We kunnen nu langzamerhand zeggen dat we de goede kant opgaan. Peter had vorige week voor de keelontsteking een antibiotica kuur gekregen, helaas heeft die kuur ervoor gezorgd dat Peter een schimmelinfectie in zijn mond kreeg, wat het eten natuurlijk ook weer wat bemoeilijkt heeft, dus tegen die schimmelinfectie kreeg Peter zuigtabletten. We zijn maandag voor de eerste keer voor contole geweest. We hebben toen de uitslag van de echo en de foto gekregen, alles zag er goed uit. Ook is er weer bloed geprikt, wat deze keer erg moeilijk ging. De vaten deden raar en als ze eenmaal goed in een bloedvat zaten kwam er tot overmaat van ramp geen bloed terug.
De hele lieve prikdames (laborantes) Willie en Jannie hebben Peter heel goed geholpen met ontspannen, zodat ze toch 1 buisje vol bloed kregen (helaas moesten ze er 3 hebben).
Ondertussen zijn we naar de fysio gegaan voor een kracht test en een loopoefening. Later hebben willie en Jannie het nog een keer weer geprobeerd en toen ging het prima en hadden ze voldoende bloed, want de leverfuncties moesten ook nog geprikt worden. De keelklachten en de buikklachten waren inmiddels zo goed als verdwenen, helaas kwam hier dus die schimmelinfectie voor terug. De oncoloog; de Tamminga was wel tevreden, ondanks dat Peter 1 pond was afgevallen, maar goed, door de verminderde eetlust en de schimmelinfectie was dat geen probleem. (Ik denk dat ik binnenkort maar even bel of ze alles wat met de sondevoeding te maken heeft weer op willen halen.) In principe gaan de controles nu om de 3 maanden plaats vinden, maar omdat we de medicatie graag af willen bouwen, want de pijnklachten in Peter zijn voeten zijn nagenoeg verdwenen, mogen we over 1 maand weer voor controle komen, dit geeft ons ook wel een veilig gevoel. Het enige wat Peter nu moet doen is goed eten en aansterken, zodat hij weer wat meer spierkracht krijgt en het lopen dan ook weer wat beter zal gaan, want af en toe zwikt hij nog wel eens door zijn enkel en ligt dan zomaar op de grond. Peter is vanaf dinsdag elke dag al even weer naar school geweest. Hij geniet daar erg van en wil het graag zelf uitbreiden. Volgende week probeert hij of hij elke ochtend de hele ochtend naar school kan.
Deze keer zijn de berichten dus positiever, hopelijk blijft dit zo. Ga er maar vanuit dat geen bericht goed bericht is. Bedankt voor al jullie medeleven in de vorm van telefoontjes, kaarten, mailtjes en kadootjes. Wij stellen het alle vier zeer op prijs. We blijven jullie op de hoogte houden, maar de kans is groot dat het nu dus eerst wat rustiger zal zijn.
We moeten 17 maart weer voor controle.

Groeten,
Martin en Alide
Peter en Nicky

Toch even weer een kort berichtje van ons.
We hebben toch weer bijna de hele middag in het ziekenhuis gezeten. We hadden al een afspraak bij de afd. revalidatie voor spalken in Peter zijn schoenen. Het lopen is voor Peter nu een stukje makkelijker geworden, hij kan in ieder geval weer een beetje normaler lopen. Maar Peter bleef de hele nacht en ochtend buikpijn en koorts houden, dus hebben we toch maar even kontakt opgenomen met de oncologie poli. De dienstdoende oncoloog dr. Groninger wilde Peter toch graag even zien, dus we moesten na het bezoek aan de revalidatie arts meteen door naar de poli,
kon Peter gelijk zijn spalken even uitproberen. Dr Groninger heeft bloed af laten nemen, Peter zijn urine na laten kijken en een lichamelijk onderzoek gedaan. Wij waren zelf eigenlijk een beetje bang voor longonsteking, gezien het vol zitten en het vele hoesten en de buikpijn. Om een lang verhaal kort te maken: de koorts werd ws veroorzaakt door een keelonststeking, daar krijgt Peter nu antibiotica voor. De buikpijn wordt verooraakt door een geprikkelde lever, dat wees het bloedonderzoek uit. Dus we moeten de buikpijn goed in de gaten houden en als het erger wordt,
of als Peter zijn oogwit geel begint te worden moeten we vrijdag weer komen, als we toch al in het ziekenhuis zijn voor de echo en de röntgen. Als het zo blijft dan moet er maandag als we toch voor controle moeten komen weer opnieuw de leverfuncties bepaald worden. Deze klachten kunnen mede een oorzaak zijn van de chemo, net als de slechte eetlust. De lever zorgt tenslotte voor het ontgiften van het lichaam. We hebben ons voorgenomen om Peter de kans te geven om mee te eten, maar we zullen hem niks meer opdringen, wel zullen we hem blijven stimuleren om te eten. Volgens dr. Groninger komt de eetlust ook vanzelf weer terug. Het is gebruikelijk om na de behandeling direkt een röntgenfoto en aanvullend onderzoek te laten doen, ik dacht dat de onderzoeken van vrijdag nodig waren vanwege de buikklachten die Peter telkens heeft.
We zullen afwachten hoe het nu verder gaat, we zullen jullie op de hoogte houden.

Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky

Eigenlijk moeten we nu heel erg blij zijn, want Peter heeft alle chemokuren nu gehad. Daarom zijn we natuurlijk ook heel blij, maar voor de rest hebben we niet echt veel reden om blij te zijn.
Vorige week maandag ging de kuur niet door, want de medicijnen waren niet bij de apotheek, ze waren onderweg met een koerier, maar die konden ze niet traceren. Dus alle vooronderzoeken wel gedaan en dan de volgende dag maar even terug komen voor de kuur. Het infuusprikken ging ook niet erg goed, maar toen het er eenmaal inzat de kuren gespoten.
Helaas ging het bij de laatste mililiters mis, ws gleed het infuus uit het bloedvat en kwam er wat van de kuur onder de huid.
Dit moesten we direkt afdekken met een nat, koud washandje en dit thuis ook herhalen. We moesten de arm ook goed in de gaten houden en direkt bellen als hij een blaar op zijn arm kreeg.
Dit gebeurde dus niet, maar hij bleef wel regelmatig pijn houden in de arm. Wel een geluk was dat hij deze keer niet misselijk is geweest van de dubbele kuur. Wel bleef hij dus pijnklachten houden, zowel aan zijn arm als aan zijn voeten en kuiten.
Maandag (gister dus) heeft hij zijn laatste kuur dus gehad, ook deze keer ging het infuusprikken niet vlekkeloos, maar hij is blijven zitten en de kuur is gewoon gespoten. De fysiotherapeut kwam nog even naar Peter zijn manier van lopen kijken. Zij zorgt dat Peter een paar spalken kan krijgen voor in zijn schoenen. Peter heeft al even geprobeert ermee te lopen en dat liep lekker zei hij, minder vermoeiend. Dus kunnen we morgen weer naar het ziekenhuis om de spalken in zijn maat op te halen. Ook was Peter erg blij dat de sonde eruit mocht, dus die heb ik er terplekke maar uitgehaald. Maar Peter heeft moeten beloven dat hij nu dus zelf gaat eten en ook zijn best hiervoor doet.
Helaas lukt het niet goed om nu zelf weer te eten, hele kleine beetjes gaan erin. Peter zegt geen honger te hebben, dus is het eten nu elke keer een strijd. Ik probeer zoveel mogelijk te koken wat Peter lekker vind, helaas vind hij niet zoveel meer lekker.
We waren gister om ong. 14 uur thuis en toen wilde Peter gelijk naar school om te laten zien dat zijn sonde eruit was.
Hij is van 14 tot 15.15 uur op school geweest, wat ook heel goed ging. Vanaf vandaag zou hij dus elke ochtend een uurtje naar school, maar helaas kreeg Peter gistermiddag koorts en ging school niet door.
Als Peter morgenvroeg nog koorts heeft en zoveel pijn als de afgelopen dagen dan zal ik dr. Tamminga, de oncoloog even bellen. Misschien moet hij Peter dan toch maar even zien, voor hetzelfde geld is het gewoon een griepje, maar je weet het nooit.
Peter had maandag aangegeven aan dr Tamminga dat hij toch wel regelmatig buikpijn heeft. Of dat nou komt van de poeperij of ergens anders van dat kon Peter niet zeggen, dus moeten we vrijdagmorgen voor een echo van de buik en een röntgenfoto weer naar het ziekenhuis. We moeten maandamorgen direkt weer terugkomen voor controle want dr. Tamminga wil Peter zijn gewicht goed in de gaten houden, ook wil hij kijken hoe het dan met Peter zijn arm gaat. Hopelijk heeft hij dan de uitslag van de echo en de foto ook al en geeft die geen bijzonderheden te zien. Ondanks dat je weet dat er op de beide ct-scans geen uitzaaïngen te zien waren en de tumor weinig levende cellen
meer bevatte ben je toch een beetje bang, ik tenminste wel.
Hopelijk kan er nu ook wat aan de verschillende pijnklachten van Peter gedaan worden, want dat is volgens mij het enige wat Peter hindert in zijn doen en laten. Hij huilt ontzettend veel en is soms ook boos op zichzelf, omdat hij graag goed wil eten, maar het lukt hem gewoon niet.
Ik probeer me dan voor te stellen hoe het moet zijn om verplicht te eten terwijl je helemaal geen eetlust hebt. Lijkt me ook erg moeilijk, maar het is wel noodzakelijk. Ook voor Nicky wordt het telkens moeilijker, ze moet vaak met een buurvrouw mee naar school lopen, omdat ik Peter, met zijn pijnklachten 's morgensvroeg niet alleen thuis durf te laten. Ook moet ze regelmatig als het in het ziekenhuis weer eens uit loopt bij anderen eten en dat vind ze ook heel vervelend.
Peter geeft regelmatig aan dat hij zijn oude leven terug wil, dat mist hij zo. We proberen hem aan alle kanten te steunen en er voor hem te zijn. Gister gaf hij aan dat het eigenlijk een hele blije dag moest worden, maar dat dat helemaal niet zo was. Sommige dagen gaat het goed en sommige dagen is het hopeloos. Vandaar dat we ons dus niet echt blij voelen, maar eerder verdrietig en machteloos.

Groeten
Martin en Alide
Peter en Nicky