Heel leuk, nu komen de mailtjes binnen van: alles goed bij jullie??
Het is zo stil wat betreft de mail, gaat het wel goed bij jullie??
Nou, het is al bijna 14 dagen stil wat betreft de mail, maar dat is eigenlijk alleen maar een goed teken. Dat betekent dat we niet zo veel te melden hebben, gelukkig maar!?!? Maar toch willen we iedereen die zo met ons mee leeft op de hoogte blijven houden, ook als we niet zoveel bijzonders te melden hebben. Peter heeft op 14 januari zijn eerst van de 4 chemokuren gehad.
We hebben toen ook gelijk aangageven dat Peter toch wel heel erg veel pijn aan zijn beide voeten heeft. De neuroloog heeft de reflexen in Peter zijn benen bekeken en hij bleek zelf helemaal geen reflexen meer te hebben. De pijn komt dus niet (alleen) van de ongetrainde spieren, maar het is een neuropatische pijn. Hij heeft toen medicijnen gekregen, neurontin 200 mg 3x daags en tryptisol 10 mg voor de nacht. Neurontin is een middel tegen neuropatische pijnen en tryptisol is een anti-depressiva die óók een pijnstillende werking heeft. Als de neurontin goed zou gaan wat betreft de bijwerkingen kon de dosis evt verhoogd worden naar 300 mg. Peter had inderdaad geen last van de bijwerkingen, dus konden we woensdag 16 jan. overgaan op de 300 mg.
Omdat dat in de eerst instantie goed leek te gaan konden we vrijdag 18 jan. met de tryptisol voor de nacht stoppen. Dat hadden we beter niet kunnen doen, Peter verdroeg de medicijnen wel, maar ze hielpen niet zo heel erg goed. Dus toen hij 21 jan zijn tweede chemokuur kreeg heeft hij aangegeven dat hij toch vaak erge pijn in zijn voeten had. Daarop heeft de neuroloog Peter weer onderzocht en de medicatie weer verhoogd. De hoeveelheid neurontin blijft gelijk, maar Peter moet nu beginnen met tryptisol 25 mg voor de nacht. Overdag gaat het eigenlijk heel goed wat betreft de pijn, maar met name tegen de tijd dat hij naar bed gaat heeft hij toch wel een uurtje behoorlijke pijn of 's morgensvroeg al hij wakker wordt, de pijn is dan zo erg dat hij het uitgilt, heel naar om te zien en te horen. Dan geven we hem alsnog maar een tramadol tbl., die mag hij zo nodig hebben tot max 3x daags. Dus maandag zullen we het toch nog maar weer melden, want het einde van de kuren komt inzicht, maar het duurt dan nog wel een poos voordat alle rommel uit zijn lichaam is en de bijwekingen helemaal verdwenen zijn. Peter heeft ook nog veel moeite met lopen, hij loopt houterig en zwikt regelmatig door zijn enkel of zakt zomaar door zijn knie.
Traplopen is wel een goede oefening voor Peter om weer wat spierkracht op te bouwen, maar hier moet altijd iemand bij zijn. Donderdag hebben we om 14.30 uur een gesprek op school gehad en als alles goed gaat dan gaat Peter met ingang van 5 februari 1 uur per dag naar school, van 11.00 tot 12.00 uur, maar als hij vaker wil en/of kan mag dat ook. Hier heeft Peter wel zin in. Hij wordt dan 3 dagen per week begeleid door een stagiaire, de overige dagen door meester Jan.
Dan nu de sondevoeding.... Peter is eigenlijk al op het streefgewicht van 42 kg, zodat de sonde er eigenlijk uit mag, maar die laten we uit voorzorg nog even zitten. Hij krijgt hierdoor nog steeds de 15 ml bactrimel (een soort antibiotica) 3x per week en elke dag de forlax (voor de poeperij) opgelost in water. Maar de voornaamste reden is de dubbele kuur die hij maandag 28 jan. krijgt,
dus deze keer kan Peter weer behoorlijk misselijk worden, dan is het handig om de sonde achter de hand te hebben, al is het alleen maar voor het toedienen van vocht. Peter blijft na de behandeling nog wel steng onder controle, zo wie zo tot zijn 18e jaar. Er zal dan af en toe een echo van zijn buik worden gemaakt en ook röntgenfoto's. Ook zal er regelmatig bloedonderzoek worden gedaan. Wat de nacontrole precies inhoud zullen we na de kuren wel te horen krijgen.
We proberen nu de draad al weer een beetje op te pakken. Martin heeft het werken al weer een beetje opgepakt en ik begin binnekort weer een beetje te werken. Dan begint het weer een beetje gewoon/normaal te worden. Maar het belangrijkste is dat de zorg voor Peter en Nicky gewoon door blijft gaan. Nou eerst genoeg voor nu lijkt me, het zou een korte update worden, is het toch weer een lange geworden. Nou ja....
Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky
Geen opmerkingen:
Een reactie posten