Ik krijg toch wel veel vragen over de controle van 17 november.
Gelukkig was alles goed!!!!!!!!!! Er is alleen een röntgenfoto gemaakt en daar hebben we nog geen uitslag van, maar we gaan uit van: geen bericht goed bericht. Bloedprikken ging niet door, dat doen ze alleen als de oncoloog het n.a.v. het controlegesprek nodig vind, nou dat vond hij dus niet.
We, met name ik (Alide) ben de laatste week veel bezig geweest met de situatie van een jaar geleden. Toen wisten we nog niet wat ons allemaal te wachten zou staan en hoe het allemaal zou verlopen, laat staan dat we wisten dat Peter weer beter zou worden. Ik ben de afgelopen weken met dubbele gevoelens doorgekomen. We kregen op 16 november ´s avonds (terwijl Peter en Nicky met een verpleegkundige naar dominoday keken) de verpletterende uitslag dat Peter kanker had, maar wat voor kanker moest nog onderzocht worden, dat zou dus in het UMCG gebeuren. Men twijfelde waarschijnlijk tussen een neuroblastoom en een Wilms´tumor, gelukkig bleek het de laatste te zijn, want een neuroblastoom is veel moeilijker te behandelen dan de Wilms´tumor. Ook ben ik de afgelopen weken veel bezig geweest met school en alles daar omheen, niet alleen het hele Kika gebeuren (waar ik nog boos en teleurgesteld over ben), maar ook het onderwijs en afspraken die niet nagekomen worden. Dit gaat allemaal ten koste van Peter en daar wordt ik echt niet vrolijk van. Moet eerlijk zeggen dat de prestaties van Peter nu niks verbeterd zijn vergeleken bij vorig jaar, dat terwijl het tot nu toe herhaling voor hem is geweest en hij het dus eigenlijk op zijn sloffen heeft kunnen doen. Dit is iets waar ik me ernstig zorgen om maak. De verwachtingen zijn volgens mij te hoog, hij heeft wel flink wat chemo in zijn lijfje gepompt gekregen en is nog lang niet van de gevolgen af. Zijn concentratie is belabberd (dan kan je toch geen spreekbeurt uit je hoofd doen…… of zie ik dat verkeerd).
Er is totaal geen begeleiding voor kinderen die ernstig ziek zijn, of zijn geweest en daardoor een achterstand op hebben gelopen. Het is natuurlijk wel gemakkelijk om het jaar dan nog maar een keer over te doen (overigens met instemming van ons). De school kan hier absoluut niet mee omgaan maar ze geven ook geen gehoor als ze door het UMCG uitgenodigd worden voor speciale bijeenkomsten die te maken hebben met een ernstig ziek kind in de klas of op school.
Ik heb daarom ook erg te doen met de ouders van het kindje op de andere locatie, ik hoop dat de school er meer bij betrokken is dan dat ze bij ons waren. Tijdens Peter zijn ziekte is zijn meester 1x bij ons geweest en heeft 1x gebeld, van de directeur hebben we niet veel vernomen, behalve een kaartje en een boekje voor Peter (over de post). Wel schieten ze me bij school aan als ik Nicky naar school breng, maar dan wil ik het liefst zo snel mogelijk weer naar huis, begrijpelijk toch??????? Als ik dan in verschillende tijdschriften van de VOKK (vereniging ouders kind en kanker) lees hoe een school…… leraar én directeur óók met het kind en de ouders om kan gaan en betrokkenheid tonen schieten de tranen mij in de ogen. Dít is (in mijn ogen) geen betrokkenheid, we wonen nog geen 5 minuten lopen van school. Maar goed, genoeg over school……
Terug naar de controle…… We zijn wel heel blij dat er wat dat betreft alleen maar goed nieuws is. Alles is gewoon goed, heel goed en Peter voelt zich ook goed. Het is wel vervelend dat we om 10.25 u al in het ziekenhuis waren om bloed te prikken wat vervolgens helemaal niet door ging.
Geluk bij een ongeluk, want zo had ik wel even tijd om Rilana, een vriendin van de Beatrix Hyves te ontmoeten, zij kwam voor controle met haar zoontje (heerlijk knulletje).
Vervolgens hoor je dan om 11.05 u je afspraak te hebben bij de oncoloog, dat liep allemaal uit en hij kwam ons om 11.40u halen. Helaas was Martin toen net met Peter naar de röntgen en eenmaal terug op de poli duurde het nog wel even voordat we aan de beurt waren.
Eerst werd Peter gezien door een co-assistent en daarna door dr. Tamminga.
Gelukkig was alles goed, daar zijn we enorm bij om, maar we hadden ook eigenlijk niet anders verwacht. Daarna moest er (voorlopig dus bij elke controle) nog de bloeddruk gemeten worden, maar aangezien het net pauze was moesten we toch nog even weer wachten., we waren dus te laat thuis om nog naar Hilberdink te gaan. Volgende keer zullen we er direkt bij binnenkomst om vragen, scheelt toch gauw weer een kwartier wachten…… we kunnen er natuurlijk ook gezellig een dagje uit van maken…… We proberen Nicky er ook zoveel mogelijk bij te betrekken, ze gaat ook zoveel mogelijk mee naar de controles.
We moeten 16 februari weer voor controle:
9.35 u bloedprikken
10.05 u controle oncoloog
10.50 u echo van de buik
11.00 u röntgenfoto
Ik denk dat we er maar een gezellig dagje UMCG van maken, dan zit je verder ook niet zo op tijd en maak je je niet zo druk.

Met Shadow gaat alles goed…… prima zelfs, hij groeit als kool.

Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky

Het is een tijdje rustig geweest op de web-log, maar dat komt omdat we niet veel te melden hebben, geen bericht is goed bericht!!!

Zondag 9 november zijn er 2 mensen, Jolanda en Harm van de Doe Een Wens Stichting geweest om Peter zijn wens in ontvangst te nemen.
Ze hadden voor Peter en Nicky allebei een kadootje meegenomen.
Ik heb wel aangegeven dat ik er wel wat moeite mee had om Peter op te geven,
omdat hij na een hele intensieve behandeling en operatie nu weer beter is.
Jolanda en Harm hebben duidelijk gemaakt dat ik me daar niet druk om moest maken, want de selectie procedure is erg streng.
Men heeft duidelijk besloten dat Peter er WEL voor in aanmerking komt.
Dus ik heb dat gevoel naast me neergelegd.
Onder het genot van een bakkie koffie en wat drinken voor de kids hebben ze Peter de hemd van het lijf gevraagd, over school, sport, films, vriendjes, hobby’s, de computer enz. enz.
Daarna was het tijd voor Peter om aan te geven wat zijn wens was.
Voor de duidelijkheid, ze moeten 3 wensen in ontvangst nemen, dan hebben ze altijd een paar op reserve.
Peter heeft heel duidelijk aangegeven dat hij heel erg graag een tienerkamer wil, in de stijl van Lord of the rings……
Vraag van Jolanda was daarna: hoe zie je die kamer dan, met een hoog of een laag bed… nou met een laag bed. Zie je dan ook een televisie op je kamer???? Ja, ik zie daar ook een televisie.
En een bureau????? Ja, ik zie ook een bureau. Met daarop een computer??????? Ja, met daarop een computer. Vervolgens zijn we naar boven gelopen om Peter zijn kamer te bekijken. Ze konden zich wel voorstellen dat Peter graag een andere kamer wilde.
Toen werd het tijd voor zijn tweede wens: een nintendo wii, nou da´s duidelijk.
Er werd Peter gevraagd of hij wel eens ergens heen wilde, nou ja, dat wil ik wel.
Waar zou je heen willen dan???? Nou naar Australië. Wat wil je daar doen dan?????
Weet ik eigenlijk niet…..
Zijn laatste wens komt er na veel vragen op neer dat hij graag wil lasergamen met vrienden, naar het archeon in Arnhem wil en lekker uit eten met vrienden bij een pizzeria.
Na ruim anderhalf uur gingen Jolanda en Harm weer weg, met 3 wensen van Peter op zak.
Ze hadden wel aangegeven dat ze dit een hele originele wens vonden……
We zijn benieuwd. We hopen rond januari er weer iets van te horen.
We krijgen tijdig een datum door zodat we rekening kunnen houden met ons werk en evt met school van de kinderen….
We krijgen niet te horen welke hoe de wensvervulling eruit komt te zien, dus voor ons is het net zo spannend als voor Peter.


Met Shadow gaat het prima, hij groeit als kool en we genieten volop van hem, ondanks dat je toch wel tegen wat praktische problemen aanloopt.
Het is toch wel een hele klus om het opvoeden van een pup in te passen in de regelmaat van naar school brengen en van school halen en de boodschapjes doen enz enz.
Ik heb zelfs een moment gedacht dat Shadow was geboren in een verkeerd lichaam, dat hij liever vogel was geweest. Hij heeft het nl. gepresteerd om met een flink stuk uitgeplozen touw in zijn bek vanuit het roege bos (aan het eind van onze straat) naar huis toe te lopen. Misschien om een nest te bouwen????? Geen idee. En ik maar roepen en meneer maar stevig doorlopen, wel keurig netjes bij de stoeprand wachten (niet zitten zoals we hem leren), maar zodra ik wat dichterbij kwam rende meneer toch de straat over om vervolgens bij de volgende stoeprand weer op mij te wachten. Leuk spelletje toch????
Bij de laatste stoeprand kreeg ik hem te pakken, ben met hem naar huis gegaan en heb hem in de bench gedaan. Achteraf kan je de humor er wel van inzien, maar het had ook heel anders af kunnen lopen.
Ik heb er in ieder geval wel van geleerd dat ík bepaal waar we heen gaan en niet Shadow, dus hij zal mij in de gaten moeten houden en niet ik hem.
Moet wel zeggen dat het vruchten begint af te werpen, want zodra hij me uit het oog verliest ga ik me in het bos snel verstoppen achter een dikke boom gaat hij me zoeken……


Dan volgt er maandag 17 novemer weer de controle in het UMCG.
Het is toch wel even weer spannend, ondanks dat alles er 3 maand geleden prima uitzag.
We moeten om 10.30 uur op de oncologiepoli zijn voor het bloedprikken, dan hebben we om 11.05 uur de afspraak met de oncoloog en om 11.30 uur moeten we op de röntgen zijn voor een foto. De ervaring heeft ons geleerd dat het altijd uitloopt, dus dat zal deze keer ook wel het geval zijn.
We zullen jullie op de hoogte houden van de controle maandag……


Ik wil toch op de valreep nog even iets kwijt.
Vorig jaar, toen Peter ziek werd heb ik de directeur van school gevraagd of de opbrengst van de collecte van het kerstfeest gedoneerd kon worden aan Kika.
Helaas was dit niet mogelijk, er was al een bestemming voor de opbrengst.
Nou ja, misschien volgend jaar dan!?!?
Dus ben ik dit begin oktober weer met het verzoek gekomen of de opbrengst van de kerstcollecte gedoneerd kon worden aan Kika.
We hebben al een goed doel voor de opbrengst....
Ik heb mijn verzoek voorgelegd aan iemand van de ouderraad, die het vervolgens heeft meegenomen in het overleg.
Vanmiddag kreeg ik het definitieve antwoord dat de opbrengst naar Malawi gaat en dus niet naar Kika.
De reden is voor mij onbegrijpelijk..... op de andere locatie van school is een ernstig ziek kindje (ook met kanker) en de directeur vond het een beetje wrang om dan de opbrengst aan Kika te doneren......
Ik denk dat het juist heel wrang is wanneer die ouders horen dat er al 2 jaar achter elkaar een ouder (van een kind met kanker) is geweest die gevraagd heeft op de opbrengst van de collecte van het kerstfeest aan Kika te doneren en dat de school dat gewoon geweigerd heeft.
En dat noemt zich een christelijke school.
Dit is dus niet te begrijpen.
Misschien moet de opbrengst juist daarom WEL aan Kika gedoneerd worden.
Ik heb er vorig jaar zelf om gevraagd toen we bij Peter de diagnose kanker kregen.
Waarom zouden deze mensen het dan niet willen.
IK HEB HIER TOTAAL GEEN BEGRIP VOOR!!!!!!!!!


Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky