Dit zal het laatste berichtje van dit jaar worden. We hebben hele rustige kerstdagen gehad, zonder bijzonderheden. De ene bijwerking heeft plaats gemaakt voor weer andere bijwerkingen
en je vraagt je nu toch wel af wanneer dat een keer afgelopen is. Peter heeft nu gelukkig geen last meer van zijn mond, hij kan zelfs weer gewoon tandenpoetsen. Hij probeert zelfs af en toe een broodje te eten. Helaas heeft Peter nu last van symptomen van neuropathie in zijn linker been en voet (aantasting van de zenuwen buiten de hersenen en het ruggemerg). Hij heeft nu ontzettend veel pijn aan zijn linker been en voet, waardoor het lopen een stuk moeilijker wordt.
We waren net begonnen om elke dag een blokje om te lopen zodat Peter weer wat meer beweging krijgt. We proberen hier wel mee door te gaan, als Peter eenmaal op gang is gaat het lopen een stukje makkelijker. Maar voor Peter is het natuurlijk heel vervelend dat hij telkens nieuwe klachten ontwikkelt. Hij baalt er ontzettend van dat hij last krijgt van elke mogelijke bijwerking. Ik heb net de opname bevestigd, dus zullen wij ons 2 januari melden in het umcg.
Helaas heeft Peter nog steeds af en toe verhoging of koorts, maar dit is bij de oncoloog bekend.
Volgens hem hoort verhoging/koorts op het moment bij het ziektebeeld, dus daar wil ik me niet te druk om maken. Waar ik me wel zorgen om maak is of de operatie vanwege de verhoging/koorts wel door kan gaan. Maar dit zullen we 2 januari wel horen. Verder weten we over de operatie nog helemaal niks, geen tijstip, geen tijdsduur. Na de operatie zijn we nog niet klaar. Afhankelijk van de uitslag van de patholoog anatoom volgt er nog een nabehandeling.
De nabehandeling kan variëren van 4 weken tot een half jaar. De nabehandeling zal ook weer bestaan uit chemokuren, maar we weten verder nog niet of dit wekelijks of vaker zal zijn, of het dezelfde kuren zijn als de afgelopen weken. Het heeft Peter tot nu toe allemaal tegen gezeten, dus hopen we dat de nabehandeling een beetje mee zal vallen en dat het geen half jaar zal duren. We vinden 4 weken eigenlijk wel lang genoeg duren. Nou we hopen toch op een rustige jaarwisseling.
Willen jullie voor Peter blijven bidden??

groeten Martin/Alide

Allereerst wil ik beginnen met iedereen hele gezellige kerstdagen te wensen en een prettige jaarwisseling.

Peter heeft vandaag zijn laatste chemokuur gehad en dat is eigenlijk vlekkeloos verlopen. We waren om half 12 al weer thuis, heerlijk. Ook hebben we de uitslag van de ct scan gekregen.
De tumor is niet kleiner geworden, maar hij is wel van structuur veranderd. Uit de scan is eveneens gebleken dat er weer geen uitzaaïngen of andere ongeregeldheden zijn gevonden.
Daardoor durven ze de operatie wel aan. Peter wordt nu 2 januari opgenomen en 3 januari geopereerd. Hier zien we allemaal als een berg tegenop, maar voor Peter is het het moeilijkst. HIJ moet het tenslotte ondergaan, wij kunnen hem alleen maar steunen en er voor hem zijn. Dat zullen we ook zeker doen. Peter heeft momenteel nog veel last van de bijwerkingen van de 3e kuur, hij heeft veel last van pijnlijk en bloedend tandvlees, ook heeft hij een erg pijnlijke tong.
Daardoor durft hij ook haast niet te praten, hij zegt alleen het hoognodige. Voor de pijn mag hij 1 tbl tramadol, maar die geven we hem het liefst alleen voor de nacht, hij wordt er namelijk erg suf van en valt dan vervolgens in slaap, zo slaapt hij dan de hele nacht door. Dat is voor Peter wel lekker en voor ons natuurlijk ook. Ook heeft Peter nog steeds koorts, al is het niet meer zo hoog als het is geweest. Hiervoor mag hij paracetamol hebben.
Hij is af en toe erg verdrietig, maar hij toont zijn emoties nu tenminste. Ik ben vanavond met Christine (mijn zus) naar de kerstnachtdienst geweest. Daar was de mogelijkheid om een kaarsje voor iemand aan te steken. Ik heb met trillende handen en tranen in mijn ogen samen met Christine een kaarsje voor Peter aangestoken. Hij verdient dat er nu, in de donkere kerstnacht een kaarsje voor hem brand. Hij is en blijft onze kanjer en onze topper.

Willen jullie voor Peter blijven bidden??

Groeten
Martin en Alide

We hebben vanavond het kerstfeest van school gevierd in de Fontein. Het was een erg mooi kerstfeest, waarbij ook nog even is stilgestaan bij Peter. Meester Gerrit (de directeur) heeft stilgestaan bij het feit dat het toch een ander kerstfeest was omdat er een leerling ontbrak,
Peter is ernstig ziek en is weer opgenomen in het ziekenhuis. Dit had natuurlijk tot gevolg dat ik de hele dienst erg emotioneel was en daarna ook nog, toen verschillende ouders mij sterkte wensten. Ook het medeleven van voor mij onbekende ouders doet me erg goed. Maar nu kan ik dus melden dat we vanavond na het kerstfeest Peter weer opgehaald hebben uit het ziekenhuis.
We zijn dus lekker weer met z'n viertjes het weekend. Peter mag nu thuis een paracetamol tegen de koorts en een tramadol tegen de pijn in zijn mond. Ook spoelen we vaak met een outoplossing en met een speciale spoelvloeistof. We gaan lekker het weekend genieten met z'n viertjes en het bezoek wat evt nog komt. Dan gaan we als het goed is maandag voor de laatste kuur.
We hebben nog geen uitslag van de ct scan, maar dat zullen we maandag denk ik wel horen.
Ik wilde het heel kort houden, maar het is toch weer een langer berichtje geworden.
Blijven jullie voor ons bidden??

Groeten
Martin en Alide

Wie had gedacht dat er zo snel alweer iets te melden zou zijn, ik in ieder geval niet.
Ik ben heel erg verdrietig dat ik nu alweer iets te mailen heb, Peter, Martin en Nicky trouwens ook. Peter begon zich in de loop van de avond toch niet lekker te voelen, de koorts steeg tot 40.5 graden, ook werd hij misselijk en moest spugen (ws van angst dat we toch de dokter zouden bellen). We hebben de oncoloog gebeld en die stuurde ons door naar de spoedeisende hulp van het umcg. Gelukkig was Susan op dat moment bij ons zodat we met een gerust hart konden vertrekken, want we moesten natuurlijk ook aan Nicky denken. In het ziekenhuis is weer bloed afgenomen uit het infuus. Die waarden gaven aan dat de witte bloedcellen ten opzichte van vanmiddag dus weer gedaald waren. Waarop is besloten op Peter op te nemen en hem via het infuus antibiotica te geven. Ook had hij over de hele dag erg weinig geplast, dus kan het nu nog zijn dat hij wat extra vocht via het infuus krijgt. Martin is bij Peter in het ziekenhuis gebleven, zodat ik thuis voor Nicky kon zorgen. Ik laat het eerst hierbij, want ik ben vreeeeeeselijk moe en heel erg verdrietig.
Blijf voor Peter en ons allemaal bidden, we hebben het nu heel hard nodig.

Groeten
Martin en Alide

Hier even weer een berichtje over de situatie van Peter en ons gezin.
Peter heeft maandag zijn vierde chemokuur gehad, wat eigenlijk prima verliep. We hadden gedacht deze keer op tijd thuis te zijn want er waren geen andere mensen die hem nog wilden zien, maar helaas ging dit niet door. Peter bleek een laag hb te hebben waardoor hij dus 2 zakjes bloed moest hebben. Voordat die aanhingen en erdoor waren waren we dus 4 uur verder, zodat we pas na 17.00u thuis waren. Helaas was Peter voor, tijdens en na het toedienen van het bloed wat koortsig, maar zijn bloedwaarden waren goed, dus mocht hij gewoon weer mee naar huis.
We moesten wel beloven dat, als Peter zieker en/of suffer werd we aan de bel zouden trekken.
Ook had Peter inmiddels last van blaren op zijn tong en tandvlees, wat voor hem heel erg pijnlijk is. Gelukkig was het niet nodig om aan de bel te trekken, Peter maakte geen zieke indruk ondanks dat de koorts bleef stijgen. Woensdagochtend begon Peter al met een temp van 40 graden, dus toen hebben we toch maar even kontakt opgenomen met de oncologiepoli.
De oncoloog wilde Peter zien en we werden om 11.45u in het ziekenhuis verwacht.
Dus snel van alles voor Nicky regelen en dan wéér naar het ziekenhuis. Peter zijn koorts bleef stijgen, waardoor er opnieuw bloedonderzoek gedaan is en dus opnieuw een infuus geprikt moest worden. De bloedwaarden waren acceptabel, maar ze moesten niet verder dalen. Weer mocht Peter mee naar huis maar we moesten echt beloven dat we zouden bellen als Peter zieker zou worden, we moesten beloven dat we zelfs 's nachts zouden bellen, alleen onder die voorwaarde mochten we naar huis. Morgenvroeg moeten we om 8.15u al weer in het ziekenhuis zijn voor de ct scan, waarvoor we thuis ook alweer de nodige voorbereidingen moeten treffen.
Peter moet vandaag 600ml contrastvloeistof via de sonde krijgen en morgenvroeg nog eens 200ml. Ook moet hij 4 uur van te voren nuchter zijn. Morgenvroeg moeten we na de ct scan weer terug komen op de poli, zodat Peter zijn bloedbeeld opnieuw bepaald wordt. Is deze dan nog verder gedaald dan kan het zijn dat Peter wordt opgenomen om antibiotica via het infuus te krijgen, deze opname zal dan 3 dagen duren, maar we gaan ervanuit dat het niet nodig is.
Peter heeft een sterke pijnstiller gekregen ( tramadol ) voor de blaren in zijn mond, ook heeft hij een spoelvloeistof gekregen waarmee hij zijn mond moet spoelen, maar we moeten ook door blijven gaan met het spoelen met een zout oplossing en natuurlijk goed blijven tanden poetsen.
Peter was vanmorgen erg verdrietig want hij wilde niet wéér naar het ziekenhuis.
Hij wil zo graag dat het nu eens een keer zonder complicaties verloopt, want er gebeurt telkens wel iets bijzonders. Gewoon naar het ziekenhuis voor de kuur en dan weer lekker naar huis en leuke dingen doen. We hebben samen even een potje zitten huilen, wat wel eens lekker op kan luchten. Een andere vervelende bijkomstigheid is dat Peter nu bijna kaal is, dit vind hij vreeeeeselijk. We hebben nu een leuke, warme muts voor hem gekocht, zodat hij geen koud hoofd en koude oren krijgt. Helaas zit een bezoekje aan school er deze week dus niet in, terwijl Peter zich daar erg op had verheugd. We moeten nu eerst maar afwachten hoe het vanavond en/of vannacht gaat, daarna is het wachten op de scan en het bezoek aan de poli morgen.
Morgenavond is de kerstviering van school, waar we graag alle vier heen hadden willen gaan, helaas is dit nu ook niet mogelijk. Hopelijk is de volgende mail iets positiever.
Nou hier laat ik het eerst maar bij.
Willen jullie voor ons en met name voor Peter blijven bidden, we kunnen het juist nu zo goed gebruiken.

Groeten
Martin en Alide

Het is een week geleden dat ik het laatste mailtje heb verstuurd. Het is ook een relatief rustige week geweest. We hebben ons het weekend nog wel een beetje bezorgd gemaakt om Peter zijn ontlasting, hij had het hele weekend geen ontlasting gehad en hij was behoorlijk in zichzelf gekeerd. Dit schijnt bij het niet hebben van ontlasting te horen. Ik had tegen Peter gezegd dat ik maandag het ziekenhuis pas zou verlaten als hij ontlasting had gehad, gôh laat hij nou net flink wat hebben neergelegd toen we in de wachtkamer zaten te wachten. Maar goed om even verder te gaan met het verhaal, Peter heeft maandag dus zijn derde chemokuur gehad. Ook deze keer is hij er behoorlijk ziek van geweest, is veel misselijk geweest en heeft ook vaak moeten spugen (veel slijm). Maar hij gaat er heel goed mee om en heeft er ook weinig moeite mee dat hij zoveel moet spugen, hij raakt niet in paniek, maar blijft er heel rustig onder. Ook lukt het hem aardig om met zijn ademhaling het spugen toch wel wat te beperken.
Gelukkig houdt hij zijn voeding zoveel mogelijk binnen, dat is ook heel belangrijk,
want hij krijgt nu speciale energie rijke sondevoeding, waardoor hij nu dus al weer 2 kilo is gegroeid. Hij vindt het alleen vervelend om te moeten spugen als er bezoek bij is,
hij presteert het zelfs om dan tegen het bezoek "sorry" te zeggen, de lieverd.
Met zijn ontlasting gaat het nu gelukkig goed, wat voor hem ook wel een opluchting is, hopelijk blijft dit ook zo. Hopelijk gaat het met de misselijkheid ook snel wat beter, want na de eerste (dubbele) kuur was hij er ook zo ziek van, toen heeft hij zelfs nog 2 dagen in het ziekenhuis gelegen. Even voor alle duidelijkheid, bij de eerste en de derde kuur, kreeg Peter 2 soorten cytostatica toegediend, bij de tweede en de vierde kreeg/krijgt hij maar 1 soort cytostatica, waar hij dus beduidend minder misselijk van was. We hebben maandag gehoord dat Peter nog een vijfde kuur moet hebben omdat hij zoals het nu lijkt 3 januari 2008 pas geopereerd kan worden. Dit kan eventueel nog veranderen, afhankelijk van de uitslag van de ct scan, die Peter op donderdag 20 december nog krijgt. Zoals we hebben begrepen zal de vijfde kuur een enkele kuur zijn (waar hij dus minder ziek van wordt). Ook begint Peter nu toch wel regelmatig wat haren te verliezen, waar hij erg veel moeite mee heeft, het valt gelukkig niet zo erg op omdat ik zijn haren al lekker kort had geknipt. Als we kijken naar de afgelopen week en naar de week daarvoor is Peter toch een stuk opgeknapt en zit hij volgens ons lekkerder in zijn vel, hij doet het gewoon allemaal ontzettend goed en ik heb enorm veel bewondering voor hem, wat ik hem ook regelmatig laat weten. Vandaag is Peter even een half uurtje naar school geweest, waar hij erg van heeft genoten. Zijn klasgenootjes waren allemaal erg enthousiast en vonden het heel jammer dat we na een half uurtje al weer weg gingen. Maar het heeft Peter zichtbaar goed gedaan om het kontakt met school en zijn klasgenootjes te houden. De kinderen zijn ook allemaal heel belangstellend en sturen regelmatig kaartjes of komen gewoon even langs, wat Peter en wij ook heel erg op prijs stellen. Peter vindt het heel leuk om post te krijgen, elke dag komen er wel een paar kaartjes, waardoor hij nu al ruim over de honderd kaarten heeft. Peter is een ontzettend flinke jongen, die je nooit hoort mopperen. Toen ik hem daar laatst naar vroeg zei hij dat hij in bed af en toe wel even mopperde, maar hij heeft duidelijk aangegeven: "wat moet gebeuren, dat moet gebeuren, om beter te worden". Als je dit soort uitspraken dan hoort dan denk je als ouder wel even gôh wat is Peter toch een flinke jongen. Hier wou ik het eerst maar bij laten.
Willen jullie voor ons en met name voor Peter blijven bidden??

Groeten
Martin en Alide

Het is een paar dagen rustig geweest wat betreft de mail, maar dat wil niet zeggen dat er niets gebeurde in huize Aikema. Peter heeft afgelopen maandag zijn tweede kuur gehad. Eigenlijk is dat best wel meegevallen voor Peter. De diëtiste kwam kijken hoe het ging met de sondevoeding en heeft de voeding een beetje aangepast..
De pedagogisch medewerker kwam even met Peter babbelen. Het infuus zat er in record tempo in en de kuur dus ook. Thuisgekomen is Peter even een beetje misselijk geweest en heeft 1x gespuugd, ws. van de spanning.
Peter heeft alleen erg veel moeite met zijn ontlasting, waar hij dus ook medicijnen voor krijgt.
Hij krijgt elke dag een zakje forlax, opgelost in water via de sonde, dit is om de ontlasting wat zachter te maken. Ook krijgt hij 1 tbl bisacodyl, maar dat mogen we alleen geven in overleg met de oncoloog. De dag die zo vervelend en verdrietig begon had uiteindelijk een goed einde.
Peter wilde vanmorgen eigenlijk een poosje naar school om het sinterklaasfeest te vieren
met zijn meester en zijn klasgenootjes. Helaas had Peter een onrustige nacht en heeft hij vanmorgen toch weer gespuugd. Waarop hij zelf aangaf dat hij het niet zag zitten om naar school te gaan, hij was bang om daar ook te moeten spugen (de lieverd). Dan sta je daar als moeder bij school om te zien dat je dochter het erg naar de zin heeft. Ook de kinderen uit Peter zijn klas hadden veel plezier ( hoewel ik er van overtuigd ben dat ze Peter wel gemist hebben).
Het maakte een enorm verdriet in mij los, dat mijn zoon, die er zo graag bij wilde zijn
erg ziek op bed lag en de rest (gelukkig) veel plezier hadden. Het contrast was zo groot;wat mij erg verdrietig maakte. Omdat Peter niet op school zijn kadootje van de sint in ontvangst kon nemen, besloot de sint om na schooltijd het kadootje persoonlijk aan Peter te overhandigen,
samen met de 2 pieten Valentino en Cupido. Peter was enorm verrast en straalde van oor tot oor. Helaas was dit van korte duur, want we hadden intussen een telefoontje van het UMCG gekregen, de oncoloog wilde Peter graag even zien, vanwege het moeilijk kunnen poepen.
We werden om 13.00u op de poli oncologie verwacht.
De oncoloog heeft Peter zijn buik beklopt en gevoeld en kwam tot de conclusie dat er toch wel ontlasting vast zat in de darmen.
Ze adviseerde ons om de forlax te verhogen tot 2 zakjes per dag (mag in 1x gegeven worden via de sonde) en daarnaast voldoende vocht toe te dienen via de sonde, als zelf drinken niet lukt. Thuisgekomen uit het ziekenhuis lag er weer een stapel kaarten op de deurmat, inclusief een pakje van meneer Gerrit (directeur van school).
We hebben na het eten toch nog een hele fijne sinterklaas pakjes avond gehad met veel kadootjes voor de kinderen. Sint had voor Peter veel moeite met het vinden van de juiste kadootjes, hij had in het ziekenhuis immers al heel veel kadootjes gehad, daarom had hij er maar een mooie kaart bij gedaan met een geldbedrag waar Peter dan later zelf iets voor kan kopen. Om het verhaal helemaal kompleet te maken is Peter net naar de wc geweest en heeft een flinke boodschap neergelegd, waar wij heel blij mee waren. Peter was enorm opgelucht en voelde zich een stuk lichter. Dus... een dag die zo triest en verdrietig begon had een goed einde. Peter is een ontzettende kanjer, die zich overal zonder mopperen doorheen slaat. Nou hier laat ik het eerst maar bij.
Willen jullie voor ons blijven bidden??
We kunnen het zo goed gebruiken.

Groeten
Martin en Alide