen was dr Tamminga op de poli gearriveerd en konden we gelijk bij hem terecht. Hij vroeg Peter hoe het ging….. nou ja, ….. prima eigenlijk. Hij vond Peter er ook goed uitzien, dat kan ook eigenlijk niet anders, want hij ziet er prima uit en hij voelt zich ook heel goed. Dr Tamminga was eigenlijk best wel een beetje ‘jaloers’ op Peter zijn kapsel, nou moet ik eerlijk zeggen dat het ook veel beter zit dan zijn kapsel (haha). Dr Tamminga heeft middels het invullen van een formulier toestemming gegeven voor het kamp ‘zomerzotheid’ van de SKOV.
Inmiddels had hij de uitslag van de foto’s en de echo. De foto’s waren goed, maar helaas waren er op de echo een paar (inhomogene) vlekjes op de lever te zien, maar hij vond dit niet verontrustend. Helaas vond ik het wel verontrustend en er begonnen bij mij natuurlijk allerlei alarmbellen te rinkelen. Het is heel goed mogelijk dat die vlekjes er op de vorige echo ook al zaten en dat het gewoon van alle chemokuren komt en dus niets te betekenen heeft. Hij zag niet direkt noodzaak om allerlei stappen te ondernemen, maar we hebben wel afgesproken dat er bij de volgende controle weer foto’s en een echo gedaan zullen worden en dan zullen er ook leverfuncties geprikt worden. Dr Tamminga wil de uitslag nog wel even met de radioloog en zijn team bespreken en zal ons dan maandag 26 mei tussen 12.00 en 15.00 uur bellen om de definitieve uitslag te geven. Brrrr……… dat wordt dan toch weer een week in spanning zitten.
Ik zal proberen om me niet te ongerust te maken, maar ik weet niet hoe ik dat moet doen…… me niet ongerust maken…….. dat gaat gewoon vanzelf. Peter heeft aan het eind van de behandeling ook last van een geïrriteerde lever gehad, dus het zou heel goed mogelijk zijn dat dit gewoon restverschijnselen van de chemo’s zijn. Laten we het hopen. Vanavond toen ik op het werk was, was daar een hele lieve collega die iets liefs tegen me zei en toen begonnen de waterlanders te stromen. Ik kon gelukkig mijn verhaal kwijt, dat ik zo bang en ongerust was. Eigenlijk wilden mijn collega’s mij naar huis sturen, maar dat vond ik geen goed idee. Wat moet ik dan de kinderen en Martin vertellen,waarom ben ik thuis gekomen. Omdat ik me zorgen maak en toch wel bang ben????? NEE….. dat zeg je niet tegen een kind, die zelf ook wel ongerust is.
Dus ik ben lekker aan het werk gegaan, was ook wel een goed afleiding, maar het was wel heel zwaar en ik moest veel moeite doen om me te concentreren. Maar…… de aanhouder wint en het is gelukt. ( hopelijk heb ik geen fouten gemaakt) Maar om even terug te gaan naar het verhaal waar het allemaal om gaat… Peter mocht stoppen met de laatste medicijnen, hij gebruikt nu dus helemaal geen medicijnen meer. Peters bloeddruk moest nog even gemeten worden op de valreep en wij kunnen weer huiswaarts……nou ja huiswaarts……. Het was inmiddels 13.30 uur en we moesten om 14.00 uur bij Hilberdink zijn, dus hadden we geen tijd meer om Nicky naar school te brengen. Gelukkig was school op de hoogte, we hadden toestemming om Nicky ook mee te nemen deze controle (bedankt Gerrit). We vonden het heel belangrijk dat ze niet alleen betrokken was bij de ziekte en de behandeling van Peter, maar ook bij de controle’s.
Dus als een speer door naar Hilberdink waar Peter ook nog even flink aan het werk is gezet, op de loopband, de hometrainer en het roeiapparaat. Al met al een hele enerverende dag.
We kijken uit naar het telefoontje van maandag, maar eerst gaat Peter morgen lekker op schoolreisje naar Hellendoorn. Het was nog even onzeker of hij mee kon, gezien de val met Pinksteren, maar het lopen gaat al weer prima, dus hebben we besloten dat hij gewoon lekker mee kan. Zijn tas staat klaar. Goede afleiding voor hem.
Nou, een heel verhaal.
Laten we hopen op en bidden voor een goed uitslag maandag!!!!!!!
Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky
Tegen een uur of 12 zou dr. Tamminga weer op de poli zijn (hij had college ’s morgens).Ondertussen kwam er nog iemand (helaas ben ik haar naam vergeten) in het kader van een onderzoek waar Peter vanaf het begin van zijn ziekte aan mee doet.
Dat onderzoek gaat over een kind met kanker en voeding. Ze kwam Peters vetpercentage en spiermassa meten. Ook werd Peter gewogen en gemeten, sinds de vorige meting is Peter in gewicht gelijk gebleven, 42 kilo en hij is 1,5 cm gegroeid, wat ook wel te merken was aan zijn lange broeken die opeens minder lang waren. Ze heeft samen met Peter een vragenlijst ingevuld. We hebben ook 3 vragenlijsten meegekregen die we thuis in moeten vullen en een voedingsdagboek, waarbij we 3 wisselende dagen precies bij moeten houden wat Peter wanneer eet en hoeveel. Dat moet zeer specifiek, welke boter, wat voor kaas, wat voor gehakt, wat voor brood, wat voor drinken en hoeveel enz. enz. Pffff dat wordt nog een hele klus allemaal. Ondertussen was dr Tamminga op de poli gearriveerd en konden we gelijk bij hem terecht. Hij vroeg Peter hoe het ging….. nou ja, ….. prima eigenlijk. Hij vond Peter er ook goed uitzien, dat kan ook eigenlijk niet anders, want hij ziet er prima uit en hij voelt zich ook heel goed. Dr Tamminga was eigenlijk best wel een beetje ‘jaloers’ op Peter zijn kapsel, nou moet ik eerlijk zeggen dat het ook veel beter zit dan zijn kapsel (haha). Dr Tamminga heeft middels het invullen van een formulier toestemming gegeven voor het kamp ‘zomerzotheid’ van de SKOV.
Inmiddels had hij de uitslag van de foto’s en de echo. De foto’s waren goed, maar helaas waren er op de echo een paar (inhomogene) vlekjes op de lever te zien, maar hij vond dit niet verontrustend. Helaas vond ik het wel verontrustend en er begonnen bij mij natuurlijk allerlei alarmbellen te rinkelen. Het is heel goed mogelijk dat die vlekjes er op de vorige echo ook al zaten en dat het gewoon van alle chemokuren komt en dus niets te betekenen heeft. Hij zag niet direkt noodzaak om allerlei stappen te ondernemen, maar we hebben wel afgesproken dat er bij de volgende controle weer foto’s en een echo gedaan zullen worden en dan zullen er ook leverfuncties geprikt worden. Dr Tamminga wil de uitslag nog wel even met de radioloog en zijn team bespreken en zal ons dan maandag 26 mei tussen 12.00 en 15.00 uur bellen om de definitieve uitslag te geven. Brrrr……… dat wordt dan toch weer een week in spanning zitten.
Ik zal proberen om me niet te ongerust te maken, maar ik weet niet hoe ik dat moet doen…… me niet ongerust maken…….. dat gaat gewoon vanzelf. Peter heeft aan het eind van de behandeling ook last van een geïrriteerde lever gehad, dus het zou heel goed mogelijk zijn dat dit gewoon restverschijnselen van de chemo’s zijn. Laten we het hopen. Vanavond toen ik op het werk was, was daar een hele lieve collega die iets liefs tegen me zei en toen begonnen de waterlanders te stromen. Ik kon gelukkig mijn verhaal kwijt, dat ik zo bang en ongerust was. Eigenlijk wilden mijn collega’s mij naar huis sturen, maar dat vond ik geen goed idee. Wat moet ik dan de kinderen en Martin vertellen,waarom ben ik thuis gekomen. Omdat ik me zorgen maak en toch wel bang ben????? NEE….. dat zeg je niet tegen een kind, die zelf ook wel ongerust is.
Dus ik ben lekker aan het werk gegaan, was ook wel een goed afleiding, maar het was wel heel zwaar en ik moest veel moeite doen om me te concentreren. Maar…… de aanhouder wint en het is gelukt. ( hopelijk heb ik geen fouten gemaakt) Maar om even terug te gaan naar het verhaal waar het allemaal om gaat… Peter mocht stoppen met de laatste medicijnen, hij gebruikt nu dus helemaal geen medicijnen meer. Peters bloeddruk moest nog even gemeten worden op de valreep en wij kunnen weer huiswaarts……nou ja huiswaarts……. Het was inmiddels 13.30 uur en we moesten om 14.00 uur bij Hilberdink zijn, dus hadden we geen tijd meer om Nicky naar school te brengen. Gelukkig was school op de hoogte, we hadden toestemming om Nicky ook mee te nemen deze controle (bedankt Gerrit). We vonden het heel belangrijk dat ze niet alleen betrokken was bij de ziekte en de behandeling van Peter, maar ook bij de controle’s.
Dus als een speer door naar Hilberdink waar Peter ook nog even flink aan het werk is gezet, op de loopband, de hometrainer en het roeiapparaat. Al met al een hele enerverende dag.
We kijken uit naar het telefoontje van maandag, maar eerst gaat Peter morgen lekker op schoolreisje naar Hellendoorn. Het was nog even onzeker of hij mee kon, gezien de val met Pinksteren, maar het lopen gaat al weer prima, dus hebben we besloten dat hij gewoon lekker mee kan. Zijn tas staat klaar. Goede afleiding voor hem.
Nou, een heel verhaal.
Laten we hopen op en bidden voor een goed uitslag maandag!!!!!!!
Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky
3 opmerkingen:
Hoi Alide en natuurlijk de hele familie
Fijn dat jullie het goed gehad hebben op Ameland.
Natuurlijk wel heel vervelend van die val, maar ik heb net gelezen dat Peter mee is op schoolreisje en dat het weer goed ging.
Ja wel ingewikkeld om een beetje zinvol te reageren op afgelopen maandag. We waren erg benieuwd naar de controle. We begrijpen je ongerustheid ook goed en leven vanuit hier met jullie mee.
Aan de andere kant zijn de overige berichten natuurlijk zo goed.
Ja, ik weet't niet en ik hou niet van loze teksten, zeker niet in deze situatie.
We wensen jullie in ieder geval weer veel sterkte en denken aan jullie, en hopen vooral dat de vlekjes geen negatieve betekenis hebben.
Liefs Kees en Margriet
Lieve Peter,nogeen paar dagen wachten en dan weet je zeker dat alles goed is.Opa en Oma hebben er alle vertrouwen in.
JE ziet er zo goed uit en je bent weer zo vrolijk en opgewekt,het kan niet anders dan goed gaan.
Geniet maar van alle leuke dingen.
De groetjes aan Papa en Mama en Nicky.
Heel veel liefs van Opa en Oma doeiiii
j
geniet maar van alle mooie en leuke dingen
Hoi Alide ,
Ik snap heel goed dat je weer ongerust bent. Gelukkig zijn verder alle uitslagen goed. Nou maar hopen dat die vlekjes niks negatiefs betekenen. We denken aan jullie.
Liefs, Cornelis en Karin
Een reactie posten