Eigenlijk moeten we nu heel erg blij zijn, want Peter heeft alle chemokuren nu gehad. Daarom zijn we natuurlijk ook heel blij, maar voor de rest hebben we niet echt veel reden om blij te zijn.
Vorige week maandag ging de kuur niet door, want de medicijnen waren niet bij de apotheek, ze waren onderweg met een koerier, maar die konden ze niet traceren. Dus alle vooronderzoeken wel gedaan en dan de volgende dag maar even terug komen voor de kuur. Het infuusprikken ging ook niet erg goed, maar toen het er eenmaal inzat de kuren gespoten.
Helaas ging het bij de laatste mililiters mis, ws gleed het infuus uit het bloedvat en kwam er wat van de kuur onder de huid.
Dit moesten we direkt afdekken met een nat, koud washandje en dit thuis ook herhalen. We moesten de arm ook goed in de gaten houden en direkt bellen als hij een blaar op zijn arm kreeg.
Dit gebeurde dus niet, maar hij bleef wel regelmatig pijn houden in de arm. Wel een geluk was dat hij deze keer niet misselijk is geweest van de dubbele kuur. Wel bleef hij dus pijnklachten houden, zowel aan zijn arm als aan zijn voeten en kuiten.
Maandag (gister dus) heeft hij zijn laatste kuur dus gehad, ook deze keer ging het infuusprikken niet vlekkeloos, maar hij is blijven zitten en de kuur is gewoon gespoten. De fysiotherapeut kwam nog even naar Peter zijn manier van lopen kijken. Zij zorgt dat Peter een paar spalken kan krijgen voor in zijn schoenen. Peter heeft al even geprobeert ermee te lopen en dat liep lekker zei hij, minder vermoeiend. Dus kunnen we morgen weer naar het ziekenhuis om de spalken in zijn maat op te halen. Ook was Peter erg blij dat de sonde eruit mocht, dus die heb ik er terplekke maar uitgehaald. Maar Peter heeft moeten beloven dat hij nu dus zelf gaat eten en ook zijn best hiervoor doet.
Helaas lukt het niet goed om nu zelf weer te eten, hele kleine beetjes gaan erin. Peter zegt geen honger te hebben, dus is het eten nu elke keer een strijd. Ik probeer zoveel mogelijk te koken wat Peter lekker vind, helaas vind hij niet zoveel meer lekker.
We waren gister om ong. 14 uur thuis en toen wilde Peter gelijk naar school om te laten zien dat zijn sonde eruit was.
Hij is van 14 tot 15.15 uur op school geweest, wat ook heel goed ging. Vanaf vandaag zou hij dus elke ochtend een uurtje naar school, maar helaas kreeg Peter gistermiddag koorts en ging school niet door.
Als Peter morgenvroeg nog koorts heeft en zoveel pijn als de afgelopen dagen dan zal ik dr. Tamminga, de oncoloog even bellen. Misschien moet hij Peter dan toch maar even zien, voor hetzelfde geld is het gewoon een griepje, maar je weet het nooit.
Peter had maandag aangegeven aan dr Tamminga dat hij toch wel regelmatig buikpijn heeft. Of dat nou komt van de poeperij of ergens anders van dat kon Peter niet zeggen, dus moeten we vrijdagmorgen voor een echo van de buik en een röntgenfoto weer naar het ziekenhuis. We moeten maandamorgen direkt weer terugkomen voor controle want dr. Tamminga wil Peter zijn gewicht goed in de gaten houden, ook wil hij kijken hoe het dan met Peter zijn arm gaat. Hopelijk heeft hij dan de uitslag van de echo en de foto ook al en geeft die geen bijzonderheden te zien. Ondanks dat je weet dat er op de beide ct-scans geen uitzaaïngen te zien waren en de tumor weinig levende cellen
meer bevatte ben je toch een beetje bang, ik tenminste wel.
Hopelijk kan er nu ook wat aan de verschillende pijnklachten van Peter gedaan worden, want dat is volgens mij het enige wat Peter hindert in zijn doen en laten. Hij huilt ontzettend veel en is soms ook boos op zichzelf, omdat hij graag goed wil eten, maar het lukt hem gewoon niet.
Ik probeer me dan voor te stellen hoe het moet zijn om verplicht te eten terwijl je helemaal geen eetlust hebt. Lijkt me ook erg moeilijk, maar het is wel noodzakelijk. Ook voor Nicky wordt het telkens moeilijker, ze moet vaak met een buurvrouw mee naar school lopen, omdat ik Peter, met zijn pijnklachten 's morgensvroeg niet alleen thuis durf te laten. Ook moet ze regelmatig als het in het ziekenhuis weer eens uit loopt bij anderen eten en dat vind ze ook heel vervelend.
Peter geeft regelmatig aan dat hij zijn oude leven terug wil, dat mist hij zo. We proberen hem aan alle kanten te steunen en er voor hem te zijn. Gister gaf hij aan dat het eigenlijk een hele blije dag moest worden, maar dat dat helemaal niet zo was. Sommige dagen gaat het goed en sommige dagen is het hopeloos. Vandaar dat we ons dus niet echt blij voelen, maar eerder verdrietig en machteloos.
Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky
Vorige week maandag ging de kuur niet door, want de medicijnen waren niet bij de apotheek, ze waren onderweg met een koerier, maar die konden ze niet traceren. Dus alle vooronderzoeken wel gedaan en dan de volgende dag maar even terug komen voor de kuur. Het infuusprikken ging ook niet erg goed, maar toen het er eenmaal inzat de kuren gespoten.
Helaas ging het bij de laatste mililiters mis, ws gleed het infuus uit het bloedvat en kwam er wat van de kuur onder de huid.
Dit moesten we direkt afdekken met een nat, koud washandje en dit thuis ook herhalen. We moesten de arm ook goed in de gaten houden en direkt bellen als hij een blaar op zijn arm kreeg.
Dit gebeurde dus niet, maar hij bleef wel regelmatig pijn houden in de arm. Wel een geluk was dat hij deze keer niet misselijk is geweest van de dubbele kuur. Wel bleef hij dus pijnklachten houden, zowel aan zijn arm als aan zijn voeten en kuiten.
Maandag (gister dus) heeft hij zijn laatste kuur dus gehad, ook deze keer ging het infuusprikken niet vlekkeloos, maar hij is blijven zitten en de kuur is gewoon gespoten. De fysiotherapeut kwam nog even naar Peter zijn manier van lopen kijken. Zij zorgt dat Peter een paar spalken kan krijgen voor in zijn schoenen. Peter heeft al even geprobeert ermee te lopen en dat liep lekker zei hij, minder vermoeiend. Dus kunnen we morgen weer naar het ziekenhuis om de spalken in zijn maat op te halen. Ook was Peter erg blij dat de sonde eruit mocht, dus die heb ik er terplekke maar uitgehaald. Maar Peter heeft moeten beloven dat hij nu dus zelf gaat eten en ook zijn best hiervoor doet.
Helaas lukt het niet goed om nu zelf weer te eten, hele kleine beetjes gaan erin. Peter zegt geen honger te hebben, dus is het eten nu elke keer een strijd. Ik probeer zoveel mogelijk te koken wat Peter lekker vind, helaas vind hij niet zoveel meer lekker.
We waren gister om ong. 14 uur thuis en toen wilde Peter gelijk naar school om te laten zien dat zijn sonde eruit was.
Hij is van 14 tot 15.15 uur op school geweest, wat ook heel goed ging. Vanaf vandaag zou hij dus elke ochtend een uurtje naar school, maar helaas kreeg Peter gistermiddag koorts en ging school niet door.
Als Peter morgenvroeg nog koorts heeft en zoveel pijn als de afgelopen dagen dan zal ik dr. Tamminga, de oncoloog even bellen. Misschien moet hij Peter dan toch maar even zien, voor hetzelfde geld is het gewoon een griepje, maar je weet het nooit.
Peter had maandag aangegeven aan dr Tamminga dat hij toch wel regelmatig buikpijn heeft. Of dat nou komt van de poeperij of ergens anders van dat kon Peter niet zeggen, dus moeten we vrijdagmorgen voor een echo van de buik en een röntgenfoto weer naar het ziekenhuis. We moeten maandamorgen direkt weer terugkomen voor controle want dr. Tamminga wil Peter zijn gewicht goed in de gaten houden, ook wil hij kijken hoe het dan met Peter zijn arm gaat. Hopelijk heeft hij dan de uitslag van de echo en de foto ook al en geeft die geen bijzonderheden te zien. Ondanks dat je weet dat er op de beide ct-scans geen uitzaaïngen te zien waren en de tumor weinig levende cellen
meer bevatte ben je toch een beetje bang, ik tenminste wel.
Hopelijk kan er nu ook wat aan de verschillende pijnklachten van Peter gedaan worden, want dat is volgens mij het enige wat Peter hindert in zijn doen en laten. Hij huilt ontzettend veel en is soms ook boos op zichzelf, omdat hij graag goed wil eten, maar het lukt hem gewoon niet.
Ik probeer me dan voor te stellen hoe het moet zijn om verplicht te eten terwijl je helemaal geen eetlust hebt. Lijkt me ook erg moeilijk, maar het is wel noodzakelijk. Ook voor Nicky wordt het telkens moeilijker, ze moet vaak met een buurvrouw mee naar school lopen, omdat ik Peter, met zijn pijnklachten 's morgensvroeg niet alleen thuis durf te laten. Ook moet ze regelmatig als het in het ziekenhuis weer eens uit loopt bij anderen eten en dat vind ze ook heel vervelend.
Peter geeft regelmatig aan dat hij zijn oude leven terug wil, dat mist hij zo. We proberen hem aan alle kanten te steunen en er voor hem te zijn. Gister gaf hij aan dat het eigenlijk een hele blije dag moest worden, maar dat dat helemaal niet zo was. Sommige dagen gaat het goed en sommige dagen is het hopeloos. Vandaar dat we ons dus niet echt blij voelen, maar eerder verdrietig en machteloos.
GroetenMartin en Alide
Peter en Nicky
Geen opmerkingen:
Een reactie posten