Ik krijg toch wel veel vragen over de controle van 17 november.
Gelukkig was alles goed!!!!!!!!!! Er is alleen een röntgenfoto gemaakt en daar hebben we nog geen uitslag van, maar we gaan uit van: geen bericht goed bericht. Bloedprikken ging niet door, dat doen ze alleen als de oncoloog het n.a.v. het controlegesprek nodig vind, nou dat vond hij dus niet.
We, met name ik (Alide) ben de laatste week veel bezig geweest met de situatie van een jaar geleden. Toen wisten we nog niet wat ons allemaal te wachten zou staan en hoe het allemaal zou verlopen, laat staan dat we wisten dat Peter weer beter zou worden. Ik ben de afgelopen weken met dubbele gevoelens doorgekomen. We kregen op 16 november ´s avonds (terwijl Peter en Nicky met een verpleegkundige naar dominoday keken) de verpletterende uitslag dat Peter kanker had, maar wat voor kanker moest nog onderzocht worden, dat zou dus in het UMCG gebeuren. Men twijfelde waarschijnlijk tussen een neuroblastoom en een Wilms´tumor, gelukkig bleek het de laatste te zijn, want een neuroblastoom is veel moeilijker te behandelen dan de Wilms´tumor. Ook ben ik de afgelopen weken veel bezig geweest met school en alles daar omheen, niet alleen het hele Kika gebeuren (waar ik nog boos en teleurgesteld over ben), maar ook het onderwijs en afspraken die niet nagekomen worden. Dit gaat allemaal ten koste van Peter en daar wordt ik echt niet vrolijk van. Moet eerlijk zeggen dat de prestaties van Peter nu niks verbeterd zijn vergeleken bij vorig jaar, dat terwijl het tot nu toe herhaling voor hem is geweest en hij het dus eigenlijk op zijn sloffen heeft kunnen doen. Dit is iets waar ik me ernstig zorgen om maak. De verwachtingen zijn volgens mij te hoog, hij heeft wel flink wat chemo in zijn lijfje gepompt gekregen en is nog lang niet van de gevolgen af. Zijn concentratie is belabberd (dan kan je toch geen spreekbeurt uit je hoofd doen…… of zie ik dat verkeerd).
Er is totaal geen begeleiding voor kinderen die ernstig ziek zijn, of zijn geweest en daardoor een achterstand op hebben gelopen. Het is natuurlijk wel gemakkelijk om het jaar dan nog maar een keer over te doen (overigens met instemming van ons). De school kan hier absoluut niet mee omgaan maar ze geven ook geen gehoor als ze door het UMCG uitgenodigd worden voor speciale bijeenkomsten die te maken hebben met een ernstig ziek kind in de klas of op school.
Ik heb daarom ook erg te doen met de ouders van het kindje op de andere locatie, ik hoop dat de school er meer bij betrokken is dan dat ze bij ons waren. Tijdens Peter zijn ziekte is zijn meester 1x bij ons geweest en heeft 1x gebeld, van de directeur hebben we niet veel vernomen, behalve een kaartje en een boekje voor Peter (over de post). Wel schieten ze me bij school aan als ik Nicky naar school breng, maar dan wil ik het liefst zo snel mogelijk weer naar huis, begrijpelijk toch??????? Als ik dan in verschillende tijdschriften van de VOKK (vereniging ouders kind en kanker) lees hoe een school…… leraar én directeur óók met het kind en de ouders om kan gaan en betrokkenheid tonen schieten de tranen mij in de ogen. Dít is (in mijn ogen) geen betrokkenheid, we wonen nog geen 5 minuten lopen van school. Maar goed, genoeg over school……
Terug naar de controle…… We zijn wel heel blij dat er wat dat betreft alleen maar goed nieuws is. Alles is gewoon goed, heel goed en Peter voelt zich ook goed. Het is wel vervelend dat we om 10.25 u al in het ziekenhuis waren om bloed te prikken wat vervolgens helemaal niet door ging.
Geluk bij een ongeluk, want zo had ik wel even tijd om Rilana, een vriendin van de Beatrix Hyves te ontmoeten, zij kwam voor controle met haar zoontje (heerlijk knulletje).
Vervolgens hoor je dan om 11.05 u je afspraak te hebben bij de oncoloog, dat liep allemaal uit en hij kwam ons om 11.40u halen. Helaas was Martin toen net met Peter naar de röntgen en eenmaal terug op de poli duurde het nog wel even voordat we aan de beurt waren.
Eerst werd Peter gezien door een co-assistent en daarna door dr. Tamminga.
Gelukkig was alles goed, daar zijn we enorm bij om, maar we hadden ook eigenlijk niet anders verwacht. Daarna moest er (voorlopig dus bij elke controle) nog de bloeddruk gemeten worden, maar aangezien het net pauze was moesten we toch nog even weer wachten., we waren dus te laat thuis om nog naar Hilberdink te gaan. Volgende keer zullen we er direkt bij binnenkomst om vragen, scheelt toch gauw weer een kwartier wachten…… we kunnen er natuurlijk ook gezellig een dagje uit van maken…… We proberen Nicky er ook zoveel mogelijk bij te betrekken, ze gaat ook zoveel mogelijk mee naar de controles.
We moeten 16 februari weer voor controle:
9.35 u bloedprikken
10.05 u controle oncoloog
10.50 u echo van de buik
11.00 u röntgenfoto
Ik denk dat we er maar een gezellig dagje UMCG van maken, dan zit je verder ook niet zo op tijd en maak je je niet zo druk.
Gelukkig was alles goed!!!!!!!!!! Er is alleen een röntgenfoto gemaakt en daar hebben we nog geen uitslag van, maar we gaan uit van: geen bericht goed bericht. Bloedprikken ging niet door, dat doen ze alleen als de oncoloog het n.a.v. het controlegesprek nodig vind, nou dat vond hij dus niet.
We, met name ik (Alide) ben de laatste week veel bezig geweest met de situatie van een jaar geleden. Toen wisten we nog niet wat ons allemaal te wachten zou staan en hoe het allemaal zou verlopen, laat staan dat we wisten dat Peter weer beter zou worden. Ik ben de afgelopen weken met dubbele gevoelens doorgekomen. We kregen op 16 november ´s avonds (terwijl Peter en Nicky met een verpleegkundige naar dominoday keken) de verpletterende uitslag dat Peter kanker had, maar wat voor kanker moest nog onderzocht worden, dat zou dus in het UMCG gebeuren. Men twijfelde waarschijnlijk tussen een neuroblastoom en een Wilms´tumor, gelukkig bleek het de laatste te zijn, want een neuroblastoom is veel moeilijker te behandelen dan de Wilms´tumor. Ook ben ik de afgelopen weken veel bezig geweest met school en alles daar omheen, niet alleen het hele Kika gebeuren (waar ik nog boos en teleurgesteld over ben), maar ook het onderwijs en afspraken die niet nagekomen worden. Dit gaat allemaal ten koste van Peter en daar wordt ik echt niet vrolijk van. Moet eerlijk zeggen dat de prestaties van Peter nu niks verbeterd zijn vergeleken bij vorig jaar, dat terwijl het tot nu toe herhaling voor hem is geweest en hij het dus eigenlijk op zijn sloffen heeft kunnen doen. Dit is iets waar ik me ernstig zorgen om maak. De verwachtingen zijn volgens mij te hoog, hij heeft wel flink wat chemo in zijn lijfje gepompt gekregen en is nog lang niet van de gevolgen af. Zijn concentratie is belabberd (dan kan je toch geen spreekbeurt uit je hoofd doen…… of zie ik dat verkeerd).
Er is totaal geen begeleiding voor kinderen die ernstig ziek zijn, of zijn geweest en daardoor een achterstand op hebben gelopen. Het is natuurlijk wel gemakkelijk om het jaar dan nog maar een keer over te doen (overigens met instemming van ons). De school kan hier absoluut niet mee omgaan maar ze geven ook geen gehoor als ze door het UMCG uitgenodigd worden voor speciale bijeenkomsten die te maken hebben met een ernstig ziek kind in de klas of op school.
Ik heb daarom ook erg te doen met de ouders van het kindje op de andere locatie, ik hoop dat de school er meer bij betrokken is dan dat ze bij ons waren. Tijdens Peter zijn ziekte is zijn meester 1x bij ons geweest en heeft 1x gebeld, van de directeur hebben we niet veel vernomen, behalve een kaartje en een boekje voor Peter (over de post). Wel schieten ze me bij school aan als ik Nicky naar school breng, maar dan wil ik het liefst zo snel mogelijk weer naar huis, begrijpelijk toch??????? Als ik dan in verschillende tijdschriften van de VOKK (vereniging ouders kind en kanker) lees hoe een school…… leraar én directeur óók met het kind en de ouders om kan gaan en betrokkenheid tonen schieten de tranen mij in de ogen. Dít is (in mijn ogen) geen betrokkenheid, we wonen nog geen 5 minuten lopen van school. Maar goed, genoeg over school……
Terug naar de controle…… We zijn wel heel blij dat er wat dat betreft alleen maar goed nieuws is. Alles is gewoon goed, heel goed en Peter voelt zich ook goed. Het is wel vervelend dat we om 10.25 u al in het ziekenhuis waren om bloed te prikken wat vervolgens helemaal niet door ging.
Geluk bij een ongeluk, want zo had ik wel even tijd om Rilana, een vriendin van de Beatrix Hyves te ontmoeten, zij kwam voor controle met haar zoontje (heerlijk knulletje).
Vervolgens hoor je dan om 11.05 u je afspraak te hebben bij de oncoloog, dat liep allemaal uit en hij kwam ons om 11.40u halen. Helaas was Martin toen net met Peter naar de röntgen en eenmaal terug op de poli duurde het nog wel even voordat we aan de beurt waren.
Eerst werd Peter gezien door een co-assistent en daarna door dr. Tamminga.
Gelukkig was alles goed, daar zijn we enorm bij om, maar we hadden ook eigenlijk niet anders verwacht. Daarna moest er (voorlopig dus bij elke controle) nog de bloeddruk gemeten worden, maar aangezien het net pauze was moesten we toch nog even weer wachten., we waren dus te laat thuis om nog naar Hilberdink te gaan. Volgende keer zullen we er direkt bij binnenkomst om vragen, scheelt toch gauw weer een kwartier wachten…… we kunnen er natuurlijk ook gezellig een dagje uit van maken…… We proberen Nicky er ook zoveel mogelijk bij te betrekken, ze gaat ook zoveel mogelijk mee naar de controles.
We moeten 16 februari weer voor controle:
9.35 u bloedprikken
10.05 u controle oncoloog
10.50 u echo van de buik
11.00 u röntgenfoto
Ik denk dat we er maar een gezellig dagje UMCG van maken, dan zit je verder ook niet zo op tijd en maak je je niet zo druk.
Met Shadow gaat alles goed…… prima zelfs, hij groeit als kool.
Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky
Martin, Alide, Peter en Nicky
6 opmerkingen:
Goed om te lezen dat de controle zo goed verlopen is.
Alleen dat wachten, tja, daar zullen wel wel nooit aan wennen!
Gr. Gaby
Fijn dat alles goed was bij de controle.
Ik snap wel dat je het hele gebeuren van vorig jaar weer opnieuw beleeft. Maar gelukkig staat het er nu allemaal een stuk positiever voor.
Gr. Karin
Jammer van school...Ik kan me goed voorstellen dat dat erg frustreert....Dat zou mij net zo gaan.
Ze hebben zo'n hoge pet op van die grote vensterscholen, maar ik vind het maar een onpersoonlijke leerfabriek en het is erg afhankelijk van de inzichten van de individuele leerkracht hoe hij of zij met dit soort zware zaken omgaat.
Als je een klein schooltje hebt, is de gemeenschap ook kleiner en kun je ook meer met elkaar meeleven.
Ik kan me ook zo goed voorstellen dat het concentreren hartstikke moeilijk is. Net wat je zegt: die chemo heeft natuurlijk niet alleen die tumor kapot gemaakt maar ook andere cellen.
Ik hoop dat Peter hier van genezen mag.
Wel heel erg mooi dat de controles goed blijven en dat het hele gebeuren van vorig jaar nu de herinnering is van een hele nare nachtmerrie...Ik denk dat de tijd (en tijd kost het behoorlijk denk ik) de scherpe kantjes van deze nare droom af zal schaven...
Zo'n eerste jaar weer doormaken is toch wel het emotioneelst, denk ik.
He meid, veel sterkte met je gevecht hierover (ik vrees dat de school hier niet in verbeteren zal, maar denk tevens ook dat het gras op een andere school groener is...)
knuffel,
Da
Ik lees regelmatig je verhalen op de website van Peter en van Shadow, en natuurlijk je Hyves. Ik ben heel blij te horen dat het met Peter goed gaat! Hij zag er ook goed uit (zag ik met mijn lekenverstand).
Ik las vanochtend je verhaal op zijn site en verbaasde me nogal over de houding/(niet)begeleiding van de school. Wat ontzettend jammer en vervelend! Het is ontzettend belangrijk om vanuit school medeleven en belangstelling te ervaren, maar ook een goede begeleiding mag toch verwacht worden. Als ze de kennis (nog) niet in huis hebben, moeten ze daar toch op z'n minst hun best voor doen. Ik kan me toch niet voorstellen dat dat bij ons zo zou lopen...... Heb je wel een gesprek over jullie ervaringen en zienswijze gehad met de betrokkenen?
Groetjes Jeannette
Wat fijn zeg dat alle controle's goed waren hebben jullie weer even rust, blijft toch elke keer weer spannend.......
En dat van school..... we herkennen dit, heel vervelend, wij van onze kant blijven er ook nog steeds tegen aan lopen.
Ben wel heel benieuwd hoe Shadow er op dit moment uitziet, is hij al een beetje opgevoed? Een jonge hond........ (volgens mij net zoiets als een jonge pubberende kat)
Veel liefs
Frank, Gina en Michael
Super dat het goed was bij de controle.
Maare die school daar moeten ze eens even flink wakker geschud gaan worden. Ik ben echt zo boos naar het lezen van je blog. Wat een stelletje ........Grrrr willen ze niet of kunnen ze niet?
Op school van aylin zijn ze zo serieus bezig en zo betrokken met haar. Er is zelfs een oma bij de juf geweest die bij een geod doel werkt om te vragne naar onze gegevens omdat ze iets voor aylin willen doen de directeur vraagt regelmatig hoe het gaat. Dit is toch fantastisch. En dan lees ik dit weer en dan wordt ik boos en denk ik: Doe verdorie eens wat moeite om je in te leven in informatie in te winnen!! Het gaat hier om kanker en niet om een griepje!! Aide kom op he laat je er niet onder krijgen door een stel ontwetende domme ganzen.
liefs danielle
Een reactie posten